El trasplante hepático es la única alternativa final para aquellos que sufren esta enfermedad cuyo origen se debe a que el hígado produce una proteína anormal que se asienta en el sistema nervioso periférico como amiloide, una sustancia que se deposita entre las células de distintos tejidos y órganos del cuerpo, que provoca la atrofia de las células adyacentes a él. Esta patología fue descrita en 1952 por el doctor portugués Corino Andrade y por ello su nombre común es enfermedad de Andrade. «La afección es hereditaria. Mi padre era portador y a mí me la diagnosticaron con 30 años», explica Carlos Arrayás, un onubense de 34 años que lleva desde el año 2006 luchando contra la enfermedad de Andrade. En Valverde del Camino, población de la que es natural Carlos, hay veintiséis afectados por la polineuropatía amiloidótica familiar y cada año surgen de dos a tres nuevos casos.
VIDA POR UN TRASPLANTE
Este tipo de patologías suelen aparecer en la segunda o tercera década de la vida del paciente y sus síntomas pueden ser muy variados desde la pérdida de fuerza, atrofia muscular y falta de sensibilidad, hasta el hormigueo en las extremidades inferiores. «Descubrieron que tenía la enfermedad gracias a una quemadura de tercer grado que me hice en la pierna. No me enteré de cómo pasó. Además, comencé a tener disfunción eréctil», comenta Carlos.
Lo peor de la enfermedad de Andrade no es el cansancio, ni el malestar, es el miedo que convive con los enfermos por la poca esperanza de vida que tienen. El diagnóstico precoz y el trasplante son fundamentales para ganar la carrera a la enfermedad y para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero un hígado nuevo no siempre es suficiente. «Lo bueno es que existe la posibilidad de ser trasplantado, pero antes de que se lleve a cabo nuestro sistema nervioso ya está dañado y las secuelas permanecen toda la vida», cuenta Carlos, quien, aparte de los inmunosupresores que toma después del trasplante hepático, tiene que ingerir medicamentos para la diarrea crónica que le provocó la enfermedad.
A José Cuesto, presidente de la Asociación Valverdereña de la Enfermedad de Andrade, no le dieron ninguna esperanza de vida cuando supo de su enfermedad. «A los 29 años me dijeron que sufría una polineuropatía amilidótica. Ningún médico de Huelva me aseguraba la supervivencia, sólo me decían que lo llevara lo mejor posible el tiempo que fuese, ya que era el primer caso en el pueblo. Entonces supe de un médico mallorquín que me dio la solución del trasplante. Me trasladé a Barcelona y en el Hospital de Bellvitge me operaron».
Descendencia
Lo cierto es que, gracias a un nuevo hígado y a pesar de las secuelas de esta afección, los enfermos realizan una vida normal. «El día a día es bueno. Lógicamente te cansas más que una persona normal, tienes problemas de sensibilidad, pero más o menos gozamos de calidad de vida gracias a que somos trasplantados». José tiene una hija, pero aún no le preocupa que pueda desarrollar la enfermedad, a pesar de que posee un 50 por ciento de probabilidades de ser portadora del gen. «Todavía no nos hemos planteado realizarle ninguna prueba, ni la analítica necesaria para saber si lo tiene o la biopsia de nervios». Carlos, por su parte, no tiene hijos, pero sí tiene el miedo de que en un futuro puedan llegar a padecer esta patología. «Mi pareja y yo estamos intentándolo. Como primer paso hemos acudido a una clínica privada. Allí gracias a una modificación genética, pueden controlar que nuestros hijos no tengan en el futuro esta peligrosa enfermedad de Andrade».
La patología que vino de Portugal
La enfermedad de Andrade fue diagnosticada inicialmente en varias familias portuguesas y su foco endémico más importante está en Portugal. También se han descrito variantes de esta patología en Suecia, Finlandia, Japón, EE UU, Brasil y en ciertas áreas del Mediterráneo como Italia, Grecia, Turquía e Israel. En España el foco endémico más importante se localiza en Mallorca. El segundo foco más grande de la enfermedad y con mayor número de enfermos se encuentra en Huelva, concretamente en la localidad de Valverde del Camino, siendo más de 20 el número de personas que han desarrollado la enfermedad hasta la fecha de hoy. El motivo de este foco se desconoce realmente, aunque se cree que debido a la cercanía con Portugal, algún antepasado portugués que vivió en el pueblo puede que transmitiera el gen. En los últimos años se ha observado un aumento de enfermos y portadores con un número de casos muy alto para una población de 12.500 habitantes. Más de la mitad de los afectados comenzaron con síntomas antes de los 40 años.
De interés para los enfermos:
Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
C/ Fleming nº 60, A
Correo electrónico: asvea01@gmail.com
Web: www.fedehuelva.org/content/asvea
La Razón España - 25 enero 2010 - nota completa