Ley de hepatitis en Argentina petitorio al Congreso de la Nación

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El día 05 de octubre de 2009, hemos entregado un petitorio al Congreso de la Nación de la República Argentina, solicitando se instrumente un proyecto de Ley Nacional de Hepatitis que ampare a las personas afectadas por una hepatitis viral crónica y les brinde atención médica especializada, estudios y tratamientos; que regule y fortifique las estrategias de vacunación así como se instrumenten campañas de prevención e información sobre hepatitis B y C a toda la población.

El Petitorio tiene asignado el Nº de expediente 144–P-09 en la Cámara de Diputados de la Nación.

La Ley Nacional de Hepatitis debe incorporar las acciones necesarias para que estas hepatitis, que ya afectan a más de un millón de argentinos, no continúen trasmitiéndose y causando daños irreparables, como cirrosis, cáncer hepático y la necesidad de trasplante. Actualmente hay en Argentina más de 500 personas en lista de espera para trasplante hepático; siendo este la segunda causa de trasplante de órganos en el país, según INCUCAI.

Entre todos/as necesitamos conseguir que nuestros representantes en  el Congreso Nacional respondan al pedido de los ciudadanos que hoy estamos viviendo con un virus de hepatitis crónica. Sufrimos las consecuencias de falta de reactivos para detección, se nos niega la cobertura gratuita de salud pública para realizar PCR – carga viral, falta de agujas para biopsias, genotipificación, medicación, atención multidisciplinar, y tanto más que no respeta nuestro derecho constitucional de acceso a la salud en todo el país. También reclamamos el derecho de toda la población a poder estar informado y prevenido para no contraer estas enfermedades

Por estos motivos, pedimos a todas las personas que acceden a esta información, su colaboración en la difusión y el apoyo de este petitorio por una Ley Nacional de Hepatitis –
Para colaborar y apoyar el Petitorio – CLIC AQUÍ –

Muchas gracias!
Eduardo Pérez Pegué
Hepatitis C 2000
Miembro de HepaRed

A continuación el texto completo del petitorio:

Buenos Aires, 05 de octubre de 2009
Honorable Cámara de Diputados
Señor Presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública
Dr. JUAN HÉCTOR SYLVESTRE BEGNIS
S / D

De nuestra mayor consideración:

Nos dirigimos a usted en su condición de representante del pueblo de la Nación Argentina y como Presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Somos miembros de organizaciones de pacientes a las que representamos, las cuales trabajan cotidianamente en actividades que defienden el derecho a la salud y en particular el de las personas afectadas de hepatitis virales crónicas.

Por la presente necesitamos solicitarle instrumente en forma urgente un proyecto de ley nacional que solucione la grave problemática que padecemos las personas con hepatitis virales crónicas en todo el país, derivadas de la falta de atención médica especializada y multidisciplinar; inconvenientes en la obtención de medicamentos para tratamientos e imposibilidad de realizar estudios de diagnóstico gratuitos y necesarios para nuestros tratamientos que son vitales para nuestra salud

Consideramos que el proyecto de ley debe incluir:

  • Reconocimiento y protección de todos los derechos asistenciales de las personas que viven con una hepatitis viral crónica y las consecuencias que de ella deriven.
  • Implementación de un Plan o Programa Nacional de Prevención y control de hepatitis virales
  • Incorporación urgente de análisis de carga viral, PCR, y genotipo para personas que padecen hepatitis crónica B y C en el Plan Médico Obligatorio – PMO con cobertura del 100% a cargo de la salud pública, obras sociales y seguros de salud

Nuestra experiencia personal con la enfermedad sumada a la recogida de información en más de 10 años de continuo trabajo brindando información, orientación y ayuda a personas con hepatitis virales crónicas, nos indica que el Plan o Programa debe incluir como primer paso el reconocimiento del grave impacto en la salud de la población que causan estas enfermedades, y el interés nacional para combatir y erradicar estas hepatitis virales del país. Entendiéndose por tal la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también las medidas tendientes a evitar su propagación, en primer lugar la educación de la población; incluyendo en forma prioritaria campañas de información y detección hepatitis C y hepatitis B que permitan cuantificar a las personas con estas enfermedades en el país.

