19M activistas contra la Hepatitis C en Argentina
Por Hepatitis 2000 | 29 de abril, 2015 | | Comentarios 14
19 de mayo, día importante para el activismo contra la hepatitis C
Este día en Argentina las ONG´s de personas afectadas por hepatitis crónica y desde el año 2010, intensificamos nuestro trabajo realizando talleres de reflexión, charlas, campañas, reuniones y más actividades.
Este año particular en Argentina nos encuentra en una situación compleja de acceso a los nuevos tratamientos más eficaces y en general vemos en la comunidad que aún poco se sabe sobre hepatitis C y menos aún sobre las dificultades que hoy tenemos para acceder los medicamentos que necesitamos.
Por este motivo proponemos a los Grupos de ayuda, asociaciones, Centros de atención especializada, que este día particular centremos nuestros esfuerzos en brindar información, promover la prevención y educación ya sea en charlas, campañas, vía pública, medios de comunicación y en todo lugar donde cada uno pueda acercarse a la comunidad.
Desde Hepatitis 2000 y la Fundación HCV Sin Fronteras proponemos darles amplia difusión a todas las actividades que se organicen, promoviendo que las personas y los medios de comunicación se acerquen a conocer más sobre hepatitis C, allí donde se realice la actividad.
Historia sobre el 19 de mayo
Hay un comienzo para la lucha contra la hepatitis C (HCV), muchas veces el comienzo de las luchas contra enfermedades se remontan a hechos dolorosos para todos, en algunos países ha sucedido así, pero nos recuperamos de esa tristeza redoblando esfuerzos cada día en la lucha contra el HCV.
En 1997 poco se conocía sobre la hepatitis C, sin embargo está registrada en documentos, fotos y en la memoria de muchos, la actividad que realizaran personas afectadas por la hepatitis C y sus familiares en Canadá, reuniéndose en grupo de pares, situación que les permitía intercambiar información y brindar contención.
Este grupo de personas se reunía en la ciudad de Victoria, contaban con un integrante que era parte activa y uno de los fundadores del grupo, Artur padecía hepatitis C (HCV) en un estadío muy avanzado habiendo llegado al hepatocarcinoma, el cáncer que padecía no permitía intervención quirúrgica ni trasplante hepático en aquella época.
El asistió al grupo desde sus comienzos y continuó como miembro activo hasta su fallecimiento, el día 19 de mayo de 1997 .Su nombre era Artur, miembro de la comunidad portuguesa de Victoria, albañil de profesión, esposo de F. y padre de dos hijos, el recuerdo de sus compañeros habla de su sonrisa amistosa, sus ojos brillantes, su apretón de manos firme y su fuerte espíritu de lucha.
Su ejemplo de lucha impregnó de nuevas energías a sus compañeros quienes redoblaron esfuerzos y continuaron con más fuerzas el camino iniciado; fue época del nacimiento de más organizaciones.
Links con información histórica del 19 de mayo:
http://hepatitis2000.org/manifiesto/
http://hepatitis2000.org/28-de-julio-y-19-de-mayo-sobre-el-da-mundial-de-la-hepatitis/
http://www.hcvsinfronteras.org.ar/hepatitis-c-resumen-de-la-historia-de-reivindicacin-de-derechos/
http://hepatitis2000.org/19-de-mayo-en-argentina-dia-del-paciente-con-hepatitis-taller-de-reflexion/
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Creo que YA hay que salir a la calle, no comprendo como las ONG no estan reclamando en forma activa, como se ha hecho por ejemplo en España. Si hay movilización, corte de calles, manifestaciones, los medios lo difunden, y podemos buscar presionar para la aprobación de las nuevas drogas y tambien proponer campañas de detección masivas, para los miles de argentinos que son portadores y ni siquiera saben de que se trata el HCV. Hay que organizarse y salir a la calle YA.
Hola Pedro, por favor lee bien el comunicado por que justamente se trata de lo que vos pedís, juntos por auto convocatoria en el obelisco a reclamar llamando a los medios de comunicación.
Mi gran preocupacion es no tener las herramientas legales para poder ir al ANMAT ya que esta es una entidad perteneciente al estado y como tal alguien debe velar x nuestros derechos hay intereses creados en torno a los nuevos medicamentos mientras nosotros esperamos muchos gastan y las farmaceuticas se enriquecen y los pobres mueren
Hay que buscar asesoria legal pero como grupo para q tenga mas fuerza
Estamos de acuerdo Alejandra con que la situación es límite, con respecto a lo legal pensamos que está todo dado para oder realizar acciones legales individuales, como recursos de amparo y otros que tienen respuesta casi inmediata. Saludos.
estoy con ustedes apoyando,tengo a mi marido con hepatitis c .en f3 y estamos desesparados esperando la aprobacion de la medicacion,,es terrible,,hace un año que el medico nos dice ue ya la vamn a probar,,pero mi marido se sigue deterirando,es muy angustiante ,,,gracias
Comprendemos tu situación Gabriela, entre todos/as estamos intentando cambiarla ya que es la situación de muchos/as, depende tal vez de decisiones políticas, hay que tener disposición de ponerle freno a a la burocracia en estos temas, sea lo que sea, no permitiremos más esta situación. Te esperamos el 19 de mayo de 14 a 17 hs en el obelisco!
Avisen cuando quieran que salgamos a la calle, oestamos listos, no puede ser que haya compañeros que están al borde del trasplante y no habilitan las nuevas drogas, mi viejo es uno de esos. un abrazo y gracias con el trabajo que hacen que se que lo hacen con poco apoyo y tres mangos- Akali
Hablamos Akali, ojalá no nos obliguen con situaciones injustas a tener que salir a la calle, sería una vergüenza para la historia de la salud publica en Argentina, las personas enfermas teniendo que dejar sus cuidados para desde la protesta salvar sus vidas, actuemos y veamos que el estado reflexione a tiempo.
Desde mi humilde lugar apoyo totalmente la campaña del 19 de Mayo, difundir es un derecho, pero también un deber solidario. Exitos para todos los que participemos ¡¡
Saludos cordiales.
Boito
Propongo ayudar organizando una Marcha respetuosa, los que podamos pacientes, amigos y familiares. Marchar frente a la Anmat ,al Iname, al Ministerio de Salud. lPoner presencia visible y palabra en tanto silencio. Contactarnos, concentrarnos y organizarnos.
María Alejandra, es una posibilidad que varios amigos/as están proponiendo para diferentes fechas, desde ya que como todo emprendimiento que reclame nuestros derechos en forma firme y respetuosa, podrá contar con el apoyo de HCV Sin Fronteras y la difusión de Hepatitis 2000, sería importante que charlemos eepp@hcvsinfronteras.org.ar envianos tu propuesta.
Boito còmo les parece que podríamos organizarnos? nos encontraríamos previamente ?
Boito còmo les parece que podríamos organizarnos? nos encontraríamos previamente ?
tengo hepatitis c la verdad no se de cuando …les comento que yo contraje hidatidosis ..en Catamarca …me mandaron a bs as un medico amigo ..el me dijo .si se te revienta la bolsa con los paracitos acá. no te salvan . fui al cetrangulo ….vicente lopez ..me cure ..pero seguía flaca y me dolia todos los huesos me empezaron a hacer análisis y mis plaquetas estaban muy bajas ellos no savian por que …otro medico amigo me aconsejo irme a bs as . en el hospital británico excelente me descubrieron la hepatitis c..lo cual estoy medicada con interferón ase un año pero no da resultado para cuando el medicamento nuevo que ya esta en otros países y a argentina no lo traen con tanta gente que padece esta enfermedad …gracias .. ..