El primer retrasplante de hígado realizado en Uruguay, hace un mes y cuatro días, fue un hito médico para el país.
Christian Añaña tiene 18 años, aspecto aniñado, mucha timidez, sonrisa vergonzosa y pocas palabras. Sus respuestas son cortas, pero también pueden ser muy contundentes.
-¿Qué cosas no has podido hacer en estos años?
-Disfrutar. Disfrutar. Christian repite varias veces este verbo. Porque poco ha sabido qué significa eso en gran parte de su vida; porque piensa aprenderlo de ahora en más.
El 20 de septiembre, Christian se transformó en la primera persona a quien le retrasplantaron el hígado en Uruguay. Su recuperación es muy favorable; muy superior a la que esperaban los responsables del Servicio de Enfermedades Hepáticas del Hospital Militar, un equipo multidisciplinario que tuvo en este caso a su mayor desafío, y que supervisa su evolución.
-¿Sabés que sos protagonista de un hito médico para el país?
-Recién ahora estoy "cayendo". Me quedé muy sorprendido.
calvario. Julia Carballo (39), la mamá, está sentada junto a él en la mesa del living de la casa de Villa La Montañesa, una zona suburbana sobre Ruta 34 con Pando, Empalme Olmos y Salinas como ciudades cercanas. Su mirada refleja tanto alivio como las marcas de haber acompañado todo este tiempo, junto al resto de la familia, el padecer de su hijo. "Como madre, no tenía derecho a flaquear". Y el calvario comenzó temprano.
Christian nació el 3 de agosto de 1992 en el Hospital de Clínicas con una atresia de vía biliar. Es una patología congénita que implica un mal funcionamiento de las vías que unen la vesícula con el hígado, obstruyendo el pasaje de la bilis. Todo saltó luego que el bebé sufriera una hemorragia intracraneana. "Los estudios arrojaron que el hígado estaba cirrótico a causa de esa atresia", dice Julia. Al mes y 23 días, Christian fue operado por primera vez en el Pereira Rossell. Le seguiría una larga serie de visitas al quirófano.
Su primer trasplante de hígado fue el 4 de enero de 1996, en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Christian tenía menos de tres años y medio. Le siguieron operaciones para reconstruir la vía biliar y varias colocaciones de drenajes e internaciones. Años atrás, su segundo hígado comenzó a funcionar mal, a causa de una serie de colangitis (inflamación del conducto biliar). La pesadilla volvía a presentarse.
Un hígado malo es como un efecto dominó: el joven sufre toque renal, artritis, detención de crecimiento y se vuelve diabético tipo I, insulinodependiente. Sus estadías en hospitales, en Montevideo y Buenos Aires, llegan a durar meses, salpicados con momentos de relativa normalidad. Muy atrás habían quedado los partidos de fútbol con amigos, con él como delantero. Apenas recuerda haber pisado una discoteca. En 2008 vuelve a estar en lista de espera para otro trasplante, en Argentina.
Por sus dolencias debió dejar tercero de liceo, en tres ocasiones. Y los últimos dos meses, incluyendo su cumpleaños número 18, Christian los pasó prácticamente en cama.
-¿Y antes de estar en cama?
-Me cansaba mucho, me enfermaba y tenía que estar internado dos meses. Salía del hospital y volvía. No era una vida normal.
En febrero de 2010, se decide que la cirugía se haga en Uruguay, en el Hospital Militar, donde desde julio de 2009 volvieron a realizarse estas intervenciones luego de ocho años. Esperar hasta septiembre fue un suplicio. No cualquier hígado servía. Como si las dificultades fueran pocas, la sangre de Christian era Grupo A, condición que comparte sólo con el 20% de la población, según Solange Gerona, una de las hepatólogas del servicio.
"Lo peor para una madre es la impotencia de verlo desmejorar día a día y no poder hacer nada. Estar atenta al teléfono, y que la llamada diciendo que hay un órgano disponible no llegue nunca". Julia calibra cada palabra y sigue: "Hay pocos donantes, hay poca información. No se dice cómo se dona, ni quién puede serlo". En los momentos más angustiosos, su madre y la abuela Irene eran quienes más soportaban las broncas y bajones de Christian. "No voy a llegar", era una frase suya que taladraba el alma. Otra, tan gramaticalmente incorrecta como poderosamente expresiva, definía su estado de ánimo al final:
-Ya no me daba la esperanza de seguir esperando.
- ¿Qué te daba fuerzas?
