Resumen de actividades 2011
Programas gubernamentales de hepatitis, Jornadas de capacitación para ONG's, Ministerio de salud de la Nación, Organización Panamericana de la Salud y Organización Mundial de la Salud
Durante el 2011 hemos asistido a un gran progreso en la lucha contra las hepatitis en nuestro país, por primera vez se está elaborando en el Ministerio de Salud de la Nación, un Programa Nacional de Hepatitis con la participación de un consejo de profesionales expertos en el tema y donde la voz de los pacientes hoy está representada por la Fundación HCV Sin Fronteras a través de su proyecto HepaRed – red de grupos argentinos. El programa ya cuenta con una Red de laboratorios donde se realizarán estudios de diagnóstico, referentes provinciales para optimizar solicitudes de tratamiento y atención que trabajarán en cooperación con los grupos de pacientes regionales, guías clínicas de atención según últimos consensos internacionales de hepatitis B, C y coinfección, guías para el equipo de atención primaria y un abarcativo calendario de vacunación para hepatitis B para el año 2012
Además es el 1er año con la participación activa y directa de la Organización Mundial de la Salud, organismo que ha organizado a solicitud de las ONG's de pacientes reunidas en World Hepatitis Alliance, un Consejo de expertos para abordar estas enfermedades en el mundo y en el cual las ONG's de pacientes impulsoras de esta iniciativa estamos representadas con voz y voto. Este trabajo se ha centrado en 4 estrategias generales: sensibilización y movilización de recursos; datos para las acciones políticas actualizando las estimaciones de la prevalencia y las cargas mundiales de las hepatitis víricas; prevención de la transmisión; detección, atención y tratamiento.
HCV Sin Fronteras y HepaRed, junto a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) realizaron las 2das Jornadas nacionales de actualización en hepatitis virales, diagnóstico, tratamientos y derechos sociales para ONG’s de pacientes en el marco del Día Mundial de la Hepatitis, que contó con la participación del Ministerio de Salud de la Nación a través de la Dirección de SIDA, responsables de la elaboración del Programa Nacional de Hepatitis. HCV Sin Fronteras realizó la 2da Mesa Nacional de ONG’s y grupos de pacientes de hepatitis crónica, realizada en Buenos Aires, elaborando un Documento de Consenso sobre problemática actual de las personas enfermas que fue presentado ante el gobierno nacional yprovinciales
Lanzamiento de Programa de Hepatitis Virales de la provincia de Buenos Aires. HCV Sin fronteras fue impulsor de este programa, en la Dirección de medicina Preventiva del Ministerio de Salud a cargo del Dr. Luis Crovetto, quien junto a la Dirección de SIDA e ITS están llevando adelante el programa, Dirección
que hoy se llama Dirección de SIDA, ITS y Hepatitis a cargo de la Dra. Sonia Quiruelas
Más iniciativas Provinciales gubernamentales y legislativas reconociendo la problemática de las hepatitis
A través de representantes provinciales del Proyecto HepaRed de HCV Sin Fronteras, se impulsan gestiones para promover e instalar la necesidad de atención sobre las hepatitis virales por parte de gobiernos y legisladores provinciales. Así se lograron avances en Córdoba; en Corrientes donde el trámite para la creación del programa provincial ya cuenta con media sanción del senado provincial (sesión nov 2011), en Santa Fe, Región del NOA, Tierra del Fuego y Neuquén.
Se trabajó en búsqueda de apoyos para volver a solicitar la Ley nacional de Hepatitis - Campaña de recogida de firmas en apoyo para la Ley nacional de Hepatitis presentada por HCV Sin Fronteras en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación; la Alianza Mundial contra la hepatitis apoyo la difusión internacional. Este apoyo será presentado junto a iniciativas legislativas nacionales durante el 2012 en el Congreso Nacional.
Fortalecimiento para ONG'S y Grupos de mutua ayuda para pacientes con hepatitis crónicas y familiares
El 19 de mayo – en Argentina – Día del Paciente con Hepatitis – se realizó el 1er Taller virtual de capacitación de activistas de todo el país.
