La comunidad del VIH toma la palabra

La comunidad del VIH toma la palabra

Su voz se hace presente en el encuentro sobre coinfección de París
Cambios de última hora en el programa permitieron que el miércoles la comunidad de personas afectadas por el VIH alzara su voz frente al millar de expertos que se han reunido el 1 y 2 de marzo en París en el marco de la I Conferencia Europea de Consenso sobre el Tratamiento de las Hepatitis B y C en Pacientes Coinfectados con VIH.

Dominique Blanc, de la coalición francesa TRT-5, leyó un comunicado que previamente fue redactado y consensuado por activistas allí presentes de Francia, Italia, España, Portugal, Grecia, Alemania, Reino Unido y EE UU, con la intención de que el panel que elabora la declaración europea de consenso las tenga en cuenta en su redacción final.

Los activistas se lamentaron de la casi nula presencia de la perspectiva de paciente y de aspectos relacionados con su calidad de vida en dicha conferencia de consenso, en la que paradójicamente sí estuvieron implicados en la organización. Sus reivindicaciones parten de un abordaje integral, con la persona como parte central del proceso.

Las demandas específicas que se dirigen a la comunidad científica son:

Impulso del desarrollo de nuevos fármacos para la hepatitis B y C, así como pruebas validadas para determinar el grado de fibrosis.

Protocolos específicos para personas que no responden al tratamiento y para aquéllas con enfermedad hepática terminal.

Mejora de la calidad de vida mediante la minimización de los efectos secundarios.

Impulso de la investigación para la vacuna de la hepatitis C.

Valoración de los beneficios histológicos tras el fracaso o éxito del tratamiento de la hepatitis.

Otra de las reivindicaciones que fue abordada en una presentación aparte por el también activista Mauro Guarinieri, director del Grupo Europeo de Tratamientos del SIDA (EATG, en sus siglas en inglés), y esta vez sí incluida originalmente en el programa, se refiere al acceso a los tratamientos por parte de los usuarios de drogas inyectables (UDI). Después de que distintos investigadores explicitaran que a estas personas no se les debe ofrecer tratamiento para la hepatitis, Guarinieri rebatió sus principales argumentos en una brillante presentación en la que propuso estrategias para terminar con creencias ampliamente instaladas como, por ejemplo, que todas las personas UDI tienen tasas bajas de adhesión a los tratamientos o más posibilidades de reinfección.
En opinión de Guarinieri, los médicos deberían recibir formación específica para trabajar con usuarios de drogas y, en todo momento, las decisiones deberían tomarse caso por caso, en lugar de negar tratamiento sistemáticamente a todas estas personas, una práctica habitual en Europa.
Fuente: Elaboración propia. Xavier Franquet, -desde París (Francia)

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