El Plan o Programa debe asegurar el acceso gratuito y administración en tiempo y forma de la medicación indicada por el especialista para el mejor tratamiento del paciente (interferón pegylado, ribavirina, entecavir, adefovir dipivoxil, telbivudine, tenofovir, acido ursodesoxicólico (y otros que fueran necesarios por indicación médica), contemplando además de la medicación específica para combatir el virus de hepatitis C o hepatitis B, aquella necesaria para minimizar los efectos adversos de la misma y que son indispensables para una adecuada adherencia y así poder realizar el tratamiento indicado (ej. Estimulante de colonias, psicofármacos, analgésicos, etc.)

El Plan o Programa debe incluir el acceso gratuito para todas las pruebas de diagnóstico que fueran necesarias para los pacientes y consensuadas en los últimos consensos médicos de la especialidad realizados en el país y fuera de él.

El Plan o Programa debe instrumentar las gestiones necesarias para la aprobación por parte del ANMAT de pruebas rápidas de diagnóstico para hepatitis virales B y C disponibles ya en muchos países del mundo y brindar estas pruebas de detección gratuita y anónima a personas en grupos en riesgo, Hospitales públicos, y Salas de Atención Primaria que no dispongan de otro método para detectar estas hepatitis.

El Programa debe contemplar que se instrumente realizar el test para hepatitis B HBsg a toda mujer embarazada en forma obligatoria

Debe el Programa contemplar que se instrumente el control obligatorio de la sangre en todos los centros de donación por métodos de biología molecular que reducen el período ventana (Transmisión) de 90 días a 11, instrumentar que su utilización sea obligatoria en todos los bancos de sangre del país.

Es necesaria la revisión del sistema de vacunación actual para hepatitis A y B para incorporar nuevos criterios de aplicación y actualizarlo a las necesidades nacionales, para que se cumplan las dosis de vacunación especialmente en lo que se refiere a hepatitis B

El Plan o Programa debe ser diseñado, implementado y coordinado por una comisión de expertos en la problemática de hepatitis virales tanto a nivel científico, social, ambiental, comunicacional, y la imprescindible participación de representantes de asociaciones de personas que viven con hepatitis virales crónicas, ya que son los destinatarios de todo lo que el Plan o Programa indique.

El Plan o Programa debe considerar las recomendaciones que en el tema realizan anualmente y desde hace una década el “Proyecto Programa Nacional de control de Hepatitis Virales“ del Servicio de Hepatitis y Gastroenteritis del Departamento Virología del Laboratorio Nacional de Referencia INEI – ANLIS “Dr. Carlos G. Malbran”, fundamentando la necesidad inmediata de instrumentar un Programa Nacional.

Del mismo modo, han solicitado y fundamentado la necesidad inmediata de instrumentar este Programa Nacional, la Asociación Argentina Para el estudio de las Enfermedades de Hígado, en la presentación de las conclusiones de los últimos Consensos HIV-HCV 2005 y HCV 2007,realizados en Argentina.

¿Por qué nuestra solicitud?

Más de 1.000.000 de argentinos/as están infectados por el virus de hepatitis B y/o C la mayoría no lo sabe, al no existir adecuados estudios gubernamentales de prevalencia de estas enfermedades en nuestro país, estas cifras surgen de estudios aislados realizados por centros de salud en diferentes provincias de nuestro país y que constan en conclusiones de los últimos consensos sobre estas enfermedades, realizados en nuestro país por las la Sociedad Argentina para el de Estudio de las enfermedades de hígado y la Sociedad Argentina de Infectología.

