HepaRed - Red de ONG's de pacientes y Grupos de apoyo a personas afectadas por Hepatitis Virales Crónicas
Documento de consenso sobre situación de las Hepatitis Virales B y C en Argentina - Ciudad de Buenos Aires, 10 de agosto de 2011
Los abajo firmantes reunidos por HepaRed en las 2da Mesa Nacional de ONG's, Grupos de ayuda, Asociaciones e instituciones de pacientes que desarrollamos tareas vinculadas a las hepatitis virales en el país, realizamos un análisis de la situación actual de estas enfermedades en Argentina, teniendo en cuenta las dificultades de atención médica, acceso a tratamientos, a estudios de diagnóstico, y la falta de información y prevención en cada región de nuestro país, llegando así a las consideraciones y conclusiones que siguen a continuación:
Consideraciones
En el año 2010, en la 63ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Organización Mundial de la salud solicitó a los países miembros una respuesta integral contra las hepatitis virales, dado que 500 millones de personas en el mundo tienen hepatitis B o hepatitis C y 1 millón mueren al año a causa de estas enfermedades, y conforme al mandato de la AMS, a partir de 2011, el Día Mundial de las Hepatitis se celebra el 28 de julio con el fin de proporcionar una oportunidad para crear conciencia y una mayor comprensión en relación a las hepatitis virales como problema de salud pública mundial, y estimular el fortalecimiento de las medidas para su prevención y control particularmente en lo relacionado con la morbilidad y la mortalidad en todos los Estados Miembros entre los cuales se encuentra Argentina.
HepaRed es una Red de Grupos y ONG's de pacientes con hepatitis crónica de Argentina, que trabajan en diferentes provincias de nuestro país y sus miembros también forman parte de La Alianza Mundial de las Hepatitis (World Hepatitis Alliance), organización no gubernamental con sede en Ginebra Suiza) que trabaja actualmente en colaboración con la OMS para coordinar y colaborar en los objetivos del Día Mundial de la Hepatitis El objetivo estratégico general del Día Mundial de la Hepatitis es Trabajar junto a todos los actores clave, sin exclusión, para que tomen cuenta de la urgencia de implementar medidas para informar, prevenir, detectar y tratar las hepatitis virales.
"La iniciativa de la posterior resolución sobre hepatitis víricas de la 63ª Asamblea Mundial de la Salud partió de activistas de la sociedad civil, incluyendo la Alianza Mundial Contra la Hepatitis y grupos de pacientes", comentó la Dra. Margaret Chan, Directora General de la Organización Mundial de la Salud. "Observaron una gran necesidad de sensibilización con respecto a la hepatitis vírica, las enfermedades que causa y la discriminación que a menudo sufren los pacientes. Querían que se emprendiesen acciones contra estas enfermedades en diversos frentes. Estoy totalmente de acuerdo con estos objetivos."
Sabemos que el Estado Nacional ha emprendido ya acciones iniciales para prevenir y controlar la hepatitis vírica, mediante la oportuna incorporación de las vacunas para hepatitis A y para hepatitis B en el calendario oficial obligatorio, así como ha incorporado la atención integral de las personas con co infección HIV y hepatitis, también ha formado un comité asesor para elaborar estrategias contra las hepatitis virales, entre otras.
Sin embargo, consideramos que es necesario hacer mucho más en forma urgente para detener el número de personas que a causa de una hepatitis viral B o C no detectada a tiempo ven deteriorada su salud, avanzando la enfermedad, en alarmante cantidad de casos hacia una cirrosis ,cáncer hepático y necesidad de trasplante. Complicaciones o enfermedades que son evitables en un elevado porcentaje con información y prevención adecuada a la población.
Actualmente el desconocimiento del público en general y de muchos profesionales de la salud provoca que estas enfermedades se sigan propagando con las graves consecuencias para la salud de los argentinos, y el considerable costo en salud pública que representan estas enfermedades, así como las personas afectadas deben soportar el estigma, la discriminación social y laboral.
800.000 argentinos pueden tener hepatitis B o C y la gran mayoría de ellos no los sabe. (Según estimaciones de la Asociación Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado)
Las hepatitis B y la Hepatitis C generalmente no presentan síntomas, lo que dificulta su detección.
Según estimaciones de la Sociedad Argentina de Trasplantes la mayor cantidad de trasplantes hepáticos son derivados de las hepatitis virales crónicas B y C.
Estas enfermedades tienen tratamiento de última generación que puede ayudar detener la progresión de la enfermedad en una importante cantidad de casos para hepatitis B y el control o la cura para aproximadamente el 75% de los casos de personas afectadas por hepatitis C.
