Hoy existen dos medicamentos nuevos para algunos casos de personas que tienen hepatitis C genotipo 1, que se suman individualmente al tratamiento del que hablamos, se llaman telaprevir y boceprevir, existiendo entonces dos nuevos tratamientos de triple terapia, uno que incluye interferón pegilado + ribavirina + boceprevir y otro que incluye interferón pegilado + ribavirina + telaprevir.
Pero no todas las novedades terminan acá, hay muchos más medicamentos en estudio, en Fase 2, Fase 3, esto significa que en los próximos meses y años, continuaremos leyendo noticias y más noticias sobre nuevos medicamentos y nuevos tratamientos, esto es algo muy bueno para todos/as, realmente lo que estábamos esperando, cada días más opciones y mayor efectividad. De todas formas aún hay mucho camino por recorrer, mucho por mejorar, y sobre todo conseguir que cada logro llegue rápido a quien lo necesite.
Que haremos con tanta información?
Los trabajadores del campo de la salud, médicos, enfermeros, laboratoristas y tantos más, tienen la urgencia de un trabajo constante de actualización, es indispensable que toda la información sea de fácil acceso, y que las instituciones de salud (Hospitales, Clínicas, etc.), así como el estado, faciliten la posibilidad de que el personal técnico pueda recibir estas actualizaciones.
Pero que sucede con nosotros los pacientes? Cuanta información necesitamos? o Cuanta información "podemos resistir"?, sin dudas que tenemos el derecho de saber cuánto necesitemos sobre las posibilidades de cura que existen hoy para la Hepatitis C, pero que tengamos ese derecho no quiere decir que sea obligatorio convertirse en profesional de la salud", los pacientes actuales somos pacientes informados y participativos, y la necesidad de cantidad y calidad de información y participación no es igual para todos/as, nos conocemos, y sabemos que es lo mejor para nosotros.
Conocer "la medida propia" es fundamental, ya que menor cantidad información y participación puede provocar menor adherencia a tratamientos, trato inadecuado a la persona enferma por parte del entorno social, etc. Y mayor cantidad de información que la necesaria puede llevarnos a miedos o equivocaciones ya que no todos/as estamos capacitados para entender los textos especializados o estrictamente técnicos.
Que es lo que sucede hoy en Argentina?
Desde lo que es el trabajador de la salud, se torna difícil el acceso continuo a tanta información sobre novedades en el tema Hepatitis Virales, poco a poco esto se va solucionando, pero hay que buscar nuevas formas de acercar la información de forma exitosa.
Desde los pacientes nos sucede que con poca información, no solemos conseguir acceder en forma rápida a un especialista, ni a tratamientos en caso que lo necesitáramos.
Y cuando la información nos sobrepasó, generalmente llega la confusión, por dar un ejemplo, en este momento muchas de las consultas que llegan a Hepatitis 2000 se refieren a cómo acceder ya mismo a los nuevos tratamientos, sin conocer que esos tratamientos no son para cualquier persona, tal vez la pregunta adecuada sería: Son útiles los nuevos tratamientos para casos como el mío?...
Estas confusiones han llevado incluso a que algunas personas equivocadamente duden sobre la validez del esfuerzo que realizan para llevar adelante su actual tratamiento (sin estos nuevos fármacos) peligrando la adherencia necesaria al tratamiento que hoy están llevando adelante para lograr la posible erradicación del virus (respuesta viral sostenida RVS)
Es importante que consideremos que una vez que los pacientes decidimos comenzar un tratamiento, es porque lo hemos conversado profundamente y consensuado con el médico especialista que nos atiende, y tomado todos los recaudos necesarios para nuestra salud, claro que en estos tratamientos las evaluaciones sobre el éxito del mismo se realizan periódicamente, así como las consultas que se suceden para realizarlos de la mejor forma o para decidir su interrupción si fuera necesario. Por esto es tan importante una adecuada relación paciente-médico y/o con el equipo integral de salud que lo asiste, que nos brinde la información que necesitamos conocer.
Con respecto a los nuevos fármacos que mencionamos al principio, ya todos sabemos que están disponibles en Argentina y aprobados por el ANMAT desde el mes de julio de 2012 ,y la persona que los necesite en forma urgente debe tener el acceso a ellos. También debemos saber que el médico que los indique debe ser un profesional especialista con experiencia en el tratamiento de las hepatitis virales y con un amplio conocimiento sobre estos nuevos fármacos que implican una dedicación mayor de atención constante por parte del equipo de salud, y una activa participación y dedicación del paciente y su entorno afectivo para cumplir adecuadamente estas nuevas terapias. Es importante tener en cuenta que una incorrecta administración de estos fármacos puede ser muy perjudicial para la salud.
Para finalizar, lo que siempre repetimos
Evaluemos cuál es nuestra necesidad de información y accedamos a ella, ni más ni menos de lo que necesitemos, y busquemos un médico especialista que colabore con nuestras decisiones, que contenga nuestros temores y que pueda dar respuestas a nuestras dudas.
Participar y consultar nuestras dudas en un grupo de ayuda para personas con hepatitis crónica* puede ser un excelente recurso complementario (no reemplaza la consulta médica) que nos ayudará y orientará a través del intercambio de experiencias e información, el apoyo lo recibe tanto el paciente como su entorno afectivo. Existen diferentes modalidades o formatos de grupo, grupo de autoayuda, grupo de pares, grupo de apoyo, grupo para familiares, vale comentar que si en tu zona no existe grupo alguno, podés charlar con tu médico o en la institución donde te atiendas sobre la posibilidad de comenzar uno, la Fundación HCV Sin Fronteras tiene programas de fácil acceso para Hospitales, Clínicas, etc., para formar grupos en muy poco tiempo, tanto grupos presenciales como virtuales.
Recordemos la necesidad de impecabilidad a la hora de llevar adelante un tratamiento, y que si no podemos solos/as, existen hoy diversas posibilidades de apoyo para que podamos seguir adelante con la correcta adherencia, y posibilitar así un adecuado camino de salud, buscando nuestra curación.
Por Eduardo Pérez Pegué – Director general Hepatitis 2000 - Argentina
*Recordemos que Argentina cuenta cada día con mayor cantidad de grupos de ayuda, para conocer grupos cercanos a tu ciudad – HACE CLIC AQUÍ -