Fue hace muchos años, usted ya era diputada nacional y ejercía como portavoz del Grupo Parlamentario Popular en RTVE, entonces no existía ningún tratamiento que curara la enfermedad. A mi padre le prescribieron Interferón, lo que derivó en un rápido deterioro. En pocos meses se tomó la decisión de incluirle en la lista de trasplantes de hígado.
Recuerdo cada momento de aquel verano, yo tenía 15 años. Todas las mañanas cogía el autobús e iba a la Fundación Jiménez Díaz para verle. Algunas veces, en las que tenía más suerte, mi padre abría los ojos y me sonreía; otras, la mayoría, permanecía con los ojos cerrados y yo me limitaba a buscar su respiración en el movimiento de las sábanas. Apenas comía, tenía anemia, estaba hinchado por la retención de líquidos, sus riñones empezaban a dejar de funcionar porque el hígado no filtraba… Su estado era crítico, tanto que un nefrólogo se sentó conmigo para decirme que pasara más tiempo con mi padre, que era muy probable que no viviera mucho. Desde aquel instante me pasaba mañana y tarde en el hospital mirando a mi padre postrado en una cama.
¿Sabe usted cómo es la angustia por la espera de un órgano? Francamente, espero que no la conozca nunca, los días se hacen interminables esperando que te avisen. Es algo que no depende de nadie, no queda otra cosa que esperar la solidaridad de una familia anónima que decide dar vida a otros con la muerte de uno de los suyos (aprovecho para recordarle que sus privatizaciones de hospitales y servicios sanitarios repercuten de manera negativa en las donaciones).
Usted ha convertido a todos los enfermos de hepatitis C en este país, una cifra estimada entre 700.000 y 800.000 personas, en miembros de una lista de espera de los nuevos fármacos para la enfermedad. Anunciaron en un primer momento que se administrarían el 1 de octubre y posteriormente, el 1 de noviembre, pero ya hemos sobrepasado esa fecha y los enfermos siguen aguardando. Estoy convencido de que no se dan cuenta de que juegan con la vida e ilusiones de los pacientes, y prefiero pensar que no reparan en ello porque otra cosa sería retorcida por su parte.
Todo lo relacionado con los medicamentos simeprevir y sofosbuvir está rodeado de oscurantismo: no han informado sobre lo qué pagarán, cuántas personas se podrán beneficiar… Y ni siquiera los propios pacientes que los recibirán son conscientes de ello porque no se publican los informes de posicionamiento terapéutico (IPT), aunque se pueden consultar algunos de Comunidades Autónomas como el de la Generalitat Valenciana. En este caso vemos como el sofosbuvir se destinará a pacientes con cirrosis avanzada, aquellos que estén en listas de espera para trasplantes… En el caso del simeprevir varía en función del genotipo del virus y de los tratamientos recibidos con anterioridad. ¿Se imagina la esperanza que han puesto miles de pacientes en estos fármacos que no van a recibir? Sin olvidar que la falta y demora de un protocolo o estrategia a nivel nacional genera un acceso no equitativo a estos nuevos fármacos según Comunidades Autónomas.
Mi padre llegó al trasplante en unas condiciones extremas, de hecho los médicos del 12 de Octubre no sabían si resistiría la anestesia y había un "suplente”, obviamente no se puede desperdiciar un órgano sano. Superó 12 horas de operación y 4 años después falleció por la hepatitis C. Llevo semanas pensando que si hoy estuviera vivo podría tener un tratamiento que lo curara… Pero podría morir igual por la actitud de su ministerio. El cambio del inicio del tratamiento del 1 de octubre al 1 de noviembre ha conllevado la muerte por hepatitis C de más de 300 enfermos ya que de manera diaria mueren 11 personas en España por este virus. Permítame un consejo para finalizar: no tarden ni un minuto más, estamos hablando de muertes que son evitables.
De Christian Sellés, publicado en Publicoscopia
