Cuando recibí el diagnóstico de hepatitis C, el médico me explicó muy básicamente de que se trataba esta enfermedad, pero mi curiosidad era mucho mayor por saber más, y en segundo plano "otra voz" sonaba en mi cabeza que me decía que si buscaba mucha información me confundiría, me asustaría, me sentiría más enfermo o tendría más dudas; esta 2da voz es la que intentaba negar o escapar del virus. Finalmente quedé ante las preguntas"., cuanto debo saber? Que necesito conocer de la enfermedad? para que necesito estar informado?
Según mi experiencia personal con grupos de autoayuda, el paciente adecuadamente informado realizará mejor el tratamiento y tendrá mayores posibilidades de éxito; se sentirá más seguro, le será más fácil elegir el médico que lo asista y seguirá mejor sus consejos. Ante los famosos eventos adversos estará preparado, será más difícil que estos dañen su salud pues sabrá que hacer o a quien consultar y más consideraciones positivas a la hora de cuidar su salud.
Como individuos cada uno de nosotros/as tenemos necesidades muy diferentes respecto a la información de la que hablo, hay quienes necesitan solo los datos básicos y con eso pueden tener una buena adherencia al tratamiento y buena calidad de vida, y hay quienes necesitan saber más para poder tener la tranquilidad que necesitan e iniciar así el camino hacia una salud mejor.
En mi caso busqué saber o capacitarme para lo que necesitaría en mi tratamiento, mi familia también lo hizo, esto nos allanó el camino y los miedos fueron despareciendo a medida que llegaban los nuevos conocimientos sobre el virus que irrumpió en mi cuerpo y en la vida de mi entorno afectivo.
Recuerdo cuando comenzaron a detectarse los primeros casos de VIH Sida, la falta de información adecuada provocó que las personas 0+ tuvieran la necesidad de informarse muy a fondo, dándose casos donde el paciente sabía algo más que el médico", esto fue una necesidad que provocó la irrupción del VIH como pandemia, pero no significa que siempre sea bueno esta "capacitación" a fondo. Esta situación continúa sucediendo incluso en casos de hepatitis B ó C, especialmente en zonas o países donde no hay programas de salud especiales para hepatitis virales.
No nos va a ayudar en nada estar "sobre-informados", seguramente esa situación atraerá miedos ya que la mayoría no somos profesionales de la salud y no podremos procesar correctamente toda la información técnica; pero tampoco es positiva la falta de información, en este caso los miedos aparecerán desde lo desconocido, al no tener información "podremos imaginar" situaciones y circunstancias que no son reales y solo generan dudas, angustias, o ambas cosas.
Lo importante en cualquiera de los dos casos, es saber determinar cuanta información vamos a necesitar, luego del diagnostico seguramente se nos planteará esta duda, y se resolverá a medida que comencemos a conocer sobre la enfermedad y su evolución.
Entonces la ecuación es: resolver dudas, mitigar la angustia y despejar el miedo de las fantasías con información de buena fuente.
La relación paciente médico condiciona la necesidad de mayor o menos cantidad de información, si nos sentimos seguros en las consultas no recurriremos a buscar mucha más información, en caso contrario comenzaremos con búsquedas en internet, interconsulta médica, grupos de ayuda, o cualquier fuente informativa que ayude a mantener nuestra ansiedad a raya, nos permita mejor adherencia a los tratamientos que tendremos que comenzar, y especialmente una mejor calidad de vida aún viviendo con una enfermedad crónica.
Sea como sea la información es necesaria, así es que vayamos por ella como colaboradora indispensable en nuestro trabajo de estar mejor cada día
Un gran saludo y hasta la próxima
Eduardo Pérez Pegué
*Este post fue escrito por Eduardo Pérez Pegué, como editorial para la World Hepatitis Alliance el 16 de agosto de 2010, y está publicado en el siguiente LINK