Encuesta sobre Hepatitis C para pacientes
Por Eduardo Pérez Pegué | 14 de junio, 2012 | | Comentarios 6
Estamos ingresando en una nueva época de tratamientos para Hepatitis C, nuevos medicamentos que proponen una triple terapia ya están disponibles en varios países, y esperamos que el ente regulador de medicamentos en Argentina (ANMAT) los apruebe en un corto plazo, para el uso de todos más allá de los ensayos clínicos hoy disponibles. Aún hay más medicamentos en estudio que seguirán el lento camino de aprobación y dispondremos de ellos en próximos años.
Por esto es necesario que nosotros los pacientes, como usuarios o potencialmente usuarios de estas nuevas drogas, nos preparemos para conocerlas, para aprovechar al máximo su utilización manteniendo la correcta adherencia al tratamiento (no cortar el tratamiento), para que juntos nos aseguremos el adecuado acceso a los tratamientos y los medicamentos que indique nuestro especialista, para que analicemos los efectos adversos y busquemos la forma de evitarlos o de paliarlos, para saber encontrar cada uno/a la mejor forma de relación paciente médico, y para comprometernos a que nuestra experiencia sea útil para otra persona que esté en una situación similar a la nuestra.
Por esto nuestro grupo de voluntarios llamado “Tratamientos, adherencia y calidad de vida“ está trabajando en informes sobre el tema que llegarán en estos boletines en los próximos meses.
Pero nuestro trabajo sería incompleto sin tu opinión, sin tu testimonio, por eso el grupo “Tratamientos, adherencia y calidad de vida“ te solicita que te comuniques vía email contándonos tu historia, tu experiencia, de acuerdo a un cuestionario que ponemos a continuación.
Para quienes quieran colaborar:
Dirección para escribir info@hepatitis2000.org
La información se recibirá como información anónima y se utilizará solo para información y realizar estadísticas. En caso que desees que tu información sea pública, debes autorizarnos vía email.
A) Información que puede ser tu colaboración (para personas de cualquier país):
– Nombre
– Ciudad y país
– email y/o teléfono donde comunicarnos contigo
– Cuando fuiste detectado de Hepatitis C?
– Cuando comenzaste el tratamiento para Hepatitis C?
– Hiciste algún tratamiento anterior?, con que medicamentos?
– En algún momento hubo necesidad de detener el tratamiento? Por qué?
– Se te ha informado adecuadamente sobre cómo sería el tratamiento?
– En qué centro de salud te atiendes?
– Que medicamentos componen tu tratamiento?
– Fue fácil acceder al tratamiento?
– Cuéntanos sobre como llevas el tratamiento?
– Efectos secundarios que no sabías que podían suceder?
– Según tu experiencia, que cosas hacen que el tratamiento se lleve mejor?
– Según tu experiencia, que cosas son las que complican el tratamiento?
– Utilizas el apoyo de algún grupo de pares, grupos de pacientes, Foros Web, listas de correo, etc.
B) Agregado para personas de Argentina: (favor de contestar los dos cuestionarios, A y B)
– Sabías que en Argentina existe un Programa de Hepatitis Virales que está capacitado para otorgar tratamientos para Hepatitis C a quien no pueda tener acceso por otra vía?
– A que grupo de apoyo (grupo de pacientes) te acercaste a buscar información?
– De que medicamentos está compuesto tu tratamiento?
– Tuviste inconvenientes para acceder al tratamiento? Qué tipo de inconvenientes?
Eduardo Pérez Pegué – Hepatitis 2000 – 14 de junio de 2012
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beatriz del valle//capital cordoba///hace 10 años<el tratamiento lo realize por segunda ves en todo el año 2011//en el primer tratamiento que fue hace 6 años lo tuve que suspender por haber caido en una depresion muy grande,//el segundo tratamiento como el primero lo hice de forma particular con intrferon peguilado intrferon u sadaxxin,. en el segundo tratamiento.- el primero solo fue ribavirina+interferon.// fue muy facil acceder al tratamiento y sobre todo llevarlo a cabo.//// no use ningun grupo de apoyo y en cuanto a los efectos secundarios los conocia porque me los habian dicho y yo leido. poco hambre algun vomito y ronchitas en la piel pero todo llevadero.- gracias a dios lamentablemente cuando a los doce meses termine el tratamiento mi hepatitis volvio soy del grupo 1 el mas dificil pero aqui estoy. gracias ojala sirva.
se la envié a ustedes y a mis contactos a ver si la llenan
Un abrazo para todos , nunca me olvido que me detectaron gracias a la campaña de ustedes de hacete la prueba o un nombre si , que hicieron een el obelisco
Mi mujer y yo ya mandamos la encuesta, y la pucimos en facebook para que la haga otra gente
gracias pr el trabajo que hacen
Juan de bs as
ME GUSTARIA PODER RESPONDER LA ENCUESTA.
Ricardo, podes copiar las preguntas y mandarlas con las respuestas por email a info@hepatitis2000.org
Gracias por tu colaboración, es muy importante para trabajar intentando mejorar día a día el acceso a tratamientos tratamientos y mejorar calidad de vida
Saludos
Pedro
soy portadora de hepatitis c hace mas de 10 años me la detectaron pero hace 3 años empeze el tratamiento de ribhabirina con interferon por casi 11 meses cada 8 dias me inyectaba y diariamente tomaba m8i medicamento muchas veces pense no seguir ya que me sentia muy decaida,perdi un poco de cabello baje a 45 kilos no dormia parecia que tenia leucemia en lugar de hepatitis ,pero gracias a dios termine el tratamiento y mis estudios salieron bien y ahora solo estoy en revision cada año me dijo el doctor que en dos años mas me dara de alta por completo, los laboratorios de roche e proporcionaron el mdicamento soy de la ciudad de puebla mexico, y me atiendo en la clinica de especialidades del seguro social,he escuchado diferentes cmentarios sobre esta enfermedad que si no se quita que solo se controla,gracias a mi medico y a los laboratorios tuvimos psicologos y nutriologos que formaron un grupo con pacientes con sta enfermedad que nos ayudaron mucho ,creo q en cualquier enfermedad deberian existir especialistas que puedan ayudar al paciente a saber los sintomas de cada tratamiento .