Un freno a las Hepatitis, actividades 2012 de Fundación HCV Sin Fronteras

HCV Sin Fronteras - Resumen de Actividades, Acciones y Campañas Anuales Nacionales 2012

· Campaña verano" En Hepatitis, hacete la prueba"

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La costa atlántica convoca a una importante cantidad de público, mayormente familias que se encuentran de vacaciones, esto lo hace un sitio importante para distribuir información ya que esta llegará a personas de todas las provincias del país. Por esto durante el mes de enero Hepatitis 2000 y HCV Sin Fronteras estuvimos presentes brindando material gráfico y respondiendo consultas

Cada día es mayor la cantidad de personas que se acercan a buscar material gráfico y a hacer consultas durante nuestras campañas, analizando el perfil de estas consultas observamos que el 70 % solo conoce la hepatitis viral A, un 20% ha oído hablar solo de la hepatitis B pero desconoce su forma de trasmisión y el 10% o tienen hepatitis C o un familiar cercano fue detectado casualmente, pero en su mayoría desconocen cómo es la enfermedad, donde atenderse con médicos especialistas, donde realizarse estudios clínicos específicos y las posibilidades de tratamientos gratuitos para hepatitis crónica.

El desconocimiento de las hepatitis B y hepatitis C en el público en general es grave, ya que no solo están expuestos a contraer la enfermedad, además quienes tienen alguna de estas enfermedades y no lo saben pueden darse cuenta solo cuando peligre gravemente su salud y mientras tanto las hepatitis B y hepatitis C se siguen propagando en nuestra sociedad donde es necesario multiplicar las campañas públicas que informen y prevengan la trasmisión de estas enfermedades.

· Día Mundial del Cáncer (4 de febrero)

Incorporación del tema Hepatitis Virales a los programas estatales de salud desarrollados en la vía publica en zonas turísticas .Acciones de información y detección temprana, la campaña se realizó con el objetivo de fomentar la prevención.

El 4 de febrero de 2012, en el marco del Día Mundial del Cáncer, un puesto móvil de HCV Sin Fronteras estuvo presente en las carpas que el Ministerio de Salud de la Nación dispone en las playas de Pinamar y en el centro sobre la Avenida Bunge.

El carcinoma hepatocelular es el tipo más frecuente de cáncer hepático en el mundo, y es el responsable de alrededor del 90% de los tumores malignos primarios del hígado en adultos. Es el sexto tipo más frecuente de tumor en todo el mundo y el tercer tipo de cáncer que más fallecimientos provoca.

Aunque sus causas no se conocen exactamente, se sabe que hay ciertos factores que favorecen su aparición como la cirrosis y las hepatitis B o C – infecciones responsables del 80% de los casos de cáncer primario de hígado.

La Fundación HCV Sin Fronteras, se unió al llamado global de la Unión Internacional de Lucha Contra el Cáncer (UICC), bajo el lema de "Juntos es posible", para que en cada país, cada persona, organización y gobierno nos comprometamos individualmente y en conjunto, trabajando cada uno desde su lugar para evitar las muertes prematuras de esta devastadora enfermedad. En el mundo mueren mensualmente 600.000 personas a causa del cáncer, que con estrategias adecuadas muchas de ellas podrían evitarse.

· Día del paciente con hepatitis

Durante el mes de mayo se realizó un Taller para Líderes de Pacientes de grupos referidos a Hepatitis Virales y trasplante. También se realizó una encuesta a pacientes, orientada a buscar las causas de baja adherencia a tratamientos. Los resultados de esta encuesta nos mostraron que es imprescindible el acompañamiento permanente del equipo de salud y un grupo de pares para la mejor y mayor adherencia, así como la información necesaria al entorno afectivo de la persona en tratamiento y simplificar los trámites burocráticos para obtener los medicamentos correspondientes.

· Día Mundial de la Hepatitis en Argentina 2012

HCV Sin Fronteras realizó y apoyó acciones en todo el país, destacándose la acción realizada en el Planetario de la Ciudad de Buenos Aires junto a la Asociación Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado y la realizada en la ciudad de La Plata por el grupo para pacientes de dicha ciudad, ambos eventos batieron un record mundial Guinness (ver detalles más abajo)

Se rompió el silencio sobre las hepatitis B y C en Argentina en una jornada inédita con participación multisectorial para poner freno a las hepatitis B y C en nuestro país

Por primera vez la comunidad de pacientes que representa la Fundación HCV Sin Fronteras y a través de su Red de grupos y ONG's de pacientes de todo el país, HepaRed, pudo ver concretada la instancia promovida por esta comunidad durante largos años, la unión de todos los sectores de la sociedad vinculados a la solución de la problemática de las hepatitis virales en Argentina.

