Estamos ingresando en una nueva época de tratamientos para Hepatitis C, nuevos medicamentos que proponen una triple terapia ya están disponibles en varios países, y esperamos que el ente regulador de medicamentos en Argentina (ANMAT) los apruebe en un corto plazo, para el uso de todos más allá de los ensayos clínicos hoy disponibles. Aún hay más medicamentos en estudio que seguirán el lento camino de aprobación y dispondremos de ellos en próximos años.
Por esto es necesario que nosotros los pacientes, como usuarios o potencialmente usuarios de estas nuevas drogas, nos preparemos para conocerlas, para aprovechar al máximo su utilización manteniendo la correcta adherencia al tratamiento (no cortar el tratamiento), para que juntos nos aseguremos el adecuado acceso a los tratamientos y los medicamentos que indique nuestro especialista, para que analicemos los efectos adversos y busquemos la forma de evitarlos o de paliarlos, para saber encontrar cada uno/a la mejor forma de relación paciente médico, y para comprometernos a que nuestra experiencia sea útil para otra persona que esté en una situación similar a la nuestra.
Por esto nuestro grupo de voluntarios llamado "Tratamientos, adherencia y calidad de vida" está trabajando en informes sobre el tema que llegarán en estos boletines en los próximos meses.
Pero nuestro trabajo sería incompleto sin tu opinión, sin tu testimonio, por eso el grupo "Tratamientos, adherencia y calidad de vida" te solicita que te comuniques vía email contándonos tu historia, tu experiencia, de acuerdo a un cuestionario que ponemos a continuación.
Para quienes quieran colaborar:
Dirección para escribir info@hepatitis2000.org
La información se recibirá como información anónima y se utilizará solo para información y realizar estadísticas. En caso que desees que tu información sea pública, debes autorizarnos vía email.
A) Información que puede ser tu colaboración (para personas de cualquier país):
- Nombre
- Ciudad y país
- email y/o teléfono donde comunicarnos contigo
- Cuando fuiste detectado de Hepatitis C?
- Cuando comenzaste el tratamiento para Hepatitis C?
- Hiciste algún tratamiento anterior?, con que medicamentos?
- En algún momento hubo necesidad de detener el tratamiento? Por qué?
- Se te ha informado adecuadamente sobre cómo sería el tratamiento?
- En qué centro de salud te atiendes?
- Que medicamentos componen tu tratamiento?
- Fue fácil acceder al tratamiento?
- Cuéntanos sobre como llevas el tratamiento?
- Efectos secundarios que no sabías que podían suceder?
- Según tu experiencia, que cosas hacen que el tratamiento se lleve mejor?
- Según tu experiencia, que cosas son las que complican el tratamiento?
- Utilizas el apoyo de algún grupo de pares, grupos de pacientes, Foros Web, listas de correo, etc.
B) Agregado para personas de Argentina: (favor de contestar los dos cuestionarios, A y B)
- Sabías que en Argentina existe un Programa de Hepatitis Virales que está capacitado para otorgar tratamientos para Hepatitis C a quien no pueda tener acceso por otra vía?
- A que grupo de apoyo (grupo de pacientes) te acercaste a buscar información?
- De que medicamentos está compuesto tu tratamiento?
- Tuviste inconvenientes para acceder al tratamiento? Qué tipo de inconvenientes?
Eduardo Pérez Pegué – Hepatitis 2000 – 14 de junio de 2012
