La repercusión en la calidad de vida de los pacientes de la infección crónica por hepatitis C no ha sido bien documentada en la literatura científica. La presencia de complicaciones de la infección crónica, las manifestaciones extrahepáticas, la necesidad en los pacientes de enfermedad en estadios avanzados de un contacto frecuente con el sistema sanitario, los efectos adversos de los tratamientos más antiguos basado en interferón, así como las dificultades de los infectados para aceptar la enfermedad, adaptarse a las consecuencias a largo plazo y la percepción del rechazo social, afectan negativamente la calidad de vida.
La percepción de rechazo social, es mencionado en algunos estudios como factor que altera la calidad de vida. Se ha publicado una revisión sistemática para comprender las experiencias de los infectados de vivir con el virus de la hepatitis C (VHC). Se utilizaron 5 bases de datos incluyendo artículos publicados en los que se analizaban la experiencia vivida por adultos diagnosticados de VHC. Se incluyeron 46 estudios en inglés. Los resultados más destacados fueron:
En términos generales, los estudios informaron que los pacientes experimentaron una perturbación considerable en la vida diaria, deterioro de la calidad de vida y síntomas crónicos físicos (fatiga, debilidad, náuseas, dolor, hinchazón, dolores de cabeza y sudoración) y psicológicos (depresión, ansiedad o ataques de pánico, irritabilidad, trastornos de concentración y memoria) relacionados con el VHC.
A los individuos les resultaba difícil abstenerse del alcohol o limitar el consumo de alcohol. Algunos participantes continuaron bebiendo mucho, a menudo justificando su decisión como priorizando el placer sobre el miedo a la muerte.
Impacto del diagnóstico.
Después de recibir un diagnóstico positivo de VHC, los pacientes reportan una serie de emociones, incluyendo angustia (abrumado y asustado y sentimientos de desesperanza, vergüenza o disgusto, negación o duda.
Tres estudios investigaron el impacto del VHC en su carrera y encontraron que, debido a los síntomas físicos ya la discriminación, muchos participantes pasaron a trabajar a tiempo parcial, abandonaron sus empleos o cambiaron los sectores de empleo.
Muchas personas reportaron experiencias negativas con el sistema de salud por sentirse sin apoyo, no tener información adecuada especialmente en el momento del diagnóstico, y no sentirse involucrado en las decisiones sobre su enfermedad. Muchos pacientes creían que se les trataba de manera insensible, no se les dedicaba el tiempo suficiente, utilizaban con ellos términos médicos confusos y los profesionales de la salud les negaban el tratamiento.
Rechazo Social- Estigma y Discriminación
Muchos pacientes se sintieron señalados y rechazados socialmente. La estigmatización afectó significativamente la calidad de vida de los infectados. Muchas personas, describieron la causa del estigma se basaban en el miedo a la transmisión y la asociación de la infección por VHC con el uso de drogas inyectables y otras conductas de riesgo. La desinformación hizo que los que les rodeaban tuvieran miedo de tocarlos. Los infectados también informaron que experimentaron estigmatización abierta o encubierta o discriminación de los profesionales de la salud y en sus ámbitos de trabajo. Las respuestas emocionales al estigma incluyeron sentimientos heridos, vergüenza, baja autoestima, miedo, depresión, aislamiento, sensación de suciedad y sentimiento de rechazo.
"La desinformación hizo que los que les rodeaban tuvieran miedo de tocarlos"
Los autores concluyen que la bibliografía publicada indica que las personas con VHC a menudo se sienten estigmatizadas y carecen de apoyo en sus cuidados, relaciones sociales y ambientes de trabajo, mientras que al mismo tiempo tienen que hacer frente a los síntomas físicos y psicológicos. La revisión apunta a áreas donde una mayor educación, compasión y atención médica centrada en el paciente, podrían mejorar la experiencia de las personas que viven con el VHC.
Además de la implicación de los profesionales sanitarios con los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad y el acceso a los tratamientos que permita la curación de la enfermedad y controlas los síntomas psicofísicos, es importante la implicaciónón de los pacientes para evitar el rechazo y estigma social. En esta línea es importante el papel que juegan las asociaciones de pacientes.
En Argentina el Proyecto de ley para hepatitis virales, que en este año 2022, debería avanzar en sesiones legislativas,será la primer ley a nivel mundial que contempla derechos bio psico-sociales y busca reparar el estigma y discriminación de las personas afectadas - Ver Proyecto de Ley VIH, hepatitis virales, Tuberculósis e ITS
Referencia:Living with Hepatitis C Virus: A Systematic Review and Narrative Synthesis of Qualitative Literature
