A los amigos y familiares

Tener hepatitis, significa que muchas cosas cambian, y muchas veces los cambios son invisibles. No es como tener cáncer, o sufrir un accidente; la mayoría de las personas no entiende nada sobre HCV y sus efectos, y aquellos que creen que saben alguna cosa, muchas veces están desinformados.

Estas son algunas cosas que me gustaría que comprendieras antes de juzgarme…

Por favor, entiende que estar enfermo no quiere decir que haya dejado de ser un ser humano. Tengo que pasar la mayor parte del día sintiendo dolores y cansado, y si vienes a visitarme, probablemente no seré la mejor de las compañías, pero todavía estoy aquí ! Todavía me preocupo por la vida, el trabajo, la familia, los amigos…y la mayoría de las veces todavía me gustaría oírte hablar de tus preocupaciones, también. Por favor, entiende la diferencia entre feliz” y “saludable”

Cuando tú tienes gripe, probablemente te sientes mal, pero yo estoy mal hace ya mucho tiempo! No puedo sentirme infeliz todo el tiempo: la verdad es que me esfuerzo mucho para no sentirme así. Entonces, si hablas conmigo y parezco feliz, quiere decir que ESTOY feliz. Sólo eso. No quiere decir que no esté sufriendo, que no esté cansado, o que esté mejor de salud. Y por favor, no me digas “pareces mejor”!, porque ,la verdad, no estoy mejor de salud, pero sí feliz! Por favor, entiende que lograr estar de pié, sentarme, caminar, pensar, etc. durante diez minutos, no quiere decir necesariamente que lo pueda hacer durante una hora. Y sólo porque conseguí hacerlo ayer, no quiere decir que hoy también lo voy a lograr .Con la mayoría de las enfermedades, se sabe qué esperar . Es perfectamente posible y común que un día yo consiga caminar hasta el parque, y al día siguiente lo único que quiero hacer es quedarme acostado. Y no me vengas con frases del tipo “pero hiciste aquello ayer”…si quieres que haga alguna cosa, pregunta si puedo, si hoy lo consigo. A veces puede suceder que yo anule un compromiso para comer a último momento. Si eso sucede, no te enojes: nada personal! De ahora en adelante no me digas que sería bueno caminar más, o perder peso, o ganar peso…eso me puede frustrar todavía más, hacerme llorar, y eso no es justo. Si yo fuese capaz de hacer todo eso, lo haría, no lo crees? Otro comentario que lastima es “precisas esforzarte más, poner más voluntad”…La hepatitis c daña mucho la parte muscular. También puede causar depresiones ( no estarías deprimido si supieses que tienes una enfermedad que cada día tiene una cara?) Entonces, cuando necesito irme, sentarme, acostarme, por favor entiende que necesito hacerlo AHORA!

La hepatitis no perdona! Si quieres sugerir una cura, te agradezco, pero no lo hagas, porque probablemente ya lo haya intentado y porque cada día alguno de mis amigos ya sugirió algún milagro. Al principio intenté todos, pero encontré que consumía tanta energía intentando curarme, que me sentía peor todavía. Si todavía quieres sugerir alguna cura, yo escucharé y llevaré la sugerencia a mi médico. Dependo de tí de muchas maneras: preciso que me visites, tal vez que me ayudes a ir al supermercado o al médico. Preciso de tí en otros niveles también, eres mi contacto con el exterior y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas y me respetes por sentir como siento.

Bek Oberin

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