- Las ganas de vivir. Y mi familia.
riesgo. La llamada esperada del Militar llegó a las seis de la tarde del domingo 19 de septiembre. "Hay un posible hígado, vengan para acá". Siete días atrás había aparecido otro, pero resultó no estar en condiciones. Esta vez sí era apto. El riesgo era enorme: Christian podía morir durante la operación. Podía precisar diálisis o sufrir una hemorragia, ya que tenía problemas de coagulación. El corazón estaba dilatado. Las múltiples cirugías anteriores eran otra complicación. "Era difícil identificar a los órganos", dice Julia. "El organismo estaba como `pegado`". Pero tampoco podía esperar más.
Pasada la medianoche, comenzó la operación. "Te quiero mucho, hijo", fue lo último que le dijo Julia, antes de comenzar la vigilia junto a su esposo, Gabriel Hernández (36). Si se sintió morir cuando la camilla entró al quirófano, la sensación cambió con el transcurrir de la noche y la mañana. "Me sentí tranquila, muy acompañada por los médicos. El trato que recibí del equipo fue divino. Me dijeron que me iban a mantener informada, pasara lo que pasara".
Y la información surgía: que iba bien, que no había hemorragias, que el hígado fue extraído sin problemas, que había sido conectado al otro, que drenaba bilis. La operación duró unas ocho horas y media. Luego de aguardar por posibles complicaciones que no vinieron (rechazos o colangitis), el alta llegó nueve días después. "La evaluación que hicimos fue excelente. El resultado quirúrgico fue mejor de lo esperado", señala Alejandro Leites, uno de los cirujanos que lo operó.
Christian no recuerda lo último que dijo antes que la anestesia hiciera efecto, pero sí lo primero al despertar:
-Pregunté por mi madre.
-¿Y qué veías?
-Que estaba en el CTI, conectado por todos lados.
-¿Qué sentías?
-Que había salido.
disfrutar. Christian pierde algo de su timidez rodeado de utensilios de cocina. Por ese lado vislumbra su futuro. Mientras averigua sobre cursos de gastronomía, aprende en casa con su abuela: tartas, tortas, empanadas, tucos...
-¿Eso tiene que ver con tu diabetes?
-Por un lado sí. Quiero hacer cosas sin azúcar.
De a poco, la casa se va adecuando a como es esto de vivir sin el corazón en la boca. Su desplazamiento lento y las pantuflas -calzado infaltable en todo convaleciente- le recuerdan a Christian que aún tiene seis meses de reposo. Julia, ama de casa y costurera, siente vivir una nueva etapa: "Después del trasplante yo me sentí liberada. Él ya no va a estar dependiendo de mí, se va a poder desenvolver solo, va a poder hacer una vida normal; con sus precauciones, pero normal". Esto es: nada de alcohol, harinas ni azúcares, y sí inmuno supresores -aportados por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), que financia estas operaciones- de por vida, para no rechazar el órgano "que tiene que funcionar sí o sí". Gabriel, padrastro y marmolero, asiente sin casi intervenir: "En una situación así, si la familia no está unida, te destruye". La cuota de ruido la aporta la pequeña Carla, de cuatro años. "Ella es la que lo mandonea al hermano".
La odisea de Christian mucho tiene que ver en su aspecto casi infantil, donde el acné es uno de los pocos elementos que denuncian que se está ante un adolescente. Según la hepatóloga Gerona, esta es una característica que suele darse en casos como el suyo: no lograr la madurez plena por mal funcionamiento hormonal. Además, mamá Julia reconoce, sonriendo, que "capaz" lo haya mimado más de lo habitual. Para él, llega la hora de mirar para adelante.
-Tendría que haber más donantes. Hay mucha gente que precisa órganos. Muchos niños.
- ¿Qué querés hacer ahora?
-Disfrutar lo que no pude disfrutar en estos 18 años.
- ¿Qué es disfrutar?
-Salir con todos mis amigos y mis primos. Ir a jugar al fútbol, a la playa, a bailar, ¡a joder!
En definitiva, recuperar el tiempo perdido. Para María del Carmen Viñoly, asistente social del servicio, "Christian postergó la adolescencia, y esto le devolvió la oportunidad de vivir". Y el tiempo ahora está de su lado, por primera vez.
Trasplantes inter-vivos para 2011 o 2012
Entre cirujanos, hepatólogos, psicólogos, asistentes sociales y otros técnicos y profesionales, el equipo del Servicio de Enfermedades Hepáticas está integrado por 30 personas. Surgió a través de un convenio entre el Hospital Militar (donde se realizan los trasplantes) y el Hospital de Clínicas. La financiación está a cargo del Fondo Nacional de Recursos (FNR).
Este equipo multidisciplinario no solo recibe y opera a los pacientes, sino que supervisa su recuperación. "Eso va en el reconocimiento de que esta es un área especializada, y que el seguimiento integrado ayuda a una mejor calidad de vida del paciente", afirma la hepatóloga senior Solange Gerona.
