Hablan los pacientes

Los pacientes con cáncer ofrecen su visión sobre el impacto del tratamiento en su calidad de vida.

Conocer de primera mano qué siente el paciente y cómo lo siente para poder tratarle mejor: éste es el objetivo principal de la “Encuesta sobre las necesidades de los pacientes oncológicos“, una iniciativa puesta en marcha por el Proyecto ONvida cuya ventaja más importante es que será “un fiel reflejo de las vivencias personales de los enfermos“, tal como ha señalado la doctora Ana Casas, secretaria de ONvida y oncóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. El proyecto ONvida es una organización que agrupa a oncólogos preocupados por mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos, conociendo la realidad de los enfermos y llevando a cabo las estrategias más adecuadas para mejorar en el abordaje global de los tumores, sumando CALIDAD a los años de vida.

Desde el Grupo esperan tener pronto respuesta a los 500 cuestionarios repartidos entre las consultas de Oncología que permitirán “conocer qué es lo que preocupa al paciente y qué es exactamente lo que necesita“. A partir de ahí, añade la doctora Casas, “podremos trazar vías de actuación más ajustadas, de modo que el paciente se sienta seguro e informado en todo momento durante el proceso previo y posterior al tratamiento, y esto nos permitirá adelantarnos a las necesidades y los miedos que el paciente pueda tener en el futuro”.

Entre los cuestionarios que ya han sido cumplimentados y analizados, llaman la atención las muestras de plena confianza que los pacientes tienen hacia sus especialistas y en las decisiones que estos toman en relación con los tratamientos que deben aplicarse. “Es muy positivo para la autoestima del paciente confiar en las habilidades profesionales y técnicas del personal que le está tratando, así como no tener dudas sobre el tratamiento aplicado a su patología; esto contribuye a que el paciente se enfrente a la quimioterapia, libre de prejuicios y con una actitud optimista necesaria para afrontar los efectos secundarios del tratamiento“, asegura la doctora Ana Casas.

De hecho, los posibles efectos secundarios del tratamiento es otro de los factores de mayor preocupación entre los pacientes oncológicos. Alopecia, cansancio, dolor de huesos, nauseas, dificultad en los movimientos, cambios de humor y fluctuaciones en el peso, son algunos de ellos. Actualmente, existen medios para controlar una mayoría de los efectos adversos del tratamiento con quimioterapia. “Los tratamientos de soporte son muy necesarios e importantes- explica Ana Casas-. Fármacos como las eritropoyetinas para el tratamiento de la anemia, por ejemplo, sirven para controlar efectos secundarios motivados por la quimioterapia y dan tranquilidad al paciente“. Sin embargo, es necesario reconocer que no todos los efectos secundarios están controlados, por ejemplo, aquellos efectos que derivan en el deterioro de la imagen del paciente: alopecia, ennegrecimiento de las uñas, astenia, etc. no tienen aún solución. “Son factores importantes, pues evitan que el paciente pueda incorporarse a su vida social y familiar por temor al rechazo, vergüenza o simplemente por apatía y que obviamente merman su calidad de vida“, añade.

Otro aspecto a tener en cuenta y que los expertos creen quedará reflejado en los resultados finales de la encuesta es la necesidad de mejorar el tiempo de espera, muchas veces en las salas de acceso a las consultas o en las propias consultas. “Es un tiempo que pierden de estar con el especialista realizando preguntas, siendo informado o fortaleciendo los mecanismos de comunicación con su médico“, indica la doctora Casas. Este tiempo de espera, los horarios, la periodicidad de visitas médicas y los largos desplazamientos a los que se ven sometidos algunos pacientes, agrava otro de los efectos secundarios de los que adolecen los pacientes encuestados: la pérdida de funcionalidad y la limitación de la movilidad, una situación a la que los pacientes oncológicos son especialmente sensibles, debido a la sensación de debilidad y cansancio que sienten producida por la anemia que, en líneas generales, aparece en el 80% de los enfermos con cáncer de pulmón, cabeza o cuello a los que se les esta aplicando una quimioterapia basada en cisplatinos y en un 30-40% de las enfermas con un tumor de mama.

