Enfermedad hepática terminal y calidad de vida

En la enfermedad hepática terminal también podemos mejorar la calidad de vida con cuidados especiales o paliativos.

Poco se ha trabajado y una reciente encuesta muestra la dificultad para el uso de cuidados paliativos en pacientes con enfermedad hepática terminal

¿Qué son los cuidados paliativos ?
Los cuidados paliativos incluyen todas aquellas atenciones a las personas de cualquier edad con enfermedades crónicas avanzadas o incurables, que se aplican para evitar su sufrimiento. Estas actuaciones no sólo abordan los síntomas de la enfermedad, como el dolor o la dificultad para respirar; también se enfocan en los aspectos psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente y su familia.

Los factores culturales, las expectativas poco realistas del paciente, la falta de reembolso y las demandas concurrentes por el tiempo de los médicos fueron algunas de las barreras a los cuidados paliativos citados con mayor frecuencia en la encuesta.

“Se necesitan múltiples intervenciones dirigidas a pacientes, cuidadores, instituciones y médicos para superar las barreras y mejorar la prestación de cuidados paliativos y de final de vida de alta calidad para pacientes con enfermedad hepática en etapa terminal”, dijeron los investigadores.
Según los autores, los cuidados paliativos especializados pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con afecciones que limitan la vida, como la enfermedad hepática en etapa terminal, que se asocia con una calidad de vida deficiente y una supervivencia media de solo dos años sin trasplante de hígado.

La planificación avanzada de la atención, en la que los pacientes discuten los objetivos y las preferencias de atención a la luz del curso esperado de la enfermedad, fue un “componente crítico” de la atención paliativa que puede mejorar la calidad de la atención al final de la vida, el Dr. Ufere y sus coautores.

Lamentablemente, los estudios muestran que los servicios de planificación de cuidados paliativos están subutilizados en la etapa final de la enfermedad hepática, mientras que las tasas de discusiones oportunas sobre la planificación anticipada de la atención son bajas.
Para averiguar por qué, el Dr. Ufere y sus colegas pidieron a 1,238 médicos que llenen un cuestionario basado en la web diseñado para evaluar sus percepciones de las barreras al uso de los cuidados paliativos y las barreras para las discusiones oportunas sobre la planificación de la atención anticipada. Un total de 396 médicos (32%) completaron la encuesta.

El sesenta por ciento eran hepatólogos de trasplantes, y el 79% de los participantes de la encuesta dijeron que trabajaban en un hospital de enseñanza, según el Dr. Ufere y sus coautores, quienes agregaron que ningún encuestado tenía capacitación formal en cuidados paliativos.

Casi todos los encuestados (95%) estuvieron de acuerdo en que los centros que brindan atención a pacientes con enfermedad hepática en etapa terminal deberían tener servicios de cuidados paliativos, y la mayoría (86%) dijo que pensaban que dichos pacientes se beneficiarían de los cuidados paliativos antes en el curso de la enfermedad.
Si bien la mayoría (84%) estuvo de acuerdo en que un hepatólogo era el mejor proveedor para hablar sobre la planificación anticipada de la atención con el paciente, solo una cuarta parte (27%) dijo que el hepatólogo era el más adecuado para brindar atención paliativa, mientras que la mayoría (88%) dijo que el especialista en cuidados paliativos era el mejor para ese rol.

Cuando se les preguntó sobre las barreras del paciente y del cuidador, casi todos los encuestados (95%) estuvieron de acuerdo en que los factores culturales que influyeron en la percepción de los cuidados paliativos eran un problema, mientras que el 93% dijo que las expectativas poco realistas de los pacientes eran un problema.

Las barreras clínicas que percibieron los encuestados incluían demandas competitivas por el tiempo de los médicos, citado en un 91%, temen que los cuidados paliativos puedan destruir la esperanza del paciente, citado en un 82%, y la percepción errónea de que los cuidados paliativos comienzan cuando termina el tratamiento activo, citado en un 81%.
Una posible solución a las demandas competitivas en el tiempo de los clínicos sería el desarrollo de “modelos de atención colaborativa” entre los servicios de cuidados paliativos y de hepatología, según el Dr. Ufere y sus coautores.

“Las visitas de atención paliativa de especialidad para pacientes ambulatorios, idealmente coordinadas temporalmente con las visitas de hepatología, pueden desempeñar un papel no solo en la evaluación de los síntomas y la ACP, sino también en el tratamiento de importantes aspectos psicosociales de la atención, como el manejo y el bienestar de los pacientes”.


Algunas de las barreras afirmadas con más frecuencia para las discusiones oportunas sobre planificación de la atención anticipada incluían una capacitación insuficiente en temas de comunicación al final de la vida y una capacitación insuficiente en cuestiones de competencia cultural relacionadas con las discusiones.

En cuanto a la puntualidad, solo el 17% dijo que las discusiones sobre la planificación anticipada de la atención se realizan en el momento adecuado, mientras que el 81% dijo que ocurrieron demasiado tarde.

El financiamiento para la investigación provino de los Institutos Nacionales de Salud. Los autores no tuvieron revelaciones o conflictos de interés relacionados con el informe.

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Edición: Hepatitis 2000
Fuente:Ufere NN, et al. Clin Gastroenterol Hepatol. 2019

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