Chile – Emiliano Puentes, tiene un año de edad y hace cinco meses que está hospitalizado en la Unidad de Paciente Crítico Pediátrico del Hospital Regional de Concepción, luego de que le detectaran el Síndrome Hemolítico Atípico, una extraña enfermedad que afecta a los glóbulos rojos causando daño renal y hepático crónico.

El pequeño necesita con urgencia ser tratado una vez a la semana con un medicamento llamado Eculicumab, más conocido como soliris que cuesta 4 millones de pesos, lo que significa que al mes Lidia Jara, madre del niño, necesita 16 millones de pesos para costear la enfermedad de su hijo.

Son más de 8 mil personas en el país que, al igual que Emiliano, padecen de una enfermedad poco frecuente y que debido a los altos costos de los tratamientos y medicamentos, los familiares no pueden pagarlos.

El senador del MAS, Alejandro Navarro, solicitó al Ejecutivo acelerar el proyecto de ley que crea el Fondo Especial de Medicamentos de Alto Costo incluido en el programa de la presidenta Michelle Bachelet.

A la fecha, el pequeño ha sufrido dos paros cardiorespiratorios y por el momento para mantenerlo estable, en el Hospital Regional de Concepción le realizan limpiezas de sangre y lo someten a transfusiones de glóbulos rojos, plaquetas y una terapia de plasma a la semana.

Sin embargo, mientras Emiliano no tenga acceso a este medicamento será imposible realizarle un trasplante de riñón e hígado que le salvaría la vida.

Bio Bio – Chile – 02 de julio de 2014 – Nota completa