Esta doctora señala que se busca "que se tome conciencia de que este es un centro de referencia para estas enfermedades en el país, y que haya más apoyo para las investigaciones", así como reconoce que de todo el staff, sólo un núcleo base está dedicados full time al servicio (ver nota en página 3).
Entre los proyectos inmediatos, está la realización de estas operaciones en menores de hasta 14 años en el país, que al momento deben ser derivados al Hospital Italiano de Buenos Aires. Otra etapa permitirá las donaciones inter-vivos. Es que es posible trasplantar parte del hígado desde una persona viva, ya que es un órgano con capacidad de regenerarse. En este caso, resalta Gerona, el donante tiene que ser familiar de primer o segundo grado del receptor.
"Estos son unos proyectos para los cuales tenemos que capacitarnos. Creemos que puede ser posible para fines de 2011 o principios de 2012", afirma Gerona.
causas y listas. Según datos del servicio, el 40% de los pacientes en lista se deben a problemas derivados del alcohol, como la hepatitis alcohólica. Otro 30% es producto de enfermedades como la hepatitis C. El resto puede responder a problemas crónicos o a patologías como la "Enfermedad de Wilson", la absorción excesiva de cobre, depositado en el hígado.
Para organizar la ubicación de los pacientes en la lista de espera, se toma en cuenta si el caso es agudo (donde se debe actuar de inmediato) o crónico. Se apela también para su confección al índice MELD, basado en tres valores de gravedad: la coagulación, la bilirrubina y la afectación renal.
Las cifras
14 Trasplantes de hígado se realizaron en el Hospital Militar desde que volvieron a realizarse estas operaciones en Uruguay, en julio de 2009.
20 Personas en lista de espera para un trasplante hepático en Uruguay. Tienen entre 14 y 66 años. Una de ellas, una joven de 23 años, es por un retrasplante.
3 Los operados que fallecieron tras un trasplante. Dos fueron por complicaciones inmediatas. El otro fue meses después, por una metástasis de cáncer de hígado.
Un éxito que puede concientizar
Alejandro Leites, cirujano senior del Servicio de Enfermedades Hepáticas del Hospital Militar, afirma que de todos los trasplantes, el de hígado es "técnicamente, el más complejo, además de ser uno de los que insume más tiempo; a veces, hasta doce horas". Y si se trata de un retrasplante, la dificultad es aún mayor, sobre todo si la anterior cirugía data de años atrás.
La hepatóloga senior Solange Gerona agrega que si la mortalidad en un trasplante hepático se ubica entre un 10% y 15% durante el período perioperatorio, los 30 días posteriores. Si se trata de un retrasplante, ese índice puede llegar al 30%. El historial médico de Christian (ver nota principal) afectaba aún más sus chances.
Para Leites, el buen resultado obtenido con Christian, el mayor desafío que afrontaron hasta ahora, significa "una madurez y una consolidación del equipo" del Servicio de Enfermedades Hepáticas. Pasado esta misma semana su período perioperatorio, Gerona agrega que el chico "tiene una evolución muy favorable y está fuera del riesgo inmediato de vida, absolutamente sí".
Los operados pueden tener una esperanza de vida normal. A nivel internacional se estima que el 70% de estos trasplantados están vivos a diez años de la operación. Gerona puntualiza que buena parte de la mortalidad posterior a ese tiempo está más relacionada a lesiones cardiovasculares, que a la cirugía en sí.
donantes. Paradójicamente, aunque la tasa de donantes en Uruguay sea la mayor en América Latina (19,7 por millón de habitantes), la falta de órganos aún es un déficit. Desde que el servicio comenzó a funcionar, hace año y medio, solo tuvieron 37 "ofertas" (así las llama Leites) de hígados. Por distintos motivos -como grupo sanguíneo o diferencia de peso entre el donante y el receptor- solo se pudo usar 14.
Para que una persona sea donante, tiene que haber sido constatada su muerte encefálica en CTI y haber dado su consentimiento en vida para entregar sus órganos, o que no haya expresado su opinión contraria. Pero aún en estos últimos casos, la familia del fallecido puede rechazar que esto ocurra. Y eso se toma en cuenta. "Si uno solo se apoya en la ley sin tomar en cuenta el entorno, eso va a generar rechazo en la sociedad. Cuando la gente reconozca que esto es una posibilidad para salvar vidas, de que se trata de un acto solidario, eso va a ayudar a que haya más donaciones", afirma Gerona, quien agrega que el contacto con la familia del posible donante, es tarea del Instituto Nacional de Donación y Transplante.
Mientras tanto, el Servicio de Enfermedades Hepáticas ya registra seis personas fallecidas mientras estaban en lista de espera, aguardando por un hígado que no llegó.
Por Leonel García – Diario El País - Uruguay - Octubre 2010 - Nota completa