Testimonios de personas afectadas por Hepatitis C en Argentina

personas-hepatitis-c-argentinaA continuación algunos de los testimonios enviados a la Fundación HCV Sin Fronteras, brindando un resumen de los que le sucede a cada persona con la Hepatitis C, y apoyando la solicitud de urgente aprobación de todas las nuevas drogas para los nuevos tratamientos contra la hepatitis CLos nuevos tratamientos tienen mucha más efectividad, menor tiempo de tratamiento, y menos efectos secundarios.

Hoy se pueden curar más del 90% de las personas que hacen tratamiento, reclamamos nuestro derecho ahora, ya que muchos amigos que están en lista de espera para trasplante, otros/as con cirrosis, y otros/as casos, dependen de estos tratamientos para poder vivir – Fundación HCV in Fronteras www.hcvsinfronteras.org

…En el año 2005 Me fue diagnosticado Hepatitis C Genotipo 1. Recibí tratamiento con Interferón  y Rivavirina  la Primera vez  fue por 48 semanas. No fui respondedora, al tratamiento y desde esa fecha estoy esperando el tan esperado nuevo tratamiento, y la información que tengo es LEDIPASVIR,  SOFOSBUBIR  y a la fecha no ha sido autorizado en este País. Actualmente ya tengo Cirrosis Hepática y ya me ligaron Varices del Esófago. Deseo que mi testimonio sirva al movimiento… Edith

…soy Sergio, soy portador HCV genotipo 1, con 2 tratamientos hechos, una hace 10 años, y el ultimo llamado el triple fue hace un año el cual no pude terminar por una acción colateral del medicamento (Boceprevir, Ribavirina, Interferón)…en el hospital de clínicas me suspendieron el tratamiento a la espera de este próximo tratamiento que se aplica sin interferón. Mi pregunta a Uds. es: escaneo historia clínica y pedido de medicación  por el médico de cabecera díganme por favor que me adhiero a este pedido,,, esto se está convirtiendo en una CIRROSIS y el camino de la ciencia a curarnos es esta, pedir al ANMAT ….. Sergio

…Hola, les escribo éstas líneas para dejar mi testimonio de enfermo de hepatitis  c crónica, enfermedad que me detectaron en el 2009, al indicarme el médico un hepatograma de rutina me salieron las transaminasas altas, de ahí los análisis para buscar el motivo, el diagnóstico fue hepatitis C crónica genotipo 3 , en la biopsia hepática hecha en el mismo año el resultado fue cirrosis hepática compensada, con varices  esofágicas grado 1, por distintos motivos recién hice el tratamiento con Interferón /Ribavirina en el 2014 del cuál fui respondedor parcial no pudiendo lograr una RVS. Por esta situación estoy a la espera de las nuevas medicaciones para eliminar el virus de la hepatitis c g3, medicación ya aprobada en muchos países del mundo, incluido Brasil, ya que la descompensación de la cirrosis que padezco me llevaría a requerir de un trasplante hepático(de un alto costo económico) como única solución además de necesitar de todas maneras la eliminación del virus con las nuevas medicaciones ya que el 100 x 100 de los trasplantados se reinfectan con el mismo virus que portan. Si el ANMAT saca la cuenta  de los costos siempre es más barato un tratamiento con Sofosbuvir , Daclastarvir, Simeprevir etc que un trasplante hepático, que además de tener un muy alto costo requiere de controles y medicación constante de mantenimiento de por vida, por lo cuál solicito al ANMAT que las drogas mencionadas tengan una pronta aprobación en Argentina, nuestro país… Norberto

…Hola mi marido fue trasplantado en el año 2012 en el hospital británico. Actualmente está necesitando las nuevas drogas ya que su hígado esta nuevamente  enfermo por el virus c en estadio f 3.  Quisiera saber cuándo las van a aprobar. Gracias espero una respuesta estoy desesperada no quiero ver mal a mi marido y que otra vez lo invada la enfermedad  y mucho menos que termine en otro trasplante…. Aldana