Las hepatitis B y C generalmente no presentan síntomas y al no ser detectadas a tiempo la enfermedad se cronifica, destruyendo las células hepáticas, produciendo fibrosis que puede derivar en cirrosis o cáncer hepático, desencadenando en la necesidad de trasplante como única opción para mejorar la salud. Según estimaciones de la Sociedad Argentina de Trasplantes la mayor cantidad de trasplantes hepáticos son derivados de hepatitis virales crónicas B y C.

Estas enfermedades tienen tratamiento de última generación que puede ayudar detener la progresión de la enfermedad en una importante cantidad de casos, y no son otorgados en su totalidad y gratuitamente a las personas que lo necesitan en nuestro país, de tal forma que los ciudadanos argentinos afectados por estas enfermedades no pueden acceder al derecho básico de acceso a la salud.

Las hepatitis virales crónicas necesitan para su diagnostico y tratamiento estudios que no están contemplados ni siquiera en el PMO y por tal motivo las Obras Sociales tampoco los cubren. (Ej. PCR y Carga Viral) Estos estudios son de vital importancia para confirmar la infección crónica y saber que tratamiento será necesario, así como para su posterior control.

Lo absurdo de lo que sucede actualmente es que el PMO si contempla 2 medicamentos básicos para la hepatitis C con cobertura del 100% a través de APE (Interferón Pegylado y Ribavirina), pero no así los estudios necesarios para comenzar al tratamiento.

En el caso de la hepatitis B, el PMO no contempla la cobertura de los estudios de diagnóstico mencionados, ni tampoco los medicamentos actualmente aprobados y mencionados en esta solicitud, comprobados con mayor eficacia para controlar la infección por virus de la hepatitis B.

La falta de actualización médica sobre estas enfermedades en importante cantidad de centros de atención primaria de nuestro país, así como la falta de reactivos para detectar hepatitis C o B , dificultan la detección temprana de estas enfermedades ocasionando graves e irreversibles daños a nuestra salud.

La falta de una normativa nacional que regule la administración de todos los medicamentos, estudios y prácticas médicas, necesarios para estas enfermedades, impide el acceso a estudios de diagnósticos y tratamientos disponibles, tanto en las secretarias de salud nacionales, provinciales, como en las obras sociales y seguros de salud.

La falta de actualización médica especializada sobre diagnósticos, tratamientos y manejo de efectos adversos de tratamientos de estas enfermedades, en los equipos de salud de los Hospitales públicos del país, impide el adecuado seguimiento de las personas con estas enfermedades, con graves consecuencias para su salud.

La falta de inclusión de las hepatitis B y C crónicas, dentro del listado de enfermedades que pueden producir discapacidad funcional transitoria o permanente, esto impide el acceso a quienes tienen una discapacidad funcional el derecho a acceder a los servicios por su condición.

Por todos los motivos enunciados y que estimamos más que suficientes para que consideren en forma urgente nuestra petición, elevamos esta solicitud y esperamos una pronta solución a nuestros reclamos, ya que nuestra salud se deteriora día tras día y la población general del país está expuesta a adquirir estas enfermedades con las graves consecuencias para su salud ya que no existen campañas de prevención, información ni detección temprana de las enfermedades que mencionamos.

A la espera de una urgente respuesta, saludamos muy atentamente

María Eugenia de Feo Moyano                         Eduardo Enrique Pérez Pegué

Por Fundación HCV Sin Fronteras Por Organización Hepatitis C 2000
www.hcvsinfronteras.org.ar Pinamar – Buenos Aires
Pinamar – Buenos Aires                                    Tel/Fax: 02254 403750
Alberti 739 – Pinamar CP 7167                         hepatitis2000.org
Prov. De Buenos Aires
Tel/Fax: 02254 403750

Adhieren en primera instancia a esta petición las siguientes organizaciones de la sociedad civil. Dado que continuamos recibiendo adhesiones, las mismas serán remitidas en sucesivas presentaciones.

