Hace falta un Plan Nacional para las hepatitis en España, reportaje a Pedro Santamaría

Pedro Santamaría trabaja día a día contra las hepatitis desde Cataluña, por este motivo lo entrevistamos y a continuación podrán leer el reportaje donde expone su visión sobre la problemática de las hepatitis virales en su país.

Por Eduardo Pérez Pegué

Pedro Santamaría nos cuenta sobre el: Me llamo Pedro Santamaría, tengo 60 años. Fui contagiado de la hepatitis no A no B (ahora denominada C) a raíz de una transfusión de sangre en un hospital público en febrero de 1988. Desde la fundación de la Associació Catalana de Malalts d’ Hepatitis (ASSCAT) a principios del año 2000, llevo dedicando mi tiempo en ella como voluntario para intentar, juntamente con otros pacientes, difundir información sobre las hepatitis virales y en ayudar en todo lo posible a los pacientes y familiares de hepatitis B y hepatitis C a convivir con la enfermedad y sus condicionantes.

Durante estos años mis vivencias y vicisitudes, oscilan entre la impaciencia para dar visibilidad a esta silenciada y censurada enfermedad, ya que los departamentos públicos temen y ocultan todo lo que pueden lo relacionado con ella, y el contacto directo con pacientes y hepatólogos de quienes he aprendido mucho; la aportación por parte de la mayoría de especialistas, investigadores y demás  personal sanitario que colaboran y se implican es un hecho muy positivo que con los años ha ido sumando y en aumento; con todo quisiera señalar el contacto con la realidad de cada enfermo, con sus diferentes y particulares maneras de trasladar sus inquietudes y de vivir la enfermedad, de todos estoy aprendiendo y jamás me dejan indiferente tanto en un sentido como en otro.

1- Que nivel de información tiene la población en general sobre prevención para hepatitis B y C en Cataluña y España? Que medidas estima que deberían tomarse para mejorar la cantidad y calidad de información actual?

Tanto en Cataluña como en España en el ámbito de la población en general el grado de información es muy baja por no decir inexistente, incluso hasta en quienes ya están diagnosticados, que debe estar aproximadamente en el 40% de lo que se calcula estimativamente como posibles infectados; Algunos, aunque conocedores de que padecen hepatitis, prefieren o no quieren saber, independientemente de cuales puedan ser sus razones y otros (lamentable e indignante) a quienes no se les informa correctamente y que lamentablemente son muchos más de los que deberían. En consecuencia como no hay información, tampoco hay prevención.
Sobre las medidas que deberían tomarse, la fundamental sería cambiar la mentalidad de la clase política. No hay voluntad política de subsanar el hecho de que las hepatitis virales necesitan normalización, visibilidad, información. La gran mayoría de políticos si están por vocación no lo parece, por ahora les da mucho más lustre a si imagen positiva, salir en la foto junto a un trasplantado, que hacerlo con un enfermo diagnosticado de VHC por lo tanto no les interesa hacer campañas de localización promovida por ellos. Aquí es una enfermedad silenciada y censurada, por nosotros como enfermos, por la sociedad que piensa que somos potencialmente infecciosos y que en parte nos lo merecemos por formar colectivos licenciosos a pesar de que la gran bolsa está entre los que fuimos transfundidos antes de 1990 y fundamentalmente por las corporaciones públicas sanitarias que nos ven como una posible alarma social, un aumento de gastos sanitarios importante, que prefieren que cuando ruede la patata caliente les toque a otros recogerla y que se arreglen. A nadie le gustan las dificultades y pienso que a los políticos aún menos. Si la información y formación no se imparte de la cúspide de la pirámide social hacia abajo, poco se puede hacer de la base hacia arriba. En este sentido lo más lógico es que se crease un Plan Nacional para las hepatitis, como ya se ha hecho y se está comenzando a hacer en algunos países; este Plan debería incluir como prioridad la información a la ciudadanía y la detección precoz de los enfermos.

2- Sabemos que muchas personas piensan que pueden estar infectadas pero algo los frena para concurrir a hacerse la prueba, esto demora meses o años el posible tratamiento de la enfermedad, que consejos le daría a una persona en esta situación de duda?

Personalmente siempre recomendaré a las personas que me consulten que se hagan la prueba, que salgan de dudas, que en caso de que estén contagiados  que se informen todo lo que puedan, que se lo piense, lo comparta con sus círculos más allegados si así lo considera y actué en consecuencia a lo que es él.  Partiendo de la base de que el individuo ha de ser libre para tomar sus propias decisiones siempre que esté lo suficientemente informado para poder sopesar pros y contras, mis comentarios siempre serán sacados desde mi perspectiva, por lo que les comento lo que yo haría, procurando entender su posición aunque nadie mejor que uno mismo conoce sus propias circunstancias y cómo las vive. Personalmente opino que habiendo tratamiento que cura, siempre que no haya contraindicaciones que indiquen lo contrario, se debería buscar la curación

3- Existen en Cataluña programas especiales para controlar hepatitis virales en grupos en riesgo, como personas privadas de su libertad, usuarios de drogas inyectables, etc.?