…me informo mi hepatólogo los resultados del estudio  elasticidad hepática y me hablo algo de f4 que estoy complicado  y estoy a la espera de un nuevo medicamento  que funcionaria en mi organismo ya que tomo carbamacepina 200  y necesitaría este  medicamento puntualmente por dios  tengo fractura de cadera múltiple expuesta de muñeca y hombro  todo de la derecha y sigo trabajando  estoy criando hijos  y no cobro ningún tipo de ayuda  necesito la medicación gracias…. Cesar

..Tengo hepatitis c crónica con convulsiones, no me pudieron medicar con interferón y rivavirina,vi que la FDA aprobaron unas drogas nuevas(ombitasvir, Paritaprevir y ritonavir),Viekira pak,yo no tengo dinero para esa medicación. sabiendo que es un enfermedad mortal, me la diagnosticaron 2002, mi esposa hizo tratamiento con interferón y la negativizo. yo puedo mandarle mis estudios, díganme que necesitan y puedo conseguir una copia de mi historia clínica tengo los datos de las biopsia del hígado. Necesitan nombre de mi médico o alguien del municipio yo se lo localizo con todo gusto. díganme que tengo que hacer para ese tratamiento, se lo agradeceré siempre con todo mi corazón… Nestor

..En 1998 me diagnosticaron hepatitis C, la cual se derivó de una transfusión sanguínea que me realizaron en 1981. Hasta el año 2007 inicie el tratamiento para la Hepatitis, el cual se realizó en dos fases, la primera de tres meses inyectándome el interferón una vez por semana y tomando la ribavirina diariamente. A los tres meses, me realizaron la prueba para el conteo del virus, y apareció casi imperceptible. Por lo que, continúe con el tratamiento, al año de estar tomando el medicamento se me volvió a realizar la prueba, y en esa ocasión el conteo del virus había aumentado, por lo que fue evidente que, el tratamiento no funcionó. Entonces, el médico me dio dos opciones:

  1. Continuar tomando el tratamiento, durante tres meses más y realizar nuevamente las pruebas, o
  2. Esperar 5 años e iniciar nuevamente le tratamiento, teniendo al expectativa que habría nuevos medicamentos para tratar la hepatitis. La opción 1, la deseche de inmediato, debido a que el malestar físico es realmente grande, y dado que la enfermedad es asintomática el tratamiento no me resultó muy agradable; y lo primero que pensé fue “3 meses más??? Me voy a morir, mejor NO!”. Y la opción 2, me pareció más viable, sin embargo, tampoco lo he hecho, sé que el tratamiento se basa en los mismo medicamentos y de imaginar el gran malestar físico y emocional que tendré, así como pensar que probablemente tampoco obtenga resultados positivos, no me genera ningún entusiasmo por tomarlo. En realidad, creo que es vital que los nuevos tratamientos sean liberados, pensando en que el interferón y la ribavirina, en muchos casos, no han logrado eliminar la hepatitis c, y que los efectos secundarios del tratamiento son bastante agresivos; entonces, al pensar en los pacientes que hemos estado en los casos mencionados debe ser prioritario el liberarlos y que seamos la primera opción para tomarlos. Saludos Ninivé

Estimados, hace 14 años me diagnosticaron con el Virus de Hepatitis C. Estoy a la espera de nueva medicación  ya que hice tres distintos tratamientos y mi organismo no negativizo  el virus. Ricardo

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina Fui diagnosticada con Hepatitis C Genotipo 1 en 2014 a partir de una donación de sangre que di espontáneamente. Hoy mis médicos no quieren someterme al tratamiento con Interferón conociendo los efectos secundarios que tiene y sabiendo que, dado mi genotipo, no tengo muchas chances de cura con el tratamiento tradicional. Me hago análisis periódicamente y los valores no son de lo más alentadores. Quiero sacar este virus de mi cuerpo para volver a ser mamá! Tengo 34 años y una vida por delante junto a mi familia. No quiero derivar en una cirrosis o en un trasplante hepático, por favor! Ayúdennos a no perder calidad de vida, GRACIAS! Carolina

