El diagnostico de Hepatitis C cambió mi vida

Hepatitis C: el impacto emocional de su diagnóstico

hepatitis-psicologiaCada persona es única e irrepetible, de esta manera cada sujeto transitará los avatares de esta enfermedad conforme a su singularidad. Negación, aceptación, ira, angustia, miedo a morir, enojo y aislamiento, son diferentes estados emocionales que afectan la calidad de vida de las personas.

“El diagnostico de esta enfermedad cambio mi vida, hay un antes y un después de ella”.

Esta frase la he escuchado de forma frecuente, durante los años en los que he acompañado y asistido psicológicamente a personas portadoras del virus de la Hepatitis C. Los diagnósticos suelen generar las más diversas reacciones, dependerá de la enfermedad y de los recursos propios de cada persona para enfrentar situaciones difíciles o traumáticas. En este caso, dicha frase solía estar matizada de aspectos negativos y determinantes.

La descripción de la misma, como “enfermedad crónica” generaba, en muchos pacientes, estados de intensa angustia asociándola a una enfermedad terminal. Si bien existen muchas enfermedades crónicas, la Hepatitis C suele generar una cierta inestabilidad emocional luego de su diagnóstico. A saber, enfermedades como la hipertensión, diabetes, afecciones respiratorias, entre otras, también son enfermedades crónicas pero las mismas parecerían no poseer connotaciones tan negativas. De hecho, éstas suelen ser vivenciadas, en nuestra sociedad, como “enfermedades aceptables y hasta esperables” que pueden surgir en cualquier momento de la vida de toda persona.

En la mayoría de los casos, las personas descubren que son portadoras del virus de manera azarosa. Recordemos que esta enfermedad es asintomática; esto quiere decir que las personas no tienen síntomas. Esta situación genera muchas veces un estado de incertidumbre y vulnerabilidad psicológica que debe ser tenida en cuenta para poder acompañar y asistir a los pacientes. Luego del diagnóstico, la persona y su familia comenzaran a escuchar palabras ajenas a sus vocabularios cotidianos: enfermedad crónica, efectos adversos al tratamiento, cirrosis hepática, biopsia hepática, hepatocarcinoma, entre otras. Las mismas pueden impactar de manera terrible y siniestra en la vida de quienes las escuchan. Las personas suelen angustiarse muchísimo en relación a las mismas y debido a esto será sumamente necesario que los médicos tengan conocimiento de este posible impacto. De esta manera, el paciente se sentirá entendido y comprendido por su médico situación imprescindible para el establecimiento de un buen vínculo médico-paciente necesario para la adherencia a todo tipo de tratamiento.

Entonces, si el dolor físico se le cuenta al médico ¿Por qué no hablarle del dolor psíquico?, ¿Acaso no es importante comentarle que está muy triste, teme morirse o decidió no relacionarse más con sus familiares por miedo a contagiarlos? Con esto quiero decir que tanto las dolencias físicas como las anímicas deben ser transmitidas a los profesionales a cargo; esto permitirá el establecimiento de un tratamiento acorde a las necesidades singulares de ese paciente.

Es importante saber que, en tanto personas todos somos pacientes, y que tenemos derechos. Debemos ser escuchados, respetados y comprendidos en nuestros miedos, angustias y pensamientos. Todo lo que una persona piensa en relación a un diagnóstico debe ser consultado con los profesionales que lo atienden, ya que en muchos casos, los silencios llevan a construir teorías equívocas. Recuerdo el caso de una señora que salió del consultorio con un papelito en la mano que indicaba la realización de una biopsia hepática. Dado que no se animó a preguntarle nada a su médico por miedo a que éste se enojara y además por la creencia de que sus preguntas quitarían tiempo, al “tiempo valioso” de su médico, se retiró en silencio. El problema fue que ese silencio no era tan silencioso, ya que al no saber el motivo de dicha indicación y mucho menos de qué se trataba la señora comenzó a imaginarse situaciones terribles quedando prisionera de las mismas. Luego de dos semanas, expresó en el grupo la siguiente conclusión: “Si me mandaron a hacer una biopsia es porque me voy a morir ¿no?”. Dicho comentario permitiría pensar y reflexionar sobre la ausencia de la “palabra” tanto por parte del profesional como por parte del paciente. Por tal motivo, sería muy importante que los médicos puedan tener presente que sus palabras, silencios y obstrucción de preguntas generan las más diversas reacciones psicológicas en sus pacientes, y éstos deberán aprender que preguntar es un derecho. El tiempo de una consulta, es el tiempo de “ese” médico con “ese” paciente.

Si tenés dudas sobre la enfermedad y sus tratamientos no dejes de consultar a un médico especialista e idóneo en el tema, nunca recurras a internet como primera opción ya que vas a leer un montón de información general pero no vas a encontrar ahí, tu hepatitis C. Si decidiste comenzar el tratamiento probablemente transites muchas vivencias nuevas, algunas serán favorables y otras no tanto. Habrá momentos de mucha vulnerabilidad, otros de extrema fortaleza pero lo más importante es que estés acompañado.

Los múltiples estudios previos a comenzar el tratamiento, la burocracia institucional para conseguir la medicación, el acceso a la información, los estados emocionales que la misma puede generar y el tratamiento en sí, son variables que marcan un antes y después en la vida de una persona. Dependerá de cada sujeto cómo transitar todas estas vivencias. Los efectos adversos al tratamiento son reales pero no todos los pacientes los atraviesan. Están quienes continúan con su vida de manera habitual y quiénes no. Un tratamiento implica la posibilidad de curarse y desde ese lugar sería una pena no intentarlo.

Tal vez, comiences a valorar la vida desde otra perspectiva conociéndote de una manera más profunda, tanto en tus debilidades como en tus fortalezas. Sabrás de amistades y amores incondicionales y posiblemente tus prioridades previas, ya no sean las mismas. Deberás aprender a ser más paciente, no todo en esta vida es “ya”. Aprenderás a escuchar tu cuerpo, si éste está cansado deberás colaborar en su descanso sin enojarte. Sabrás de rabias y angustias, pero te calmarás al saber que no estás solo y que hay personas que sienten y piensan como vos. En el mejor de los casos, te darás cuenta que pedir ayuda no es un acto de cobardía sino todo lo contrario.

El diagnóstico notifica un estado, en el caso que sea posible el tratamiento será un desafío físico y emocional que cada paciente y familia transitará de manera singular. Existen tratamientos exitosos, tratamientos que deben ser suspendidos y falta de tratamientos; entre tantas opciones hay vidas en juego, pacientes y familias que temen, sufren y batallan día a día en pos de una mejor calidad de vida. En vísperas, al acceso a nuevos tratamientos, pacientes, familias, fundaciones, ONG, grupos de ayuda, entre otros trabajan día a día al servicio de la promoción y la prevención de la Hepatitis C.

Por: Lic. Carolina C. Meijón*, mayo de 2015, para Fundación HCV Sin Fronteras.

*La Licenciada en Psicología Carolina Meijón, participa del equipo asesor de la Fundación HCV Sin Fronteras y colabora en diferentes proyectos y actividades, también es ex coordinadora del “Grupo de pacientes con Hepatitis C” del Hospital de Clínicas de la Ciudad de Buenos Aires.

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