Proyecto HepaRed – Red de recursos y ONG's para hepatitis virales, de HCVSF, a través de este proyecto se trabajó en el diseño y contenidos sobre materiales de información y prevención de hepatitis para grupos de pares activos en el país (14 actualmente), distribuyendo este material para ser utilizados por las ONG's .Materiales de capacitación para coordinadores de grupos de mutua ayuda y de apoyo para la formación de nuevos grupos u asociaciones. Curso de capacitación en herramientas webs y redes sociales. Lanzamiento de HepaRed web social a través de Hepatitis C 2000
Campañas de educación, prevención e información públicas
Se realizaron campañas anuales para la prevención del cáncer hepático, realizando tareas de prevención y educación, se distribuyeron gacetillas de prensa, se realizaron notas en medios de comunicación nacionales y zonales, y se envió material informativo a los grupos y ONG’s del país para su distribución.
HCV Sin Fronteras fue invitada para participar en las Jornadas de actualización Hepatitis Virales para profesionales de la Salud realizadas en San Bernardo – Pcia. De Buenos Aires por iniciativa de los profesionales de la costa atlántica. Se abordó el tema de la importancia del diagnóstico precoz y representantes de HCV Sin Fronteras se refirieron a tratamientos y calidad de vida de los pacientes, también se nos solicitó continuar con el trabajo en esa localidad para la formación de grupos de pacientes.
Se brindó apoyo y difusión para las Jornada de Información sobre Hepatitis Virales B y C en Gualeguay – Entre Ríos – realizadas por la Asociación hepatológica de Gualeguay con la participación de representantes de Hepatitis C Rosario
Se reforzó la difusión de la campaña "Si tenés dudas hacete la prueba" y se actualizó el soporte web para el apoyo de las campañas de detección y prevención de diferentes campañas provincial
Se brindó apoyo a la campaña por la Ley de Trasplantes, prensa, recogida de firmas y difusión fueron puntos importantes de colaboración con esta ley tan importante para nuestro tema, ya que el trasplante hepático continúa necesitándose fundamentalmente por la alta prevalencia de hepatitis B y C no tratadas o tratadas fuera de tiempo en nuestro país.
Se firmó un Convenio de cooperación con la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) para recibir alumnos practicantes de la carrera de Educación Inicial, en la ciudad de Pinamar de la Prov. De Buenos Aires que realizaron sus prácticas finales de graduación participando en el Proyecto de HCV Sin Fronteras, Hepatitis No y Manos limpias Salvan Vidas (que promueve la OMS). Este proyecto contó con la colaboración del Colegio San Antonio de Pinamar.
Congresos, Seminarios y divulgación científica
HCV Sin Fronteras estuvo presente en el Congreso Argentino Internacional de Hepatología 2011, en las 2das Jornadas de Hepatología de la Universidad Maimónides
Se trabajó intensamente para la difusión del trabajo de investigación realizado por profesionales de la Universidad de Buenos Aires de la Facultad de Farmacia y Bioquímica sobre el Mapa hepatitis B y C Argentina. Conocer el "mapa" de los distintos genotipos y subgenotipos, así como sus localizaciones y desplazamientos en el territorio argentino, resulta de utilidad para prevenir las infecciones, prever el curso
que desarrollará la enfermedad, seleccionar los tratamientos más apropiados, como también para el futuro desarrollo de antivirales y vacunas.
- Radio Hepatitis 2000 permitió emitir programación cerrada para cada evento donde la participación de activistas necesitó coordinación y distribución de información específica, se utilizó la modalidad video conferencia como complemento que permitió intercambio de información. También se retrasmitió el audio de los eventos y congresos donde participó personal de HCV Sin Fronteras durante 2011. Desde Radio HC2000 se coordinaron acciones en todo el país.
Día Mundial de la Hepatitis 28 de julio
HCV Sin Fronteras fue invitada por la Asociación Argentina de enfermedades del Hígado para brindar en conjunto una Conferencia de prensa en la cual se difundió la situación actual de estas enfermedades en nuestro país y el trabajo que se está realizando desde las sociedades científicas, también el Ministerio de Salud de la Nación estuvo presente enunciando el trabajo de elaboración del Programa Nacional de Hepatitis
Se diseñó y distribuyó material gráfico afiches y folletos destinados a favorecer la detección temprana de hepatitis virales.