Estimados amigos mi testimonio es el de haberme tratado con ribavirina y interferón pegilado y no fue posible eliminar la carga viral de mi hepatitiss  c de genotipo 1 realmente estoy por entrar en al esta más crítica de la enfermedad ya que convivo con ella desde 1987 atte Roberto

Mi nombre es Cristian ; fui diagnosticado con hepatitis c en Agosto de 2.014. Tengo Cirrosis. Estuve tratado un mes con Interferón, Ribavirina y Telaprevir. No pude resistir el tratamiento, por el grado de toxicidad de los medicamentos. Es importante y urgente que la ANMAT apruebe el nuevo medicamento libre de interferón, no solo por mi familia y por mí, sino por todas las personas que estamos muy angustiadas frente a esta situación.

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina Es inaceptable la demora en la aprobación!!!

Que esperan los funcionarios de Anmat? que la gente se muera?

Cuando hay tanto recurso en salud malgastado (programas ineficientes, desviaciones de recursos, etc), porque no se invierte en algo concreto. No hay que inventar nada, copien o mejoren los modelos por ej. de España u otros países. Tengo hepatitis c, y necesitaría el tratamiento antes de que la enfermedad progrese.

Vamos , aprueben!!!!!!!! La gente se muere de una enfermedad que se podría curar!!!! APRUEBEN!!!!!!!!!

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en Argentina, soy Sara mi papá padece cirrosis hepática por virus c de la hepatitis desde el año 2010 aún sin tratamiento, asociado a artritis reumatoidea con reemplazo de ambas caderas y desde el año pasado se complicó su cuadro clínico porque se detectó una pancitopenia lo que lleva a que su tratamiento para la hepatitis solo pueda realizarse con sofosbuvir o simeprevir medicamento que aún no está aprobado, ruego a quienes tienen la facultad y el poder para que este medicamento se apruebe piensen en las personas que estamos pasando por esta situación y que es la única manera que mi  papá salve su vida al igual que todas las demás personas. Gracias Sara

Apoyo con mi testimonio la solicitud de las nuevas drogas en argentina, mi marido necesita la medicación, urgente tiene hepatitis c f3 f4, no puede esperar más, tiene muchos dolores, gracias Gabriela

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina ya que hice tratamiento  de 48 semanas (2005 al 2006) con horribles efectos secundarios y no negativicé. Ahora tengo fibrosis 3 y demasiado miedo. Entiendo que si ya salió la droga no existe explicación alguna para que no la tengamos los que las necesitamos. Edith

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en Argentina. Como coordinadora del grupo Hepatitis Rosario, recibo dos o tres testimonios por semana desde que las personas han oído hablar de la cura de la hepatitis C y que necesitan con desesperación hacer el tratamiento porque me han referido historias como la de un joven de 42 años, trasplantado dos veces y con fibrosis 3 en el segundo hígado. Su nombre es Julián, Ernesto de 60 años, con cirrosis y dos tratamientos fallidos, Angélica de 52 años, en espera para trasplante. Y muchísimos conocidos con fibrosis 3 y 4, como, Nilda de Rosario.

