Experiencia en la red / e-pacientes
Los médicos aprenden de los e-pacientes Los internautas piden consultas médicas por correo electrónico
Los pacientes de sida se tratarán por InternetComo reputado neurólogo de la Universidad de Harvard (EEUU), Dan Hoch creía que lo sabía todo sobre los pacientes con epilepsia. "Estaba equivocado", admite ahora después de conocer la experiencia de una comunidad virtual en la Red. "Los grupos de e-pacientes pueden ser un prometedor recurso sanitario (...) y serán un importante modelo para futuras innovaciones médicas", concluye en la revista PlosMedicine tras relatar su vivencia.
Descubrir en Internet a cientos de pacientes con enfermedades neurológicas conectados y compartiendo sus problemas supuso para este especialista todo un reto a su formación tradicional, en la que el médico está acostumbrado a ocupar un papel central, en un plano superior al del paciente.
Uno de los aspectos que más impactó a Hoch cuando se adentró en una de estas comunidades virtuales, BrainTalk Communities, fue descubrir que las interacciones entre los pacientes iban más allá del plano emocional, de los simples mensajes de apoyo y solidaridad. "El 70% de los mensajes se refería a aspectos anatómicos o fisiológicos de la enfermedad, opciones de tratamiento, manejo de los efectos secundarios de las terapias o cuestiones prácticas sobre el día a día de la patología", apunta en su artículo.
Con más de 200.000 visitas regularmente, BrainTalk Communities le demostró a Hoch que muchos de aquellos pacientes no recibían suficiente información de los especialistas que les trataban. Una percepción que se confirmó posteriormente cuando se entrevistó de manera directa a algunos de estos miembros: "El 30% de ellos mencionó que habían sido incapaces de obtener la información médica que necesitaban en la consulta". Y para muchos de ellos, ésa era la principal razón para participar en el foro.
En el análisis de este profesor de Neurología no pasan desapercibidas algunas de las inexactitudes o mensajes erróneos que se colgaban en la Red (el 6%, según su cálculo). Sin embargo, sus conclusiones señalan también que los propios internautas, el resto de participantes, someten constantemente a revisión el contenido de las comunicaciones, corrigiendo, aclarando o ampliando lo aportado por otros con un nivel "bastante excelente".
Su conclusión del análisis no puede ser mejor: "Muchos profesionales han sobrestimado los riesgos e infravalorado los beneficios de los grupos de apoyo 'on line'", dice. "Incluso aunque tengamos poco tiempo en las consultas para darles apoyo emocional o información, ahora podemos ayudar a nuestros pacientes remitiéndoles a este tipo de redes (...) que constituyen una valiosa herramienta abierta 24 horas al día, siete días a la semana".
De hecho, su acercamiento a este medio de comunicación ha repercutido en las consultas del doctor Hoch, que ahora admite ser mucho más franco y comunicativo con sus pacientes. Ahora, dice, aborda con ellos incluso los aspectos más delicados de su enfermedad, que antes omitía. "Hasta descubrir que ellos mismos los abordan con naturalidad en las comunidades virtuales".
No sólo piensa Hoch que los médicos son quienes mejor pueden animar la sed de conocimiento de sus pacientes, sino que cree que un número creciente de ellos son cada vez más capaces de hacer frente al poder que les da el conocimiento y, en definitiva, a jugar un papel más activo en su propio cuidado.
MARÃA VALERIO
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