Se adaptaron y tradujeron contenidos de la campaña global de la Alianza Mundial de la Hepatitis.
Se adaptaron y tradujeron contenidos de la campaña global sobre Hepatitis de la Organización Mundial de la Salud
Se realizó una amplia difusión sobre el material de apoyo de la Organización Mundial de la Salud en Instituciones gubernamentales, Sociedades científicas, Hospitales y centros de salud, ONG's y grupos de pacientes de todo el país.
También se respondió al pedido de materiales para realizar actividades en Hospital Villa Regina – Rio Negro; Hospital. Rural Junín de los Andes – Neuquén Programa HIV Pcia. de La Rioja – Costa Atlántica, etc.
Se realizó un Convenio con la Asociación de Laboratorios de Alta Complejidad (A.L.A.C) y se les preparó material gráfico especial para adaptación y distribución de material informativo sobre hepatitis en 130 Laboratorios de análisis clínicos de alta complejidad en todo el país.
Hepatitis C Rosario- filial HCV Sin Fronteras, realizó una importante campaña de vacunación, detección y prevención de hepatitis, logrando el acompañamiento y apoyo del Hospital Centenario, Universidad Nacional, Intendencia de Rosario, gobierno de Santa Fe y los medios de prensa gráfica y televisiva
En Mendoza a través del grupo que trabaja en concordancia con el Programa Provincial llevaron adelante una extensa campaña de detección y prevención en grupos en riesgo y vulnerables de la comunidad mendocina
Los grupos de San Juan, Mar del Plata, La Plata, Ushuaia realizaron actividades de prevención e información en las principales vías públicas de sus ciudades. También Jujuy y Salta se sumaron a través de voluntarios a la campaña nacional.
Se trabajó junto al Ministerio de Salud de la Nación en un folleto sobre Hepatitis B y C que se distribuyó durante III Congreso Nacional de SIDA 2011 realizado este año en la provincia de San Juan (24 al 27 de agosto). Es la primera vez que el Ministerio de Salud de la Nación realiza y distribuye este tipo de material.
HCV Sin Fronteras reforzó y amplió su base de datos y de herramientas informáticas
- HCV Sin Fronteras, con apoyo de la Cooperativa Telpin, cuenta hoy con un server con dedicación exclusiva, dicho server permite hospedar los nuevos servicios web que HCV Sin fronteras ofrece en forma gratuita a ONG's, Sociedades Científicas, profesionales de la salud, municipios, Hospitales y Clínicas, personas enfermas y sus familiares, etc., Dicho server cuenta con el servicio técnico permanente de la Cooperativa de comunicaciones Telpin
- Creación de la primera Red Social exclusivamente dedicada a enfermedades del hígado, HepaRed Social. En este primer año la participación se restringió a asociaciones de pacientes, ONG's y activistas, durante el próximo año se abrirá la participación a asociaciones médicas, profesionales de la salud, Hospitales, y centros de Salud. La próxima etapa será la inclusión de laboratorios de análisis clínicos, industria farmacéutica, Secretarias de Salud, programas de VIH que trabajen con coinfección, y organismos del estado vinculados al tema, de esta manera todos los sectores tienen un punto de encuentro donde la propuesta es de comunicación e interacción.
- Se perfecciono técnicamente Radio Hepatitis 2000, el uso de IP fija, sumado a un server dedicado, permitió emitir programación cerrada para cada evento donde la participación de activistas necesitó coordinación y distribución de información específica. También se retrasmitió el audio de los eventos y congresos donde participó personal de HCV Sin Fronteras
- Creación de Foros Web para grupos de autoayuda y de pares. De esta manera cada grupo u ONG participante tiene la posibilidad de comunicarse en forma rápida y segura, teniendo una herramienta indispensable a la hora de acordar y llevar a cabo acciones de información o detección de hepatitis virales en su zona. Los participantes cuentan con el asesoramiento permanente de HCV Sin Fronteras para organizar las acciones y para difundirlas.