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina; conozco el caso del familiar de unas amigas en Córdoba y específicamente es esta la medicación que necesita para su recuperación. Los médicos no le recomiendan lo que actualmente hay en la Argentina por su estado, por lo cual realmente se necesita el ingreso de esta Droga al país para el tratamiento más adecuado. Gracias María

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en Argentina…A la mamá de una amiga le diagnosticaron el año pasado Hepatitis C, y por el estado de su hígado, y los daños colaterales que ya ha sufrido, no puede afrontar el tratamiento vigente en el país. El nuevo tratamiento es más efectivo y prácticamente sin efectos secundarios. Muchas gracias Florencia

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para la hepatitis C en la argentina. A la madre de una amiga, el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, y por el actual estado de su hígado, y otros daños ya sufridos en otros órganos como consecuencia de la afección, no puede recibir el tratamiento vigente en el país. necesita con urgencia la aprobación de la nueva medicación. Muchas gracias. Ana

Apoyo con mi testimonio la solicitud de aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en la argentina, a la mama de una amiga le diagnosticaron el año pasado Hepatitis C y por el estado de su hígado y los daños colaterales sufridos, no puede afrontar el tratamiento vigente en el país. Necesita con urgencia la medicación. Muchas Gracias  Analía

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para Hepatitis C en Argentina. Mi esposo, hemofílico A leve, fue infectado con el virus de HCV en el año 1985, al administrarle un concentrado para controlar una hemorragia producto de su enfermedad de base. Recibió con posterioridad dos tratamientos, el primero con interferón y el segundo con interferón y ribavirina, resultando en ambos casos respondedor nulo. Hoy se encuentra en lista de espera para trasplante hepático, por diagnóstico de cirrosis y hepatocarcinoma. Como sabemos, el virus de la HCV ataca al hígado trasplantado, por este motivo es casi imprescindible llegar al trasplante con el virus negativizado, para los cual es necesario la administración del nuevo tratamiento sin interferón. Quedo  a su disposición para cualquier consulta al respecto y el mismo tiempo agradezco la gestión que están realizando. Rita

A quien corresponda. Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina. Soy pareja de Oscar a quien le detectaron hepatitis C en el año 2010. Recién en el año 2014, luego de idas y vueltas por los hospitales, logró realizar el tratamiento con interferón y ribarvirina, con carga viral indetectable desde la semana 11. Pero el análisis a los seis meses de terminar el tratamiento dio positivo con alta carga viral, resultando un “respondedor tardío”.

Hacer un nuevo tratamiento con las opciones actuales implica riesgos para su salud por la alta toxicidad de los medicamentos. La opción real es utilizar los nuevos medicamentos con altas perspectivas de curación y menores efectos secundarios. Oscar es anti coagulado porque tiene su válvula mitral protésica, fue operado dos años antes de que se le declarara la hepatitis… Mi compañero y padre de mis cinco hijos no debería llegar a un trasplante pues cualquier operación comporta en él un riesgo mayor que para otros. En cuanto logre un turno para una elastografía hepática (por lo antes expuesto no es recomendable para él una biopsia) sabremos si su hígado tiene aún posibilidad de esperar. Marisa

A quien corresponda: Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para hepatitis C en la Argentina, a la mama de una amiga le diagnosticaron el año pasado Hepatitis C, por el estado de su hígado, y los daños colaterales que ya ha sufrido, no puede afrontar el tratamiento vigente en el país. Necesita con urgencia la medicación. Muchas gracias. Es de suma urgencia la necesidad que las drogas entren al país para brindar calidad de vida y salvar vidas por favor a la mamá de mi amiga como a todas las personas que padecen ésta enfermedad que va deteriorando su organismo. Gracias! Lorena

Motiva mi pedido de pronta aprobación de las nuevas drogas para la hepatitis C en la Argentina, porque, como a la mama de una amiga y a otros tantos les diagnosticaron hepatitis C y por el estado del hígado y los daños que ha venido soportado éste, no es conveniente que afronte el tratamiento que se encuentra vigente en nuestro país, por lo que necesita con urgencia la nueva medicación, muchas gracias. Atte, Rodrigo

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de las nuevas drogas para la hepatitis C en la Argentina, a la mama de una amiga le diagnosticaron hepatitis C el año pasado y por el estado de su hígado y los daños colaterales que ya ha sufrido, no es conveniente que afronte el tratamiento vigente en el país. Necesita con urgencia la medicación, muchas gracias, Maria del Pilar

Apoyo con mi testimonio, la solicitud de pronta autorización de las nuevas drogas para HEPATITIS C. Me detectaron la enfermedad ya avanzada, con cirrosis y fibrosis. Por favor necesitamos la droga, a las personas encargadas de traerlas a nuestro país, les digo que nuestra salud están en sus manos. MARÍA ELENA.