HCV Sin Fronteras, AAEEH, Ministerio de Salud de la Nación, Malbrán, Organización Panamericana de la Salud, INCUCAI, Programa Nacional de control de hepatitis virales, Hepatitis 2000, Gobierno de la Ciudad de buenos Aires, ONG's, Gobiernos y programas provinciales reunidos para concientizar sobre las hepatitis, informar, realizar pruebas gratuitas para hepatitis B, hepatitis C y vacunación para hepatitis B gratuita para todos; este ansiado encuentro se logró este 28 de julio de 2012 Día Mundial de la hepatitis.

En Buenos Aires el encuentro se realizó en el predio del Planetario, donde miles de personas acudieron a la convocatoria, y solidariamente participaron también de un intento de Record Guinness sumando una misma acción de concientización para que se hable de las hepatitis en la sociedad, junto a ciudades de todo el mundo. El Grupo La Plata, también realizó la acción para el Guinness con excelente participación y la colaboración del Ministerio de Salud de la Pcia. De Buenos Aires

HCV Sin Fronteras diseñó y proveyó material para campañas a más de 50 organizaciones (Hospitales, Grupos de pacientes, Sociedades Científicas, Universidades, Secretarias de Salud, etc.), entre ellos Universidad Maimónides, AAEEH, 15 grupos de pacientes, Hospital Argerich, Hospital Posadas, Hospital Británico, Hospital Centenario y más

. Jornadas de detección en el Día Mundial de la Hepatitis:

Convocatoria abierta en El Planetario, CABA y en Rosario, Santa Fe. En CABA el Servicio de Hepatitis y Gastroenteritis del Instituto Nacional de Enfermedades Infecciosas realizó 123 extracciones  en 5 horas = 4,07% positivos para HCV, y en Rosario (realizado por el Grupo Hepatitis Rosario) 426 extracciones en 9 horas = 6% positivos HCV

Campaña abierta Planetario. Marcamos un nuevo Record Guinness mundial 2012!!!

· Participamos 12.588 personas en 42 ciudades de 22 países

En la ciudad de Buenos Aires y en la ciudad de La Plata, se logró la participación de: Ministerio de Salud de la Nación, Dirección de SIDA, ETS y Hepatitis, PRONACEI, Instituto Malbrán, Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Organización Panamericana de la Salud, AAEEH, Hospitales públicos y privados, ONG'S y gran cantidad de medios de prensa.

· Enfrentando las hepatitis en San Juan (octubre)

HCV Sin Fronteras desarrolló tres eventos en la provincia, uno en la Dirección Provincial de VIH, luego una conferencia para actualización de profesionales de la salud, y un taller para capacitación de grupos y activistas que trabajan con el tema Hepatitis Virales, cáncer de hígado y trasplante.

En el marco de la jornadas denominadas "Enfrentando la Hepatitis en San Juan" organizadas por la Asociación Civil Más Vida San Juan,  y por la Fundación HCV Sin Fronteras,  el día Jueves 8 de Noviembre la Dirección Provincial de SIDA y ETS de San Juan a cargo de la Lic. Sandra Basso, realizó una Mesa Regional en la sede del Ministerio de Salud provincial, en la cual presentó el Plan Nacional para el Control de las Hepatitis Virales, que actualmente se encuentra desarrollado por la Dirección Nacional de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación ejecutándose en todo el país a través de sus direcciones provinciales.

HCV Sin Fronteras presente en el Programa Nacional de Control de Hepatitis – PNCH

http://www.msal.gov.ar/sida/info_hepatitis-virales.html

 La Fundación HCV Sin Fronteras, participa ad-honorem en el Comité técnico asesor del Programa Nacional para el control de las hepatitis, como ONG integrada por pacientes con hepatitis crónica

 Durante este año el Programa formalizó su constitución a través de la Resolución ministerial emitida en julio, dio a conocer los alcances del Programa a todas las delegaciones provinciales de Sida y ETS quienes coordinan por el momento la solicitud de estudios y tratamientos al ministerio de salud de la Nación.

