A los amigos y familiares de personas afectadas por Hepatitis C

A modo de recuerdo, de archivo histórico, y por qué el texto puede ser de utilidad para alguien, reproduzco un escrito firmado por Bek Oberin en el año 2001, donde da su punto de vista de la problemática de las Hepatitis Virales en el contexto del entorno afectivo, uno de los primeros escritos que trata el tema desde lo bio psico social – Eduardo Pérez Pegué, Hepatitis 2000

A los amigos y familiares de personas afectadas por Hepatitis C

personas-unidasTener hepatitis C, significa que muchas cosas cambian, y muchas veces los cambios son invisibles. No es como tener otra enfermedad, como el cáncer por ejemplo, o sufrir un accidente; la mayoría de las personas no entiende casi nada sobre la Hepatitis C y sus efectos, y aquellos que creen que saben alguna cosa, muchas veces están desinformados o mal informados.

Estas son algunas cosas que me gustaría que comprendieras para entenderme o antes de juzgarme“¦

Por favor, entiende que estar enfermo no quiere decir que haya dejado de ser un ser humano como cualquier otro. Muchas veces tengo que pasar la mayor parte del día sintiendo cansancio o dolores, y si vienes a visitarme, probablemente ese día no seré la mejor de las compañías, pero estoy aquí!

Todavía me preocupo por la vida, el trabajo, la familia, los amigos“¦y la mayoría de las veces me gustaría oírte hablar de tus preocupaciones, también.

Por favor, entiende la diferencia entre feliz“ y “saludable“

Cuando tú tienes gripe, probablemente te sientes mal, yo estoy mal hace ya mucho tiempo.

No puedo sentirme infeliz todo el tiempo: la verdad es que me esfuerzo mucho para no sentirme así. Entonces, si hablas conmigo y parezco feliz, quiere decir que ESTOY feliz. Sólo eso. No quiere decir que no esté sufriendo, que no esté cansado, o que esté mejor de salud. Y por favor, no me digas “pareces mejor“!, porque, la verdad, hoy no estoy mejor de salud, pero sí feliz! Por favor, entiende que lograr estar de pie, sentarme, caminar, pensar, etc. durante diez minutos, no quiere decir necesariamente que lo pueda hacer durante una hora. Y sólo porque conseguí hacerlo ayer, no quiere decir que hoy también lo voy a lograr. Con la mayoría de las enfermedades, se sabe qué esperar.

Es perfectamente posible y común que un día yo consiga caminar hasta el parque, y al día siguiente lo único que quiero hacer es quedarme acostado. Y no vengas con frases del tipo “pero hiciste aquello ayer““¦si quieres que haga alguna cosa, pregunta si puedo, si hoy lo consigo. A veces puede suceder que yo anule un compromiso para comer a último momento. Si eso sucede, no te enojes: nada personal! De ahora en adelante no me digas que sería bueno caminar más, o perder peso, o ganar peso“¦eso me puede frustrar todavía más, o hacerme mal, y eso no es justo.

Si yo fuese capaz de hacer todo eso, lo haría, no lo crees?

Otro comentario que lastima es “precisas esforzarte más, poner más voluntad““¦La hepatitis C daña también, las fuerzas y la resistencia. También puede causar depresiones, estrés, etc. (posiblemente estarías deprimido o estresado/a si supieses que tienes una enfermedad que cada día tiene una cara distinta) Entonces, cuando necesito irme, sentarme, acostarme, por favor entiende que necesito hacerlo AHORA!

La hepatitis C debe ser tratada por un médico especializado y estoy en tratamiento. Si quieres sugerir una cura, te agradezco, pero solo pregúntame, porque probablemente ya lo haya intentado y porque cada día alguno de mis amigos ya sugirió algún milagro.

Al principio intenté todos, pero encontré que consumía tanta energía intentando curarme, que me sentía peor todavía. Si todavía quieres sugerir alguna cura, yo escucharé y llevaré la sugerencia a mi médico.

Dependo de ti de muchas maneras: preciso que me visites, tal vez que me ayudes a ir al supermercado o al médico. Preciso de ti en otros niveles también, eres mi contacto con el exterior y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas y me respetes por sentir como siento.

 Adaptación de Hepatitis 2000 del escrito dejado en la red por Bek Oberin en el año 2001 – hepatitis2000.org  [email protected]

 

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