En esta ocasión acercamos un reportaje realizado a Viviana Ariztegui, coordinadora del grupo de pacientes Agrupar-C-Ushuaia, quien nos cuenta cual es la situación actual de las personas afectadas por Hepatitis B o Hepatitis C en Tierra del Fuego.
Viviana por Viviana:
Me entero en el 2003 que era portadora de HCV cuando tuve un accidente laboral, yo estaba trabajando en la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Regional Ushuaia, por suerte el medico de ART (accidente y riesgo de trabajo) también me pidió entre otros análisis de Hepatitis C que dio positivo. A pesar de comenzar a averiguar más sobre el tema, actué como la mayoría de la personas, me relaje porque me sentía bien y el médico me dijo que solo había que hacer exámenes periódicos, pero cuando llega 2006 me doy cuenta y a pesar de estar con valores normales de Laboratorio solicito una biopsia que evidencia Fibrosis grado II, es entonces cuando comienzo a crear el grupo de autoayuda "Agrupar-C-Ushuaia" en el año 2007, en ese el mismo año hago mi 1er tratamiento. Mi genotipo es 3b así que tenía un 80% de probabilidades de cura ¡pero no fue así! todavía tenía que aprender más de HCV así que en 2010 hago nuevamente el tratamiento. y tuve la suerte de entrar en él % de personas que se curan. Hasta la actualidad llevo el compromiso del 1er día, soslayando todos los altibajos que tiene un grupo, todos sabemos que somos pacientes muy difíciles de ayudar. Como la enfermedad no tiene síntomas "no tenemos apuro""
1) Sabiendo que tu trabajo solidario contra las Hepatitis es constante en Ushuaia desde hace años, queremos que nos cuentes desde tu experiencia cuál es tu visión de la situación actual de las hepatitis virales en la Zona.
Lamentablemente aún no hay conciencia de búsqueda activa en esta provincia por un lado hay interés en fomentar APS y por otro lado no hay detección, ni traen un hepatólogo para los tratamientos. Tampoco se trabaja en prevención (la gente no sabe qué diferencia hay entre las hepatitis ni cómo cuidar su hígado) No hay en este momento ningún tratamiento en Ushuaia.
Con respecto al grupo estoy actualmente trabajando más en el CUCAI TDF con pacientes que han sido trasplantados o que ya están en lista de trasplante, que con las personas que aún tiene posibilidades de hacer un tratamiento, con ellos cuesta para que se comiencen a ocupar y como tampoco hay hepatólogo les bien "de eso no se habla".
Algunos integrantes se han ido de la provincia algunos ya no están y otros no se integran, en este momento hay mucho empuje de dos trasplantados y agradecidos con la vida, uno aun en Bs. As. y un tercero en lista de espera.
2) Que nos podes comentar sobre acceso a diagnóstico y a tratamientos para Hepatitis C en Tierra del Fuego? Cuál es el camino a seguir?
El acceso a diagnóstico es gratuito solo que no se pide como rutina, en todos los casos no es una patología que se busque; con respecto a las obras sociales hemos tenido que hacer en alguna oportunidades recursos de amparo para que provean lo tratamientos y si acceden no todos te cubren el 100% de la medicación concomitante con los tratamientos.
Como así también la discapacidad no involucra a las hepatitis solo en casos de cirrosis descompensada y hasta luego del trasplante te dan solo por 3 años. Como si el trasplante fuese una cura no un tratamiento más.
3) Cuáles serían los cambios positivos que hacen falta para producir realmente una mejora en la calidad de la atención de las personas enfermas por una hepatitis viral en la provincia? Y en Ushuaia?
El camino a seguir creo que será definir pautas claras dentro de los programas de HIV y ETS y Hepatitis Virales Crónicas que cubran las necesidades de los pacientes en sus diferentes estadios de la enfermedad. No sé si desde la provincia o si desde la Nación.
4) Hay algún trabajo estadístico que pueda brindar datos sobre la prevalencia de Hepatitis B y C en la provincia?
Nota de Redacción: Viviana nos envía un esquema de datos del Ministerio de Salud de la Nación en el cual solo se notifican casos informados de hepatitis B y hepatitis C en Tierra del Fuego que desde el 2007 al 2011 suman 56 personas. No hay trabajo de prevalencia e incidencia como en la mayoría de las provincias del país
5) Que es Agrupar -C-Ushuaia y que nos podes contar de tu trabajo en el grupo? Qué actividades se realizan internamente en el grupo y cuáles externas hacia la comunidad?
Desde el grupo solo podemos atajar los penales a medida que llegan. En nuestra provincia no sabemos cómo hacer para que desde el Ministerio de Salud nos traigan a un Hepatólogo itinerante. Aquí hay una obra social que trae uno pero es mentira, el año pasado vino tres veces y este año aún no ha venido pero cuando uno pregunta dicen que ya viene uno. A pesar de ello cuando venía yo juntaba a los pacientes que tenían otra obra social o que no tenían y la Hepatóloga los atendía igual pero todo de buena voluntad.
6) Que otra cosa quisieras contarnos? Algo que quisieras agregar?
En todos los años que transcurrieron, pasaron muchas cosas en pos de la enfermedad, el transcurrir del tiempo y los objetivos comunes con los demás grupos, la unión de todos con la Fundación HCV Sin Fronteras y Hepatitis 2000 ha sido un puntal fundamental para continuar.