La mayoría de los sectores estamos poniendo lo mejor que tenemos, pero esto es suficiente?. La evaluación realizada nos indica que debemos aunar esfuerzos y multiplicar las tareas que realizamos, definitivamente hace falta más de todo.
En general, hay dos vías fundamentales que se han emprendido para intentar ponerle un freno a las hepatitis en nuestro país, la capacitación a profesionales de la salud y la detección de HBV y HCV, ambas vías no son suficientes pese a la buena voluntad puesta en cada caso, la deuda actual es mejorar estas dos vías, hacerlas realmente efectivas y abarcativas, y saldar la deuda más importante con la sociedad en general, ya que la difusión pública de medidas de prevención e invitación al testeo son menos que escasas, y el derecho a la salud de las personas afectadas o que pueden verse afectadas, se ve "dañado" en la situación actual.
De las consultas recibidas el 31 % corresponden a trabajadores de la salud. Las consultas son sobre todos los aspectos relacionados a las hepatitis, pero en gran parte sobre aspectos básicos y otros casos solicitando becas o apoyo para asistir a congresos. Comenzamos a trabajar en esta ultima cifra y la reunión de trabajo se encaminó a evaluar si la información que trasmitimos medios de prensa especializados, universidades, estados, sociedades científicas, industria farmacéutica y más, llega a todos los sectores por igual, si somos capaces de acercar esa información a todos los actores necesarios para poner realmente un freno o un fin a las hepatitis virales.
Evidentemente no estamos respondiendo (hablo de todos los sectores) de acuerdo a las necesidades que imponen las circunstancias actuales, digo esto sin dejar de reconocer cada esfuerzo realizado por cada sector (importantes congresos, consensos de pacientes, programa nacional y provinciales, etc.), pero pensemos que hablamos de más de un millón de personas afectadas por hepatitis B o C solo en Argentina. Cuántas de estas personas saben que están infectadas por alguno de estos virus? Cuantas personas que no están actualmente infectadas conocen bien las normas básicas de prevención para HBV y HCV?. Cuantos profesionales de la salud están en condiciones de identificar grupos en riesgo y detectar a tiempo estas enfermedades? Cuantos profesionales están en condiciones de brindar tratamiento a las personas detectadas en todo el país?, pocas, muy pocas personas en los cuatro casos y de acuerdo a la cifra estimada de personas afectadas, y generalmente quienes pueden actuar, quienes están capacitados, se encuentran solo en las grandes ciudades, y no en todas.
Lamentablemente vemos que sube la cantidad de consultas pero no cambian las preguntas básicas, tanto en profesionales como en nuevos pacientes detectados. Es imprescindible que ampliemos el círculo de profesionales que conocen técnicamente a estas hepatitis, y que haya mayor cantidad, muchas más, campañas de concientización pública y de detección.
Consultando a profesionales de la salud colaboradores de Hepatitis 2000 nos comentan sobre la imposibilidad de asistir a todos los congresos médicos (por problemas económicos y de tiempo), que es en general donde la información de última mano se da a conocer. Esto nos llevó a debatir sobre la importancia que tiene la trasmisión vía internet de congresos, consensos, y reuniones técnicas vinculadas al tema. Actualmente una reunión de este tipo que no sea de fácil acceso vía internet es un evento que desde lo comunicacional no responde a las necesidades actuales. No se necesita de grandes recursos, lo sabemos ya qué Hepatitis 2000 trasmite sus actividades vía streaming desde hace más de 10 años (Radio HC2000, etc), si los eventos de los que hablamos no se trasmiten de esta forma quedan restringido a unos pocos, nunca se podrá igualar la excelente accesibilidad a la información que brinda trasmitir vía internet y esto es importantísimo a la hora de ponerle freno a las hepatitis virales.
Tanto en Hepatitis 2000 como en la Fundación HCV Sin Fronteras participamos habitualmente de cursos de actualización online, solo por citar algunos, calidad de medicamentos brindado por la OMS; seguridad del paciente brindado por OPS; planificación estratégica de VIH Sida por el Ministerio de Salud de la Nación, actualización sobre Hepatitis Virales brindado por Universidad Maimónides, nuestros propios talleres para pacientes, y muchos otros más. Incluso el encuentro de AASLD de este año en Washington (The Liver Meeting, AASLD) lo podemos ver hoy sin el altísimo costo de viajar, aunque tiene costo el servicio vía internet (incluye becas).
La responsabilidad de las ONG's de pacientes es la de acercarse cada día más a la persona enferma, creemos que en Argentina faltan muchos grupos de apoyo a pacientes, y seguimos trabajando en esto. También falta llegada al periodismo por parte de las ONG's, hablo de piezas publicitarias de concientización en tv, radio y otros medios.
No estamos hablando de enfermedades simples de tratar, y dado el "destape" actual, la información se renueva todos los días, como podemos pretender no realizar actualizaciones permanentes que abarquen a todas las especialidades vinculadas al tema, cuando vemos que solo en los últimos meses el panorama de detección, diagnóstico y tratamiento, cambió en forma importantísima.
Hoy a nivel mundial nos encontramos dentro de una revolución en los tratamientos para Hepatitis C, esto es algo que todos estábamos esperando, nuevas drogas abrieron posibilidades a personas con genotipo 1, varias otras están a meses de comenzar a circular con autorización de los correspondientes centros reguladores, otras se calcula que estarán dentro de un año, otras dentro de dos, es decir, de ahora en más cada día habrá más herramientas que permitirán mejores tratamientos para quienes estamos afectados por el virus de la hepatitis C.
Al mismo tiempo se incorporan nuevos métodos diagnósticos, la punción hepática continúa utilizándose, sin embargo para algunos casos existen nuevas opciones no invasivas como la elastometría y pruebas en sangre. Y tantos adelantos más que vemos a diario.
Basta ya entonces de darle tiempo a estos virus, ellos no paran, cumplen su objetivo impecablemente, mutan para seguir viviendo, cuentan con la libertad de no estar controlados sistemáticamente, la mayoría de los portadores no conoce su situación, necesitamos más y mejor información y más médicos realmente preparados para atender estas patologías, no debemos esperar ni un minuto, contra las Hepatitis se ha hecho mucho, pero aún hay muchísimo por hacer.
Por Eduardo Pérez Pegué – Hepatitis 2000 – 04 de noviembre de 2013 – Argentina - hepatitis2000.org