Los Grupos y ONG's argentinos reunidos en HepaRed manifestamos la necesidad de que se adopten en forma urgente las siguientes acciones:
Primera. Campañas públicas de información y prevención sobre hepatitis B y hepatitis C, cumpliendo con el derecho de todo ciudadano de estar informado de la existencia de estas enfermedades para su posible prevención, así como terminar con el estigma y la discriminación que sufrimos las personas afectadas por estas enfermedades, en lo social y especialmente en lo laboral.
(La Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Honorable Cámara de diputados, se expidió a favor de que se realicen estas campañas, así como se trabaje en detección y se brinde tratamiento integral para las personas afectadas, según orden del día 1818 dic 2010 expd (7.471-D.-2010.))
Segunda. Que se garantice el cumplimiento a través de los programas establecidos nacionales y provinciales para la protección materno infantil, la inclusión de detección de anticuerpos para hepatitis B a toda mujer embarazada, garantizando la provisión necesaria de reactivos correspondientes en los centros de salud.
Tercera. Que el Programa de Hepatitis Virales que está actualmente en elaboración en el Ministerio de Salud de la Nación, cuente con todo el apoyo necesario para poder comenzar a ejecutarse en forma urgente, y que se promueva que los gobiernos provinciales adhieran a este programa en concordancia y coordinación.
Cuarta. Que se de tratamiento al proyecto de Ley Nacional de Hepatitis presentado en la Honorable Cámara de diputados de la Nación por la Fundación HCV Sin Fronteras en representación de HepaRed según Expd -144-P-09
Quinta. Que a través del instrumento legal que fuera menester, se reconozcan todos los derechos sociales de la persona discapacitada por los daños producidos por los virus HCV o HBV, ya sea en forma temporal o permanente
Sexta. Que se brinde capacitación inmediata a los médicos de atención primaria sobre la identificación y tratamientos de las hepatitis crónicas, e incentive a los médicos especialistas en estas hepatitis a la adopción de un consenso de atención médica garantizado en todo el territorio nacional
Séptima. Que se tomen medidas inmediatas para terminar con la inequidad existente en los casos de personas que deben atenderse lejos de los grandes centros de salud, se garantice la asistencia social que corresponda para el enfermo y su grupo familiar.
Octava. Que se garantice el derecho a recibir la medicación completa y tratamientos más avanzados para combatir a la Hepatitis B y Hepatitis C en los casos que así lo necesiten.
Novena. Que las personas discapacitadas, trasplantadas, no pierdan sus derechos adquiridos de protección integral homologando la figura legal a la persona para trasplante. Que se realice capacitación junto a las ONG's destinadas a la Comunidad Hospitalaria para optimizar la recepción de posibles donantes.
Décima. Que se comunique a las obras sociales la cobertura total de estudios de PCR y Genotipo, igualando los derechos de las personas monoinfectadas a los derechos de las personas coinfectadas.
Undécima. Que se garantice la aplicación en todas las provincias de la Ley 26.159 sobre el Programa Nacional de Educación sexual integral, donde se informe y capacite a docentes, alumnos y padres sobre la importancia de conocer la enfermedad hepatitis B, su prevención y protección a través de la vacunación.
Duodécima. Que se fomente la formación de grupos de ayuda, autoayuda o grupos de pares para personas viviendo con HCV o HBV en los Hospitales Públicos, con el objetivo de mejorar la información al paciente, lograr mejor adherencia al tratamiento, entre otros beneficios para la persona afectada y su grupo familiar.
Adhieren a este documento de Consenso las siguientes organizaciones que conforman HepaRed:
Región Litoral
Grupo Hepatitis C Rosario
Santa Fe - Grupo Hepatitis C - Rosario
Grupo Gualeguay - Entre Ríos
Región Noroeste
San Juan- Capital,
Grupo Asociación Civil Más Vida.
Región Centro
San Luis
Grupo San Luis
Región Sur
Grupo Agrupar C - Ushuaia
Prov. De Buenos Aires
Buenos Aires La Plata Grupo de apoyo a portadores de hepatitis C
Organización Hepatitis C 2000
Pinamar - Buenos Aires
Hepatitis C 2000 – Foros
Grupo Agrupar "C" Mar del Plata
Mar del Plata – Pcia. Buenos Aires
Fundación HCV Sin Fronteras
Pinamar - Pcia. Buenos Aires
MIREN YO TENGO 33 AÑOS INVESTIGANDO ESTO DE LA EPATITIS A B C Y ES MUY DELICADO
Que importante tener la voz de los pacientes en este documento, para que los medicos vean que no somos un higado con patas, somos personas, no se olviden
Totalmente de acuerdo, a ver si las autoridades y los medicos se dan cuenta que tienen que solucionar el tema de las hepatitis en Argentina. y aca tienen un analisis de la situacion hecho por quienes tienen la enfermedad. Yo estoy en tratamiento gracias a la comunicacion con usedes, sigan adelante!