Provincia de Santa Fe
Grupo Hepatitis C Rosario
Santa Fe – Grupo Hepatitis C – Rosario
Tel: 0341 155978530
www.hepatitis-c.com.ar

Provincia de Tucumán
Grupo Concepción HCV+
Ayuda Mutua Para Pacientes con hepatitis Virales
Tel: 03865422614

Provincia de Córdoba
Belle Ville – Córdoba
Hospital “Dr. J A Ceballos ”
Tel: 0353415591818

Grupo Hepacorc
Tel: 0351-156 20 99 00

Provincia de San Juan
San Juan- Capital,Tel: 0264 4214814
Grupo Asociación de Transplantados +Vida

Grupo de ayuda para personas con hepatitis virales crónicas
Grupos de ayuda para personas pre y post trasplantes
Tel: 0264- 4200679

Provincia de Tierra del Fuego
Grupo Agrupar C – Ushuaia
Tel: 02901-15501997

Provincia de Buenos Aires
La Plata Grupo de apoyo a portadores de hepatitis C
Tel: 0221 474 0647

Organización Hepatitis C 2000
Pinamar – Buenos Aires
Tel/Fax: 02254 403750
hepatitis2000.org

Fundación HCV Sin Fronteras
Tel/Fax: 02254 403750
Pinamar – Buenos Aires
www.hcvsinfronteras.org.ar

Grupo Agrupar “C“ Mar del Plata
Mar del Plata – Pcia. Buenos Aires
Tel: 0223 4757

Al Dr. Begnis se le adjunta, la siguiente documentación en copias:

  1. Solicitud 12 puntos en la problemática de las hepatitis crónicas B y C presentados por HCV Sin Fronteras en el Ministerio de Salud de la Nación– Día Mundial de la Hepatitis 2008- 2009
  2. Información enviada por la Fundación HCV Sin Fronteras a la Alianza Mundial de Hepatitis para conformar el Atlas Mundial de Hepatitis
  3. Comunicado de Prensa de HCV Sin Fronteras sobre problemática de Hepatitis Virales crónicas en Argentina y el Mundo – Día Mundial de la Hepatitis-
  4. Resumen de la fundamentación sobre la necesidad de un Programa Nacional de Hepatitis Virales, realizada por el Dr. Federico Villamil- Jefe de Hepatología de la Fundación Favaloro, para el Consenso Argentino HCV 2007
  5. Proyecto de Ley presentado por la diputada Ivana María Bianchi sobre : Hepatitis C: incorporar como parte integrante del “Programa Médico Obligatorio – PMO” su cobertura de diagnóstico y tratamiento Nº de Expediente:1895-D-2009
  6. Trámite Parlamentario: 34 (23/04/2009)
  7. Resumen del Proyecto de Ley presentado en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires por el Diputado Héctor Horacio Piemonte
  8. “Garantizando efectuar a toda mujer embarazada el estudio para determinación de anticuerpo anti-hepatitis B y C … Ref. D- 1129/08-09- 0
  9. Conclusiones del Consenso Argentino de Hepatitis C – 2007
  10. Cartas adhesión a la necesidad de instrumentar políticas que solucionen estas enfermedades Directora Organización Panamericana de la Salud Dra. Mirta Roses Periago – 2008
  11. Carta adhesión a Campaña Mundial del día de la Hepatitis en Argentina – Ministerio de Salud Argentino – Lic. Graciela Ocaña -2008
  12. Carta adhesión a Campaña Mundial del día de la hepatitis 2008- 2012 Instituto Nacional de Enfermedades Infecciosas Dr. Carlos Malbrán del Ministerio de Salud de la Nación 2008 – Dr. Gustavo Ríos
  13. Carta de auspicio al Día Mundial de la Hepatitis en Argentina – Organización Panamericana de la Salud – Oficina Regional Argentina- Dr. José Antonio Pagés – 2008
  14. Carta de auspicio al Día Mundial de la Hepatitis en Argentina – Asociación Argentina para el estudio de las Enfermedades del Hígado – Dra. María Cristina Galoppo – 2008
  15. Boletín Informativo de la Alianza Mundial de Hepatitis sobre gran repercusión de la campaña 2008 en Argentina
  16. Campaña de prevención sobre hepatitis virales crónicas realizada por la Fundación HCV Sin Fronteras y la Secretaría de Programación Para la Prevención de la Drogadicción y la Lucha contra el Narcotráfico SEDRONAR
  17. Presentaciones anteriores manifestando la problemática de las hepatitis virales en Argentina en diferentes organismos e instituciones:
  18. Carta entregada por HCV Sin Fronteras en mano en Pinamar al Dr. Ginés González García – febrero 2007
  19. Manifiesto nacional e internacional de las personas afectadas de hepatitis virales – año 2006
  20. Carta entregada por HCV Sin Fronteras al Presidente de la Nación Señor Néstor Kirchner año 2005
  21. Manifiesto nacional e internacional de las personas afectadas de hepatitis C crónica, entregado por Organización Hepatitis C 2000 en el año 2005 a:
  22. Ministro de Salud Dr. Ginés González García
  23. Presidente de la H. Cámara de Diputados – Dr. Eduardo Camaño ref. Sec. P Nº 077
  24. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires – Dr. Aníbal Ibarra
  25. Ministerio del Interior Dr. Aníbal Fernández
  26. Organización Panamericana de la Salud Dr. Antonio Pagés
  27. Presidente de la H. Cámara de Senadores – Sr. Daniel Scioli
  28. Carta entregada Organización Hepatitis C 2000 al Presidente de la Nación Señor Néstor Kirchner año 2004
  29. Comunicado de Prensa – Semana internacional de lucha contra las hepatitis – 14 al 21 Mayo- 2003
  30. Difusión y Prensa de campaña sobre prevención hepatitis del Concejo Deliberante de San Martín de los Andes
  31. Carta de apoyo enviada a Hepatitis C 2000 en el año 2004 por el Presidente Néstor Kirchner