El Programa realizó piezas de comunicación para la información pública que distribuyó sumándose a diferentes campañas organizadas. Junto al programa PRONACEI, lanzó la vacunación universal y gratuita para hepatitis B. Se actualizaron las guías de tratamiento para hepatitis B, hepatitis C, coinfección, hepatitis B y embarazo. Suministró reactivos para los testeos .Se concretó el suministro de 134 tratamientos gratuitos para hepatitis B y hepatitis C distribuidos por el programa a solicitud de las provincias. Para el inicio del año 2013, está previsto que el Programa pueda suministrar medicación de última generación para el tratamiento de hepatitis C genotipo 1 (Boceprevir y Telaprevir) y que fuera autorizada por el ANMAT en julio de este año.

Asociaciones, ONG's y Grupos de mutua ayuda de pacientes, Foros. Acciones destacadas realizadas durante 2012:

• Fortalecimiento de 15 ONG's de todo el país mediante capacitación técnica y seguimiento de sus proyectos
• Taller de apoyo a 21 referentes de ONG's (líderes de pacientes), duración 3 días
• Taller presencial para grupos referidos a Hepatitis, Trasplante y Cáncer hepático
• Interacción en Red permanente mediante nuevas plataformas electrónicas, Foros, Chat, etc.
• Fortalecimiento legal a las ONG's de pacientes que trabajan con el tema hepatitis
• Se brindaron importantes herramientas de comunicación, información masiva y educación
• Se obtuvieron declaraciones de interés provinciales de las campañas, con compromisos legislativos provinciales. Se obtuvo mayor acceso a la atención médica, mejor adherencia a tratamiento.

• Resumen Campañas Anuales Internacionales 2012

               En la foto representante de OPS Perú, Ministerio Salud Perú y HCV Sin Fronteras

• Día Mundial de la Hepatitis – Record Guinness y apoyo a ONG'S Latinoamericanas

• Enfrentando las Hepatitis en Perú – Lima – Programa HCV Sin Fronteras para Latinoamérica

• Foro multisectorial Latinoamericano – Taller de ONG's - Stand en ALEH 2012

• Logramos un mensaje común y mayor visualización en medios de prensa y ante los Estados sobre la problemática de las hepatitis en la región – Carta de Lima 2012 y en el mundo como miembros de World Hepatitis Alliance

• Se manifestó la continuidad del compromiso de apoyo y trabajo en cooperación de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud

Las acciones en Perú junto a la Asociación Ciudadana de Lucha contra las Hepatitis, lograron que se active el Programa Nacional de lucha contra la Hepatitis B en Perú, se reconozca a la hepatitis C como un problema de salud pública en el Perú, se manifieste públicamente que aún la ciudad de Ayacucho tiene un alto índice de personas enfermas de hepatitis B y muchas de ellas con cirrosis o cáncer de hígado. Quedó formalizada la Red latinoamericana de pacientes en acción contra las hepatitis (Colombia, México, Perú y Argentina)

1er objetivo Red Latinoamericana: Promover urgentes políticas públicas regionales para Rápida detección y acceso a tratamientos universal, objetivos manifestados en la Carta de Lima 2012

Repercusión en medios de comunicación - 2012

Se logró importantísima participación en medios gráficos, digitales, Redes Sociales, programas radiales y televisivos

Más de 20 millones de personas informadas vía medios de comunicación

2,6 millones de visitas anuales a nuestras webs, 84 mil suscriptos a nuestro Newsletter que reciben información personalizada por zona y país.

HCV Sin Fronteras realizó 25 piezas de comunicación y gráfica, afiches, banners, folletos, remeras, flyers, sitio web, blogs, se distribuyeron más de 50 mil folletos, 1100 afiches, 30 mil flyers, 100 manuales formación grupos mutua ayuda

HCV Sin Fronteras recibió el apoyo del programa Grants, lo que permitió disponer del equivalente a 10.000 dólares mensuales en publicidad que se utilizó para posicionar el tema Hepatitis Virales en Latinoamérica.

Más fotos y videos de campañas 2012 http://www.flickr.com/photos/hepatitis/sets/  Nuestro especial agradecimiento a sponsors y colaboradores 2012 https://diadelahepatitis.com.ar/sponsors/