Apoyo con mi testimonio la solicitud de pronta aprobación de la nuevas drogas para hepatitis C en Argentina.- Ya hace ya hace veinte tres años que me diagnosticaron esta enfermedad, en esa época no existía ninguna clase de tratamientos, después de largo años comencé un tratamiento con interferón y ribavirina, del cual no tuve suerte porque fui un no respondedor.- Imaginen que ahora tengo una última oportunidad y esperanza existiendo nuevos tratamientos y con la mala suerte de que por burocracia o lo que sea no lo traen a este país.- Imaginen con 23 años de enfermedad como me encuentro hoy en día, se termina mi camino, necesito con urgencia la aprobación de los nuevos medicamentos, me encuentro en sus manos, gracias….Chelo

Apoyo el pedido de pronta aprobación. Tuve hepatitis C junto a una enfermedad inmunológica, que me impedía ser candidata a trasplante. Tuve la suerte de negativizar el virus en 6 meses con Interferón y Ribavirina-Pero no todos la han tenido…por ellos es que deseo la urgente aprobación de la nueva medicación! gracias! Bibiana

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Comentarios (18)

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  1. ruben dice:

    Buenas apoyo la solicitud de todos los pacientes para que se apruebe el sofosbuvir mi señora liliana tiene hepatitis c 1b y debido a su estado su medico no quiere darle el otro tratamiento con interferon pues no lo va a soportar espero podamos encontrar una solucion pronto .

  2. Marys dice:

    Hola, mi nombre es Stella Marys. Tengo 49 años y me contagié a mis 17 años de edad de Hiv y Hepatitis C. Llevo 31 años con ambas enfermedades sin tomar ninguna medicación soy paciente Elite. Tengo dos hijos sanos, me contagie en Europa en 1984. Le cuento mi historia quizás esto sirva para que se conozca que existen casos que la enfermedad no avanza.

  3. gabriela dice:

    tengo a mi marido con hepatitis c,f3 f4 o sea cada dia esta mas complicado,estamos desesperado,el se esta deterirando cada dia mas,llame al anmat.y le explique el caso,y me respondieron que hay que esperar,hagamos algo para todos aquellos estan pasando por lo mismo,,gracias

    • Hola Gabriela, en las medidas de las posibilidades estamos haciendo, el próximo martes 19 de mayo a las 14 hs nos encontramos en el obelisco. Si podés te esperamos.

  4. Akali dice:

    Mi viejo está hasta las manos con el hígado casi para transplante, va al medico la semana pasada y le dice que en argentina están las drogas que el necesita para no llegar al trasplante pero que hay demoras en la aprobación, quiere decir que la burocracia es mas importante que la vida de mi viejo. El medico tampoco se hace cargo, le dice que vaya y proteste en el ministerio, que le haga un juicio… mi viejo está enfermo, no puede hacer nada

    • Justamente Akali, nosotros pensamos que las personas afectadas por hepatitis C no deberíamos tener que ocuparnos de conseguir nuestro tratamiento con protestas o temas legales, estamos en una situación en la que es deber del estado proporcionarnos el mejor tratamiento y calidad de vida, y con la no aprobación nos obliga a situaciones que no son buenas para la salud. Entre todos cambiaremos eso.

