Recuerdos de la conmemoración del Día mundial de la lucha contra la hepatitis C

Se va acercando un nuevo 19 de Mayo, ya en el 2006, “Día mundial de la lucha contra la hepatitis C”, nacido de grupos luchadores contra la hepatitis c, lucha que estamos documentando para que no se pierda y pronto la compartiremos con ustedes, por esto quiero subir este manifiesto que fue uno de los primeros firmados en conjunto por organizaciones de diferentes países en el año 2002, anteriormente a esto ya existía el trabajo para declarar el 19 de Mayo como el día contra el HCV (desde 1997, 2001 Canadá, etc) y la unión de ideas o puntos en común entre afectados de diferentes países. México , Brasil, España , Argentina, Israel, EEUU (California) unidos en ese día tan especial, un año después (2003) el gobierno de Puerto Rico se suma a esta conmemoración ya con una ley nacional de “Día de la detección del HCV”,… y hay mas aún, mucho realizado y mucho por llegar.

Se han conseguido grandes logros, pero lamentablemente este pedido de respeto a nuestros derechos sigue vigente en muchos países, no todos los gobiernos han tomado las medidas necesarias para luchar contra este virus.

Por eso seguimos en la lucha, día a día, haciendo que todos los días sean el día de la hepatitis C y los 19 de Mayo redoblamos esfuerzos para potenciar la información temprana, la información como “vacuna”, la unión de las personas afectadas.

Va un saludo a todos los grupos que siguen luchando, a quienes han luchado lo que han podido y hoy ya no están en medio de este trabajo pero han dejado una huella en el comienzo de esta lucha y nunca se los olvidará, fueron años muy duros e hicieron falta sus manos…
Eduardo Pérez Pegué – Hepatitis 2000 – hepatitis2000.org/

Día internacionál de la lucha contra la hepatitis c

DIA MUNDIAL DE LA HEPATITIS C – MANIFIESTO DE LOS ENFERMOS (TEXTO DEL AÑO 2002)-Los abajo firmantes, afectados por hepatitis C y en acción contra ésta, deseamos en este Día Mundial de la Hepatitis C, hacer llegar a la opinión pública y a las Autoridades responsables de la salud pública de las condiciones que nos afectan, a fin de que su divulgación pueda servir para frenar la creciente expansión de la enfermedad y para que se adopten por quienes tienen la competencia las medidas conducentes a la solución definitiva de la enfermedad que nos aqueja.La Hepatitis C, que afecta en todo el mundo a más de doscientos millones de personas, destruye el hígado, sin prisas pero sin pausa, ya que su evolución conduce en la mayoría de los casos a padecer cirrosis y en determinados casos degenera en cáncer hepático (hepatocarcinoma). La única solución eficaz con que se cuenta hasta el momento presente para resolver esta situación terminal es el trasplante de hígado, con todas las connotaciones negativas que este desenlace conlleva, y que no siempre, por razones obvias, está al alcance de quienes lo precisan.

La propagación de la enfermedad se produce por vía parenteral, lo que implica peligro de contagio cuando exista contacto con sangre de cualquier persona infectada por el virus C, como puede resultar por no adoptar medidas de asepsia adecuadas profesionales como dentistas, pedicuros, peluqueros, manicuras, etc. También se han dado casos de contagio en el ámbito de la Sanidad pública, y privada, bien mediante transfusiones y/o utilización de hemoderivados para el tratamiento de otras enfermedades. La hepatitis C, conocida como la “enfermedad silenciosa”, suele ser diagnosticada de manera fortuita en controles médicos de Empresas, en las donaciones de sangre, o en analíticas prescritas por otros facultativos en búsqueda de otras patologías.

Quizás por la relativamente reciente fecha de descubrimiento del virus C (año 1989) y por la propia complejidad de la función hepática, no todos los profesionales de la Medicina están capacitados para el adecuado tratamiento de la enfermedad, y así sucede que o bien se le resta importancia, con las consecuencias negativas que tal actitud puede acarrear o, por el contrario, aconsejan a los afectados pautas de comportamiento que les convierten en casi apestados, lo que da lugar a que en determinados ambientes sociales o de trabajo se produzca cierta marginación, incluso rechazo, lo que contribuye a incrementar el estado de depresión que genera la propia enfermedad y a intensificar el sentimiento de soledad en que viven muchos de los afectados.

Para paliar estos problemas que se están extendiendo como una mancha de aceite EXIGIMOS de las Autoridades sanitarias:

  • Campañas de difusión para conocimiento y prevención de la Hepatitis C.
  • Formación de los médicos de atención primaria en el conocimiento genérico de esta enfermedad.
  • Inmediata prueba de marcadores hepáticos en el caso de transaminasas elevadas o de síntomas que hagan sospechar la existencia de la enfermedad.
  • En caso positivo, atención preferente por médicos especializados.
  • Entrega a los pacientes, como práctica generalizada, de la documentación relativa a pruebas realizadas y análisis prescritos.
  • Aplicación inmediata de la terapia Interferón pegylado + Ribavirina, o cualquier otra que resulte efectiva en el tratamiento de la enfermedad, con cargo a las dotaciones presupuestarias de la Sanidad.
  • Seguimiento integral multidisciplinar de los afectados por los problemas psicológicos que puedan derivarse de este padecimiento.
  • Reconocimiento por parte del Estado del carácter crónico de la hepatitis C, a todos los efectos, tanto laborales como sociales.
  • Que en el supuesto de contagio al personal sanitario, en el ejercicio de su actividad laboral, les sea reconocida la calificación de enfermedad profesional.

En el Día Mundial de la Hepatitis C, queremos alzar nuestra voz para denunciar ante los Gobiernos y mandatarios de todos los países, así como ante la Organización Mundial de la Salud, las carencias que sufrimos los enfermos, a fin de que se promulguen normas encaminadas a la resolución de las necesidades que han quedado señaladas, todo ello para evitar de que esta enfermedad llegue a convertirse en epidemia.

Con la participación de las siguientes Asociaciones y Grupos relacionados con la Hepatitis:

HepC España, Hepatitis en Español, Fundación Civitas Firma (México),Optimismo (Brasil), Hepatitis C 2000 ( Argentina ), ASSCAT Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, HETZ organization (Israel Hepatitis Organization),Asociación ANDAAHC (Madrid).

TEXTO DEL MANIFIESTO DEL AÑO 2006

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