En sus voces, pese a que estos inhibidores directos ya están autorizados para su uso, tras el visto excelente de las agencias reguladores pertinentes, los profesionales sanitarios están encontrando algunas "restricciones" a la hora de suministrarlos a los pacientes a consecuencia de retrasos por la vía administrativa.
"Si se atrasa la administración, rembolsaremos las consecuencias a la larga", insiste este especialista, quien reseña que "los políticos hacen planes a corto termino y es difícil modificar de parecerles" de las consecuencias que tienen esas acciones en el mañana.
No obstante, Mur manifiesta su confianza en que está circunstancia se resuelva a corto termino. "La Administración no es mala ni perversa, los procedimientos son recortados", precisa, al tiempo que solicita a las asociaciones de pacientes que hagan "˜lobby’ y a los profesionales sanitarios que análisis para que "la Administración agarre conciencia". "Soy optimista y confío en que, en pequeñísima, los pacientes consigan los fármacos. De lo contrario, a por estos", declara.
En concreto, estos fármacos son inhibidores directos que obtienen la recobro en el 50 y 80 por ciento de los casos más difíciles de hepatitis C. "Se trata de un adelanto excepcional", apostilla. Pero, en el instante actual, estos fármacos están dirigidos a pacientes no trasplantados, Mur precisa que ya existen ensayos clínicos en enfermos que ya han recibido el trasplante, por lo que, "probablemente antes de un año", estén aprobados para este colectivo.
Por todo esto, Mur niega el hecho de que la infección del virus de la hepatitis C no tiene tratamiento. "Se puede ser optimista. Existen últimos fármacos en investigación que supondrán que, en poco de 5 años, estemos curando a la mayoría de pacientes infectados", augura.
ENFERMEDAD SILENTE
Estas expresiones han sido ejecutadas con motivo de la exposición de la obra "˜Voces de la enfermedad silenciosa’, que ha sido factible gracias a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la compañía MSD. Sus páginas repasan las historias de perjudicados por la enfermedad, como Josefina, Antonio, Mercé, Ricardo, Asunción, Juventino, Manuela, Esperanza, Pedro, Carlos, Susana y Enrique.
"Esperamos que el texto suponga un paso adelante para dar visibilidad y normalizar esta silenciada, censurada y estigmatizada enfermedad. Y que, al mismo tiempo, suponga un punto de inflexión en el comportamiento público y social de todos los enfermos que la padecen y en la estimación de la sociedad en general hacia los perjudicados. Cualquier persona obtendrá verse reflejada en sus rostros y pensar que puede ser uno de estos sin estar al tanto delos", ha detallado puntualmente el Mandatario de la FNETH, Antonio Bernal.
El carácter silente de la enfermedad responde a que entre el 70 y el 80 por ciento de las personas con infección aguda por hepatitis C no tiene ningún síntoma. "Quienes no están diagnosticados, al mismo tiempo de no estar tratados, pueden proseguir propagando el virus a otras personas sin estar al tanto delo", percibe Mur.
Por su parte, la directora de "˜Policy, Communication and Corporate Affairs’ en MSD, Regina Revilla, reseña que el objetivo de este texto es "contribuir en la medida de lo factible a dejar que esta enfermedad sea silenciosa y silenciada".
De este modo, el texto recoge, de manera "sencilla", las historias de eclipsación de estos 12 perjudicados. En concreto, sobre cómo supieron que padecían hepatitis C, cómo lo afrontaron, cómo lo aceptó su familia y cómo vivir a la aguarda de un trasplante.
"Se trata de un dechado de optimismo y entereza, de aguardanza y ánimo. Son dechado para el resto de la sociedad", asevera Revilla, quien estima que "el primer paso de alzar la voz contra la enfermedad silenciosa ya está dado".
La hepatitis C es una infección viral del hígado que, en España, afecta a entre 480.000 y 760.000 personas, y que estimula la inflamación de este órgano y su incorrecto funcionamiento. En fases adelantadas, puede estimular cirrosis, insuficiencia hepática o cáncer.
"Aunque sea difícil de asimilar, es enormemente peligroso desconocer si se padece o no. De ahí que sea de vital importancia que quienes estén infectados lo sepan, sitio que, si no se trata, la hepatitis C es una enfermedad potencialmente grave", revive el jefe del Servicio de Hepatología del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.
Fuente: Terra - En Pueblo y Sociedad Noticias - julio 2012 - Nota completa