  5. Miguel Palacios Celi dice:

    Insistir con el Interferon Pegilado, en estos años, donde ya existen tratamientos orales libres de esta terapia, es una cachetada en la cara, de miles y miles de infectados, sólo explicado por la voracidad de las tras nacionales, mercaderes de la muerte, y por la indiferencia de lesa humanidad, de las autoridades de salud.

  6. Francia dice:

    Me descubrieron que tengo hepatitis C en el 2007. Inicie el tratamiento tradicional por un mes, y me afecto mi cerebro, parte motora, suspendiendo urgentemente dicha medicina. Tuve seudoparkinson y dure 6 meses para volver a caminar. Me quedaron infinidad de secuelas, que me ha tocado convivir con ellas por todos estos años. Sigo con este virus tipo 1, con chequeos regulares y rogando a Dios aprueben esta nueva medicina para terminar de una vez por todas, con esta terrible pesadilla. Ojala sea pronto, porque quedaría en el corazon de las personas que deben dar dicha aprobación, muchas muertes de personas que fallecen con la esperanza de conseguir un mejor vivir. Solo lo conseguiremos a través de este nuevo tratamiento. Sean un poco mas humanos, agilicen los trámites y apruebenlo lo mas pronto posible. Dios los bendiga.

  7. María Luisa Canoniero dice:

    Gracias a Dios, negativicé el virus de hepatitis C,tipo 3, en seis meses de tratamiento con Ribavirina e Interferón. Sé que muchas personas no han tenido esta suerte, por lo que apoyo que se apruebe lo más pronto posible los nuevos medicamentos para erradicar esta enfermedad

    • Nos alegra muchísimo tu recuperación, Felicitaciones! Y ahora vamos por todos, buscando la aprobación inmediata de la solucion vital de muchos de nuestras amigas y amigos. Abrazo

  8. Ricardo Goschman dice:

    Apoyo la solicitud de todos los pacientes que están siendo afectados por esta enfermedad y espero que las autoridades no hagan oídos sordos a esta petición , siendo yo uno de los que también esta a la espera de nuevo medicamento para el tratamiento de dicha enfermedad.enfermedad. Después de haber tenido 3 tratamientos en 14 años y sin poder negativizar genotipo 1b.

  9. Oscar dice:

    Me notifique que tenia HCV G1 cuando fui a dar sangre para mi madre. Hice el tratamiento con Interferon pegilado y rivabirina durante 14 semanas. El resultado final es que fracaso. Hoy 27/04/15 luego de tener algunos dolores a la altura de higado me localizaro por una ecografia una trombosis en la vena porta de la que estoy empesando el tratamiento con anticoagualntes.¿No sé si dara resultado ? Pero es evidente que la enfermedad avanza y tengo 64 años, y pocos recursos. Es vital para los contaminados con hcv que nuetro Gobierno gestione para lograr que esos nuevos medicamentos esten al alcance de aquellas personas que padecen este mal. Es un Derecho Humano y el estado nos deberia dar una respuesta positiva. Despues de todo la gran mayoria de los infectados, sobre todo los de mi edad, nos a pasado por ser solidarios y dar sangre para quienes lo hayan requerido.

  10. Eduardo Morachis dice:

    Creo que lo menos que debe de hacer un gobierno es dar la entrada al país de manera inmediata a las nuevas tecnologias de cura de la Hepatitis C, después los pacientes nos las veremos como hacerle para adquirirlas. En pocas palabras si no ayuden que no estorben. Eduardo Morachis Stergios, de Ensenada Baja California México, 30 años con HC, dos tratamientos fallidos con interferón +Ribavirina en 2003_04, ahora con cirrosis y en el viacrucis para conseguir fondos para adquirir Harvoni para 6 Meses, $25,000 dllr/mes , $150,000 por 6 mese. Sibalguien sabe quien lo da mas barato diganmelo

  11. Cristian Garcia dice:

    Espero que I.A.P.O.S apruebe cuanto antes mi tratamiento. Y deseo fervientemente que todos los compañeros les vaya bien.