En el marco de la Jornada de Sensibilización en VIH y SIDA que se realizaron esta semana en el Centro Cultural del Nordeste de nuestra ciudad, Chaco on Line conversó con Fabiana Barbutto, integrante y miembro fundador de la Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH, y co-coordinadora del Foro de VIH del INADI. Barbutto habla de las situaciones de discriminación, en especial desde el mismo sistema sanitario, que sufren las personas viviendo con VIH y de la importancia de conocer y ejercer nuestros derechos.
"El VIH - SIDA es una enfermedad muy estigmatizada y muy discriminada, por eso surgió la necesidad de crear el foro específico dentro del INADI", explica Barbutto, el foro trabaja con los poderes del Estado abordando la problemática de la discriminación desde los mismos aparatos de salud pública, la educación y los programas de desarrollo social. "Se necesita una mejor articulación con todos los sectores del Estado, por ejemplo, en el caso de la educación pública" explica Barbutto, "hoy las maestras se plantan a hablar de VIH, porque es parte de la currícula, como si nadie lo tuviese; y hay pibes, adolescentes y chicos que tienen VIH, que nacieron con el virus o que tienen un padre, vecino o amigo que lo tiene, y les da bronca que se hable de eso como si fuera un problema de otro".
Salud Pública y Discriminación
"Hay una percepción de que el enfermo de SIDA es gente de mierda", afirma sin dudar Barbutto, "sigue vigente eso de que "˜vos te lo buscaste’", y esto en el sistema de salud se traduce en un maltrato explícito. Pongamos el ejemplo de una mujer con VIH que decide tener un hijo, "en Capital, los médicos están obligados a decirte que existe un protocolo, que lo podés hacer con determinado tratamiento, pero te lo están diciendo con la boca mientras que con la mirada te dicen "˜qué al pedo querés tener un hijo’". Hoy en día existen tratamientos muy efectivos, garantizados por ley en todo el país, para que los hijos de mujeres con VIH nazcan sin el virus. Y si el prejuicio de algunos profesionales de la salud tiene que ver con las expectativas de vida de la madre, Barbutto aclara que "cualquiera se puede morir mañana, la vida no la tiene comprada nadie y todos tenemos el mismo derecho de proyectar vida nueva".
Este es solo un ejemplo de lo que provoca la falta de políticas claras y articuladas en salud pública, "es impresionante lo que sucede acá en el Chaco" continúa describiendo Barbutto, "que una persona tenga que pasar la noche en la calle para sacarse sangre es inaceptable, no podés no ofrecer a la gente un servicio de turnos programados, eso se hace en todos los hospitales del país ¿por qué no puede pasar acá?, ¿por qué los turnos tienen que ser en el día?". La burocracia y la falta de aprovechamiento de los recursos son los principales obstáculos junto con la falta de coordinación entre los eslabones de los programas de salud. "El material que se repartió hoy acá está disponible hace mucho tiempo" asegura Barbutto, "pero el programa no lo pidió nunca -para qué lo va a pedir si no tiene promotores de salud-; ahora pidieron preservativos, pero las organizaciones locales me estuvieron contando que para pedir una caja de preservativos tenés que llenar una planilla el lunes y que te los entreguen el viernes".
Sin dudas este no es un tema en el que el Chaco está aislado, "en Corrientes" cuenta Barbutto, "retirás tu medicación del mes de Septiembre y te hacen firmar una planilla que dice "˜retiré los cinco preservativos correspondientes al mes de Septiembre’, yo cuando estuve con la jefa del programa le dije "˜¿vos medís la libido de las personas con VIH?, ¡qué suerte la semana que nos toca dos veces!’". Barbutto aclara que lo que se está pidiendo no es un privilegio, "yo entiendo que no tenemos más derechos que el resto, pero todas las personas que padecemos una enfermedad crónica tenemos que ir al médico con regularidad" explica, "una persona que vive con VIH no puede automedicarse, si se toma un Migral que venden en cualquier quiosco seguro que le amputan una extremidad, porque el Migral actúa como vasoconstrictor y el retroviral potencia ese efecto".
Las palabras que usamos
"Las palabras tienen peso y hacen historia" sintetiza Barbutto, "hablar de "˜portador’ es pesado para una persona que vive con VIH, porque te reduce a un envase de virus. ¿Cómo puedo tratar de establecer por ejemplo una relación íntima, de pareja, una relación sentimental con alguien, sintiéndome una bolsa portadora de VIH? Nos alejaría de las personas que amamos si nos compráramos ese rótulo". Es por ese tipo de términos generalizados, que se confunde a la persona con sus circunstancias, "parece que lo único que nos caracteriza es vivir con VIH", lamenta, "y yo soy madre, hija, tuve una infancia, fui a la escuela, eso es lo que soy, me pasó el haber tenido relaciones sexuales sin preservativo y de haber adquirido el virus".
La información errónea o desmedida es un problema que abarca incluso a las campañas publicitarias, otra de las palabras conflictivas es la del "˜contagio’. "El VIH no es una enfermedad de contagio, es una enfermedad con vías específicas de transmisión" aclara Barbutto, esto es importante que se entienda, porque la enfermedad contagiosa se adquiere por el simple contacto, mientras que no existe un solo caso en el mundo de transmisión de HIV por convivencia. "Hay mucha información equivocada, yo he trabajado mucho en penales y se les dice a los presos que no compartan las maquinitas de afeitar" cuenta, "pero no tienen todos sus maquinitas porque no están en el Hilton, están en cana y si no están afeitados los sancionan y los mandan a los caños". El problema está en adecuar la información a los distintos ámbitos y a las circunstancias en las que vive la población, porque si la persona asume que inevitablemente está en riesgo extremo, abandona directamente los cuidados. "La realidad es que el virus por ejemplo es muy frágil a la temperatura ambiente" explica Barbutto, "a esta gente lo que hay que decirles es que agarren la maquinita y la laven en un rebajado de agua con lavandina y ya está".
Cuando estos rótulos perduran, surge la autodiscriminación, "es muy común que la persona con VIH sienta culpa" asegura Barbutto, "primero porque se transmite por vía sexual y en este país coger es un pecado, y después porque es algo que "˜a uno no le pasa’".
Según datos oficiales, el 85% de las personas que adquieren hoy el virus –que en sus inicios fue llamado "˜la peste rosa’ y ligada a la comunidad homosexual- es por relaciones heterosexuales. "Esto es importantísimo que se entienda, no hace falta ser bueno ni malo, ni rico ni pobre, ni blanco ni morocho, el virus no discrimina", resalta, "en la organización tenemos mujeres de 30 años de matrimonio con hijos criados, el marido ha ido a tirarse una canita al aire por ahí y las mujeres se enteran cuando se enferma el marido, y muchas veces pasa al revés". Es por esto que se trabaja tanto con la población en general como con los pacientes con VIH, porque la igualdad no es solo un concepto sino un derecho que cada uno tiene que ejercer y hacer valer.
Chaco Online - septiembre 2009 - nota completa