Tirosinemia tipo 1, tapitas de Coca Cola y solidaridad

Una familia arrancó 2010 apostando a la solidaridad

rosarito ARGENTINA – En Simoca, a Rosario Elizabeth Zelaya, de 7 años, la conocen como Rosarito. Su nombre trascendió por padecer una extraña enfermedad hepática y porque su familia fue capaz de movilizar a miles de personas en una campaña solidaria que actualmente beneficia a unos 19 hospitales del país. Juana Rosa Juárez, la mamá de la pequeña, es la encargada de recoger tapitas de gaseosas que le entrega la gente y las destina a un proyecto de reciclado de la Fundación del hospital Garrahan.

En agradecimiento
Con el dinero que se obtiene de la venta de tapitas (a las empresas que reciclan el material) se compra insumos e instrumentales. El Hospital de Niños de la capital es uno de los beneficiados. “Lo hago en agradecimiento a lo que el hospital hace por mi hija que tiene una enfermedad rara e incurable, aunque con dieta especial y controles periódicos lleva una buena calidad de vida”, dijo la mujer.
La primera vez Rosa entregó 19.000 tapitas. Y comenzará 2010 enviando a la fundación nada menos que 500.000 unidades en 100 bolsas. “Es increíble la convocatoria de la campaña. Hay gestos que emocionan, como el de los chicos de la escuela de El Oval, ubicada al sur del departamento Chicligasta. Trajeron cientos de tapitas, pese a que son muy pobres y casi no toman gaseosas. Las levantaban de la calle cada vez que salían con sus padres a vender animales a otros pueblos”, relató Rosa.

Alimento especial
Rosarito padece de tirosinemia tipo 1, extraña patología que en Tucumán tiene como antecedente un solo caso. En el hospital Garrahan de Buenos Aires le descubrieron el trastorno hepático, que consiste en la incapacidad del hígado para fabricar una enzima especial. Gracias al tratamiento que recibe, la niña no corre peligro. “Debe comer un alimento especial elaborado en Suecia, de donde también provienen los remedios que son caros. Felizmente nos provee el Instituto de Previsión y Seguridad Social de la Provincia, por disposición del gobernador José Alperovich”, contó Rosa. La campaña, según la mujer, logró reunir a dirigentes políticos de distintos partidos.
La niña juega y corre de un lado para el otro. Se mantiene activa. Además, pasó a 2º grado con un buen rendimiento escolar. Su madre la mira y está convencida de que Rosarito es amparada por el Divino Niño, del cual es devota. “Para nosotros es un milagro verla así”, concluyó.

La Gaceta – Rodolfo Casen – 07 enero 2010 – nota completa

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Comentarios (10)

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  1. SOLEDAD dice:

    HOLA MI NOMBRE ES SOLEDAD VALLE DE CHILE ; MI PEQUEÑA HIJITA DE 4 AÑITOS TIENE TIROSINEMIA TIPO 1; QUISIERA CONTACTARME CON PADRES DE LOS NIÑOS QUE TENGAN EL MISMO DIAGNOSTICO. POR FAVOR!! GRACIAS

  2. mostafa dice:

    me llamo mostfa, soy padre de una niña que tienes mismo problema de 4 años,más que es una niña albina.
    si necisseta alguna ayuda, escribeme

  3. soledad dice:

    hola me llamo soledad y tengo una bebita con tirosinemia soy de chile ,y aun el gobierno no nos quiere ayudar,va muy muy lenta la cosa son 9 niños en chile hemos estado con muchos problemas con el remedio que es carisimo ,quisiera hablar con alguna mamita en argentina para poder conversar y buscar un poco de apoyo y consuelo

  4. Paola dice:

    Soledad,te envie un mail.

  5. Paola dice:

    Hola ,mi nombre es Paola y tambien tengo una sobrinita con la misma enfermedad

  6. SOLEDAD dice:

    SI ALGUIEN TIENE INFORMACION SOBRE LA MAMA DE ROSARITO ,ALGUN TELEFONO ,EL E_MAIL POR FAVOR CONTACTARSE CONMIGO ES URGENTE GRACIAS

  7. SOLEDAD dice:

    HOLA ME LLAMO SOLEDAD Y QUISIERA CONTACTARME CON LA MAMA ROSARIO YA QUE TENGO UN SOBRINITO CON LA MISMA ENFERMEDAD ESPERO REPUESTAS GRACIAS