- Servicio de cuentas de correo con dominio @hepared.com y @hepared.com.ar, por acuerdo con Google HCV Sin Fronteras ofrece 5000 cuentas de cada dominio, siendo los beneficiarios médicos, sociedades científicas, ONG's relacionadas con la salud hepática, activistas, etc.
- Se brindó Curso a distancia para administradores de Redes Sociales vinculadas a temas de salud, lo que permitió que 23 personas estén hoy capacitadas y desarrollando tareas en nuestros foros y redes sociales. La modalidad elegida fue video conferencia y la utilización de Radio Hepatitis 2000
- Se realizó mantenimiento técnico de los sitios más importantes que administra la Fundación HCV Sin Fronteras con el apoyo de Hepatitis 2000, ellos son: foro.hepatitis2000.org hepatitis2000.org/radio hcvsinfronteras.org www.diadelahepatitis.com.ar www.hepared.com.ar www.hacetelaprueba.com.ar
Durante el año 2011 HCV Sin Fronteras trabajo en conjunto con las siguientes instituciones u organismos:
Ministerio de Salud de la Nación; Ministerio de Salud de la Provincia de buenos Aires; Sociedad Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado; Organización Mundial de la Salud; Organización Panamericana de la Salud; Asociación Laboratorios de Alta Complejidad – ALAC, Sociedad Argentina de Trasplante, Sociedad Argentina de Infectología; Sociedad Argentina de Pediatría, Programa Provincial de Hepatitis Virales de Mendoza, Programa Provincial de Hepatitis de Buenos Aires, Asociación Hepatológica Gualeguay – Entre Ríos; Unidad de Investigación de la Universidad de Buenos Aires de la Facultad de Farmacia y Bioquímica; Universidad Nacional de Rosario – Facultad de Medicina; World Hepatitis Alliance, Universidad Internacional de Catalunya; Fundación Civitas Firma – México DF; Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis, Asociación Ciudadana de lucha contra las hepatitis Perú; Hospitales públicos provinciales de las provincias de Neuquén, Río Negro, Buenos Aires, Salta; World hepatitis Alliance.
HCV Sin Fronteras en medios de prensa
A través de la repercusión de nuestras actividades en los medios de prensa durante todo el año, llegamos con información y prevención sobre hepatitis a más de 20 millones de personas
Agencia de Noticias Argentina Telam; Agencia AMBA; Infobae.com Baires Salud; Diario Jujuy al día; Diario La Nueva Provincia – Bahía Blanca; Diario El Día ;Radio Pandora; Notas pampeanas; Radio SBS en Australia; Curar Con Opinión AM 990 Splendid; Curar con opinión AM 990 Splendid; Diario La nueva Rioja; Página 12;Página 12 Rosario; Diario Cuyo; Diario Cuyo; El Liberal Santiago del Estero; El Liberal.com Santiago del Estero; Diario Clarín; Diario Clarín.com; TN Todo Noticias; Diario Los Andes web; Diario Los Andes; Médicos consultores.com; Yahoo Noticias Argentina - ; Diario El Litoral; Diario El Litoral; Notiexpress; La capital.com.ar La Ciudad; Nueva Región .com; Villa Ocampo SF; Gente BA; Semana Profesional ;TV Sana - Canal Metro - Artear.com; Baires Salud; La Salud por siempre FM;
El Pionero; Plan A Canal 3 Rosario Santa Fe; Diario El Día; Diario El Día; Santa Fe Ciudad; NOA Press; Chaco Mundo 2011; Pregonline; NotiTDF; La Gaceta; La Gaceta de Tucumán
Más información sobre Fundación HCV Sin Fronteras en:
Nuestros sitios web
Hacete la Prueba http://www.hacetelaprueba.com.ar/
Hepatitis C 2000 https://hepatitis2000.org/
Fundación HCV Sin Fronteras https://hcvsinfronteras.org/
Día Mundial de la Hepatitis Argentina https://diadelahepatitis.com.ar/
Foro Online HC2000 https://foro.hepatitis2000.org/
Cuentas de correo HepaRed
HepaRed Social
Radio HC2000 https://hepatitis2000.org/radio
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