Aunque pueda parecer exagerado, la realidad es que no hay ningún programa general, como tampoco recomendaciones específicas dirigidas a la búsqueda de posibles bolsas de contagio induciéndoles a que se hagan la prueba. No encontramos con las lamentables circunstancias de que incluso a quienes estando diagnosticados, se les entretiene en atención primaria u hospitales pequeños, alegando que tienen su virus dormido, hasta el punto de ser derivarlos al especialista en un estado de deterioro tal que varios han de pasar directamente a la espera del trasplante. Oficiosamente no hay información, comentarios, incidencias, porcentajes, indicaciones, etc. En lo referente a las hepatitis víricas está todo silenciado y censurado. Lo poco que puede hacer referencia a la hepatitis es lo que publican los especialistas y asociaciones.

4 -Conocemos por comunicados en la prensa que personas afectadas por hepatitis C, genotipo 1, con prescripción por parte del hepatólogo de triple terapia, no recibían el nuevo tratamiento pese a tener ese derecho. Puede comentarnos sobre esta situación y sobre cómo está el tema actualmente?

Es lamentable pero es así. Los políticos que en definitiva dicen que son quienes velan por nuestros derechos, ahora han memorizado una respuesta que les saca de cualquier compromiso, a ellos no les corresponde además de que: no hay dinero. Para que tengáis  una idea: en Cataluña, después de haber tardado casi 9 meses en aprobar la financiación de los medicamentos, los especialistas solicitaron 240 tratamientos, teniendo como restricción no pedirlos para los paciente con F1 y F2, bueno, pues a base de insistir, fueron aprobados unos 180 por el consejo de recortes, pero con fecha de esta semana los tratamientos que habían comenzado no alcanza los 40.

5- Queremos conocer más a la Associació Catalana de Malalts d’ Hepatitis (ASSCAT), podría contarnos sobre sus actividades, de que forma llegan a la sociedad?

La ASSCAT fue fundada en el año 2000. El objetivo prioritario es el enfermo, su enfermedad y sus circunstancias y condicionantes;  intentando dar toda la atención y soporte tanto informativo como emocional requerido por el paciente diagnosticado de hepatitis y a su entorno familiar. Además de promover la información sobre esta enfermedad, la  concienciación e implicación de los profesionales  sanitarios y de la ciudadanía en general.

Formamos parte de la ELPA (European Liver Patients Association) y mediante esta organización paraguas, coordinamos nuestra actividad con las demás asociaciones europeas. Igualmente estamos integrados en la  WHA (World Hepatitis Alliance). En cuanto al estado español somos miembros de la FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos). Intercambiamos o colaboramos con Instituciones no gubernamentales como la FCVS (Federación Catalana de Voluntariado Social), Cruz Roja, Foro Español de Pacientes, etc.

Con escasos recursos económicos (las subvenciones estatales son mínimas) y pocos recursos humanos  totalmente voluntarios, hacemos lo que podemos, supliendo en demasiadas ocasiones  tareas que corresponderían a las administraciones públicas fundamentalmente sanitarias. Eso sí, contamos con el apoyo incondicional de la gran mayoría de los hepatólogos y sus redes que en estos momentos son quienes nos guían y ayudan en las tareas de información y difusión.

Pretendemos:
-Contribuir a mejorar el conocimiento sobre todos los aspectos relacionados con las hepatitis virales que permitan a los pacientes un manejo óptimo de su enfermedad y les ayuden a convivir con ella, mejorando su calidad y su expectativa de vida.
-Promover el diagnóstico precoz y contribuir a la reducción de los diagnósticos tardíos, para que todos los enfermos sean atendidos adecuadamente, mediante jornadas informativas, formativas, pruebas orales de detección, puntos informativos, acciones junto a otras asociaciones, etc.
-Que los pacientes y toda la ciudadanía dispongan de información veraz, de calidad y contrastable de forma gratuita. Un paciente informado es un paciente con más recursos para convivir con una enfermedad crónica y una ciudadanía informada comprende mejor la enfermedad y a los que la padecen.

“En cuanto a las publicaciones informativas editamos opúsculos informativos, dípticos, trípticos, desplegables y cualquier tipo de folletos, la Revista Digital AsscatInform@ y AsscatInforma en formato impreso. También mantenemos actualizada la página Web. Tenemos en construcción una nueva Web: http://www.asscat-hepatitis.org que estará disponible en septiembre“.

*Este reportaje pertenece al ciclo “Hablemos de Hepatitis“, para leer otros reportajes hacer Clic aquí

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