Edith Lucía Michelotti es una mujer inteligente y de carácter firme que luego de haber luchado contra el virus de la hepatitis C en su propio cuerpo, continuó su trabajo informando y creando un grupo de ayuda para pacientes, lo hizo pensando en más personas que estarían en su condición. Hoy está al frente de Hepatitis Rosario realizando un excelente trabajo, y a continuación podrán leer un reportaje realizado recientemente, donde nos cuenta cuál es la situación de la problemática de las hepatitis virales hoy en Rosario.
Su actual actividad desde Hepatitis Rosario nace de su experiencia personal con la Hepatitis C, que la llevó a la creación de un grupo de pacientes?
Sumando ambos silencios, el resultado me pareció espantoso para la población y para mí. Lógicamente que si se desconoce la existencia de la enfermedad no se actúa con el tratamiento adecuado. Ese fue mi caso.
Desde el año 1998 hasta el año 2003 fui atendida por un jefe de gastroenterología de un nombrado Sanatorio de Rosario. Mis consultas fueron por distensión abdominal, gases, fatiga. Luego de someterme a estudios horrendos (jamás investigó sobre la posibilidad de que tuviera una Hepatitis) me trató durante CINCO AÑOS con un medicamento para los gases, permitiendo que la hepatitis avanzara gozosa.
No solo ese médico (para mí un asesino suelto con la anuencia del sanatorio) sino muchos otros, demostraron absoluto desconocimiento sobre esta enfermedad.
Y resolví que ante tanto silencio alguien tenía que hacer ruido. Mi compañero y yo tratamos de sumarnos a un grupo que estaba formado en Rosario. Pero no nos dieron cabida. Por lo que muy resueltos a romper con el silencio que menciono, nos tomamos unos colectivos y nos fuimos hasta Pinamar (Ostende) y conocimos a las dos bellas personas que son Eduardo Pérez Pegué y María Eugenia De Feo Moyano. Ellos conducen la Fundación HCV Sin Fronteras. Desde entonces a la fecha, conformados al principio (setiembre de 2007) como "Grupo Hepatitis C Rosario" y en la actualidad como "Hepatitis Rosario", seguimos funcionando como filial, motivados por la necesidades locales y siempre, siempre, orientados y contenidos por ellos.
Qué buscan las personas que se acercan a su grupo? Cuáles son las consultas más comunes?
Cuando las personas se enteran que padecen Hepatitis y que no es la A, con sus síntomas característicos y su evolución favorable, se asustan mucho. Están ante algo desconocido, grave, no saben cómo se contagiaron y ven su futuro sumamente incierto. El miedo hace que se aferren a nosotros muchas veces con desesperación.
Las preguntas más comunes son:
¿Me voy a curar?
¿Me paga alguien el tratamiento tan caro?
¿Contagio a los que me rodean?
¿Puedo tener hijos?
¿Voy a resistir las 48 semanas que dura el tratamiento con horribles efectos secundarios?
¿Puedo tener sexo?
¿Puedo morir?
De acuerdo a su experiencia y a los relatos de otros pacientes y familiares en el grupo, qué acompañamiento, además del equipo médico, necesita una persona que debe realizar el tratamiento?
La condición humana del médico tratante, aparte del tratamiento en sí, es fundamental para la cura. Ese fue mi caso. Tuve mucha suerte, primero, saber finalmente que tenía esta enfermedad para poder combatirla. Y segundo que se cruzara en mi camino el prestigioso hepatólogo Dr. Hugo Tanno. A su profesionalismo le sumó su condición natural de hombre capaz de contener una paciente difícil como yo. Y tercero, Julio César Castillo, mi noble compañero, que le tocó estar a mi lado durante 48 semanas, las 24 hs, de cada día. Pudo haberse ido (éramos pareja desde un año y medio atrás), pero se quedó y me sostuvo como un señor. ¡Fue una suerte! Los hijos acompañaron, pero ya grandes y con sus familias formadas, solo lo hicieron como pudieron. Abandoné mi sicóloga por razones de distancia, hoy considero que fue un error. Su contención hubiera sumado. Los amigos, maravillosos, hasta mi peluquera arreglando el poco pelo también fue positiva. Y todos, unos más otros menos, terminaron aprendiendo que son estas porquerías de las Hepatitis Virales Crónicas y todos y cada uno de ellos permitieron con su apoyo que yo transitara esas históricas 48 semanas.
Dejo una reflexión:
Todos, absolutamente todos tenemos dentro nuestro una potencialidad especial para enfrentar la adversidad. La adversidad que sea, una muerte, un divorcio, una pérdida, una hepatitis. Solo tenemos que descubrirla y ponerla en práctica. En mi caso fue la escritura, escribí mi libro desde el primer Interferón hasta el último, paradójicamente escribiendo sobre aquél tremendo tratamiento me olvidaba un poco de él!
Qué medidas considera que se deberían tomar para mejorar la detección de las Hepatitis Virales en Rosario?
El Ministerio de Salud de la Provincia, la Secretaría de Salud de la Municipalidad, la Universidad, los Colegios de Médicos, deberían aleccionar a los profesionales "distraídos" a que hagan un buen interrogatorio a sus pacientes en consultorio y ante la menor sospecha de riesgo que pidan la detección de la hepatitis B y hepatitis C.
A su vez publicitar permanentemente en la población sobre la existencia de este verdadero flagelo (no solamente los 28 de Julio), la importancia de descubrirlo, por ejemplo, los que pueden, donando sangre, que es donar vida para el que la va a recibir y para el propio donante. Muchas personas se han enterado que padecen de hepatitis en los bancos de sangre. Ello demuestra la falla médica.
Considera que la población de toda la provincia tiene buena información sobre hepatitis B y hepatitis C?
No creo que exista en todo el territorio argentino buena información sobre las hepatitis crónicas. Hemos viajado por muchísimas provincias dando charlas sobre hepatitis y hemos comprobado que la población en general desconoce su accionar, su prevención, sus modos de contagio.
Los jóvenes, por ejemplo, no tienen la menor idea de lo terriblemente contagiosa que es la hepatitis B por sexo, e ignoran que existen vacunas.
En lo personal nuestro Grupo ha tenido mucha llegada a la población a través de los medios de información. Es maravilloso ver consustanciados con la problemática a tantos jóvenes periodistas que nos han dado posibilidad de notas televisivas, radiales, en diarios impresos y digitales. Sin duda los medios son una clave importante.
Pero para finalizar, compete al Ministerio de Salud de la Provincia y las Secretarías de salud de cada pueblo o ciudad, proteger la salud de sus habitantes. Ha llegado la hora de ponerse las pilas. La ley por suerte ha comenzado a movilizar el letargo en el que estaban inmersos. Los grupos de enfermos, debemos sumarnos y continuar exigiendo que se cumpla la prevención, la vacunación, la detección y los tratamientos.
Existe alguna iniciativa en Santa Fe para realizar un Programa Provincial de Hepatitis?
Hasta la fecha no hemos sido informados de que exista la menor intención de formar desde el Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe un Programa de hepatitis. Estamos esperando.
Qué le parece importante comunicar a una persona que duda si puede o no tener alguna hepatitis viral crónica?
La persona que de una u otra forma ha llegado a la conclusión de que está en riesgo de padecer hepatitis crónica, debe conversar con su médico y EXIGIRLE la detección.
*Este reportaje pertenece al ciclo "Hablemos de Hepatitis", para leer otros reportajes hacer Clic aquí