Se entregaron copias a:

Con Copia a: Presidente Honorable Cámara de diputados – Sr. EDUARDO ALFREDO FELLNER

Con Copia a: Diputados integrantes Comisión de Salud:

  • Diputada GRACIELA BEATRIZ GUTIÉRREZ
  • Diputado JUAN ERWIN BOLIVAR ACUÑA KUNZ
  • Diputado ANTONIO ARNALDO MARÍA MORANTE
  • Diputado JUAN CARLOS SCALESI
  • Diputada ADELA ROSA SEGARRA
  • Diputada GLADYS BEATRIZ SOTO
  • Diputado JOSÉ LUIS BARRIONUEVO
  • Con Copia a: Comisión Discapacidad
  • Diputado CLAUDIO MARCELO MORGADO
  • Diputado MARÍA BIANCHI

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Comentarios (6)

Danos tu opinion

  1. Lidia dice:

    No soy de la ciudad.Me gustaria saber cundo,donde ya que hora son las reuniones
    gracias

  2. Hola Eugenia, gracias por escribir y por tu voluntad de ayudar. Te dejo aqui el nuevo teléfono del grupo Hepacorc 0351 – 153417020 y siguen reuniendose en el Hospital San Roque Nuevo Servicio de hepatología, te sugiero te comuniques al teléfono que te dejamos que es el del representante del grupo Miguel Tissera. Saludos y muchas gracias!cuantas más manos unidas seamos juntando firmas, lograremos los cambios que necesitamos en las hepatitis virales!

  3. eugenia dice:

    hola soy de cordoba, quiero contactarme con Grupo Hepacorc
    , lo intento desde hace unos 6 meses interesada en el grupo; ahora ocurre que al estarse juntando firmas por el proyecto de ley nacional de hepatitis virales queria colaborar desde córdoba y desde hepacor, pero parece que ese celular no es. Ademas en servicio social de los hospitales Rawson y San Roque me dijeron ignorar su existencia. Quisiera saber si uds, pueden ayudarme ubicando al grupo hepacor, asi colaboro con la junta de firmas; o decirme si el grupo aun existe. O quiza alguna otra idea. desde ya muchas gracias