ESTUDIO SLCAS

Con la intención de conocer en profundidad el manejo de la anemia asociada al cáncer, su incidencia en la vida de los pacientes, su diagnostico y tratamiento, el Proyecto ONvida ha llevado a cabo un estudio a nivel nacional, realizado con la participación de 1.100 pacientes con cáncer de pulmón y la colaboración de 38 hospitales.

Según el estudio, el 56% de los pacientes con cáncer de pulmón tienen anemia, es decir, presenta valores de hemoglobina por debajo de 12. De estos, un 58% de los pacientes que son tratados con quimioterapia la desarrollan, frente al 39% de los pacientes que son tratados por otros medios. Y es más, explica el doctor Vicente Valentín, oncólogo y tesorero de ONvida: “la presencia de la anemia está altamente relacionada con los ciclos de quimioterapia recibidos, a medida que aumentan los ciclos de quimioterapia aumenta la proporción de pacientes con anemia“.

Entre las principales conclusiones que se recogen en este estudio, destaca que el 50% de los pacientes con cáncer de pulmón y anemia no recibe tratamiento para este problema debido a que su médico no considera que el paciente padezca síntomas, asegura Valentín. “La presencia de síntomas es clave para considerar que el paciente tiene anemia y necesita tratamiento. No obstante, la determinación de los síntomas se basa en criterios subjetivos. No se utilizan herramientas objetivas para determinar la intensidad de los síntomas y esto hace que este trastorno comience a tratarse cuando los niveles de hemoglobina están bajos y por tanto, el grado de anemia es considerable“, matiza Valentín.

La importancia de tratar la anemia en estos pacientes, reside, según el doctor Valentín, en aumentar los niveles de hemoglobina y disminuir el número de transfusiones. “Estos dos hechos confluyen y buscan mejorar la calidad de vida del paciente, encaminada fundamentalmente en disminuir la sensación de cansancio de estos enfermos para que así puedan desarrollar el mayor número de actividades de la vida diaria, permitiendo al paciente ser lo más autosuficiente posible“.

PROYECTO ONVIDA

El Proyecto ONvida es la primera asociación en España llevada a cabo por un grupo de oncólogos preocupados por analizar y mejorar la calidad de vida de los enfermos oncológicos. “Cuenta tanto la calidad de vida del paciente, como la cantidad de años que pueda vivir una vez superada la enfermedad“, explica Pere Gascón, presidente de ONvida y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico de Barcelona.

La asociación se constituyó formalmente en noviembre de 2008, aunque el Grupo ya había empezado a trabajar con anterioridad. Su principal inquietud es dar a conocer tanto a colegas oncólogos y médicos como a la sociedad en general, la importancia de trabajar por la calidad de vida de los pacientes. “Somos conscientes de que no todos los médicos sitúan la calidad de vida de los pacientes como algo importante y que la sociedad tiene asumido, erróneamente, que si estas enfermo de cáncer tu calidad de vida esta mermada sin remedio“, indica Gascón. El Proyecto ONvida esta dispuesto a “corregir“ en la medida de sus posibilidades estas concepciones mediante estudios, simposium, ruedas de prensa, conferencias, mesas redondas, etc. “Venimos de una escuela de formación en la que más es mejor, es decir, más quimioterapia curará mejor. No siempre se tiene en cuenta la toxicidad; sin embargo, gracias a profesionales como los que colaboran en el Proyecto ONvida, esta tendencia esta cambiando“, asegura el doctor Gascón.

“Los oncólogos tendemos a olvidar que detrás de cada tumor hay un individuo. La filosofía del Proyecto ONvida pasa por anteponer el paciente a su tumor; es decir, entender que el cáncer es el problema de una persona, un problema al que hay que buscarle solución, obviamente, pero no a cualquier precio, añade este especialista. Debemos concienciarnos de que los años de vida que ganamos deben ser años de vida que el paciente pueda vivir con calidad“:

Rioja 2 – 14 de abril de 2009 – Leer la nota completa

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Comentarios (1)

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  1. brenda! dice:

    estube leyendo mucho sobre esto!
    y no entontre o no entendi si existe algun tratamiento
    para esta emfermedad?

    un beso ii desde ya muchas gracias!