La solidaridad, el compromiso, la profesionalidad de muchos actores, acompañan este importante paso contra las hepatitis en Argentina, también los importantes intereses económicos, nosotros como personas afectadas por hepatitis nos encontramos en medio de toda la información y debemos ser cautos, muy cautos.
La información brindada es de todo tipo, encontrarán notas esclarecedoras, otras que por sus detalles técnicos no están escritas para todos, otras no son de fuentes enteramente confiables, otras con claros intereses comerciales, otras están escritas con buena voluntad pero con información que puede generar dudas, y es a nosotros, quienes vivimos con estas enfermedades quienes debemos leer, investigar las fuentes, bajar y guardar el mejor material, y terminar intercambiando esta información con el profesional que nos asiste, infectólogo, hepatólogo, gastroenterólogo, o quien sea nuestro "compañero de ruta".
Pero vemos por nuestras últimas encuestas que realizamos en Hepatitis 2000 que a las personas enfermas nos resulta sumamente difícil encontrar ese "compañero/a de ruta", la o el profesional adecuado que otros tantos hemos podido conseguir, las guías clínicas que permiten en la mayoría de los casos terminar con estos virus o controlarlos, contienen toda la información técnica necesaria para este combate que se desarrollará dentro de nuestro cuerpo, pero faltan nuevas guías que estén dedicadas 100% a la parte humana en la lucha contra HBV y HCV, a aspectos emocionales y sociales, psicológicos, que bien manejados colaboran enormemente con las posibilidades de cura (y esto no es poco), y ni hablar de las mejoras en la calidad de vida de la persona enferma y de su entorno afectivo, sería la información que marcaría la diferencia, como dicen varios activistas de nuestra organización, en las consultas algunas veces nos sentimos un "hígado con patas", alguien más o menos pasivo que no tiene la justa participación en las decisiones sobre su salud y al que solo se le trata su hígado.
Recibimos periódicamente y reenviamos a su destinatario correcto agradecimientos que nos llegan a nosotros y son en realidad para médicos, otras veces nos escriben solo para contar, con emoción, actitudes de profesionales que consiguen acercarse a la persona enferma y brindarle lo que ella necesita en todos los aspectos necesarios para su sanación, materiales muy emotivos que rescatan lo mejor de la medicina. Por qué entonces no "unificamos o igualamos" el tipo de atención, es justo que todos seamos atendidos como personas (parece mentira que tenga que aclararlo) tal vez una guía especial para el trato con la persona enferma y la atención multidisciplinaria, sean las primeras mejora que en nuestra atención necesitamos, así evitamos "hígados con patas" y habrá más personas curadas, con respeto de su dignidad y derechos adquiridos, con mayor posibilidades de curarse o controlar la enfermedad.
Busquemos entonces, aunque aún necesitamos más, existe hoy un importante número de profesionales preparados para acompañarnos en el cuidado de nuestro hígado, no necesariamente debemos tratarnos con el que esté más cerca de nuestra casa, podemos realizar las consultas que necesitemos hasta encontrar quien nos asista con todo lo que nosotros necesitamos como personas, como individuos, y así también obtener mejores logros con los tratamientos.
Sigámonos uniendo en grupos de pares, actualmente hay 15 funcionando en el país y 7 en formación, hablo de grupos donde solo participan personas que vivimos con uno de estos virus y coordinado también por una persona afectada por HBV, HCV o coinfección, para charlar entre nosotros y ayudarnos, entre otras cosas, a encontrar el profesional que nos brinde lo que necesitamos, que nos trate integralmente, que honre los principios éticos de la medicina, en un ambiente donde exista empatía, esto es posible y somos muchos los que, no sin trabajo, lo hemos podido conseguir. Vayamos por que sea un beneficio para todos/as.
Actualmente me encuentro realizando un tratamiento, no para la hepatitis, y ayer me llega un email de mi médico comentando aspectos importantes para mejorar la adherencia, y decía cosas como: Que te parece Eduardo si probamos con tal droga"., para mi es una forma de atención y asistencia que realmente me ayuda, me informa primero y consulta mi opinión, como está comprometido con su trabajo y con sus pacientes, me consulta si probamos tal medicamento, en la palabra probamos él se está incluyendo, ojalá todo podamos tener experiencias semejantes, son inmensamente sanadoras, colaboran en la adherencia, y mejoran la calidad de vida.
Espero para muy corto plazo un profundo cambio en la relación médico paciente, desde Hepatitis 2000 trabajamos a diario en este tema desde lo que es Pacientes por la seguridad del paciente (OPS), y vemos claramente la buena predisposición de ambos sectores, lo que nos hace pensar en el pronto cambio, donde se dejará de hablar de ambas partes, ya que nos concientizaremos de que el lado del escritorio que ocupa la persona enferma en la consulta, es un espacio que ocupamos u ocuparemos todos en algún momento de nuestras vidas, independiente de la profesión que tengamos, de nuestra situación económica, personas con más o menos información, ese espacio lo ocuparemos y querremos ser tratados como debemos.
Por Eduardo Pérez Pegué – Hepatitis 2000 – 04 de noviembre de 2013 – Argentina – hepatitis2000.org